'Nierteam Aan Huis'; Voorlichting over niertransplantatie en de verschillende behandelmogelijkheden aan nierpatienten en hun omgeving

Nierdonatie bij leven biedt voor veel patiënten een alternatief voor
transplantatie met een postmortale nier: landelijk wordt inmiddels ongeveer de
helft van alle transplantaties uitgevoerd met behulp van een nier van een
levende donor. In Rotterdam is dit zelfs 72% (januari - augustus, 2010).
Voordelen van levende transplantatie zijn o.a. een kortere wachttijd, een
geplande operatie en een betere transplantaat- en patiëntoverleving (Hariharan
et al. 2000). Echter, patiënten van niet-Nederlandse afkomst maken minder
gebruik van de mogelijkheden van levende donatie: terwijl 44% van de patiënten
die op de wachtlijst staan voor een postmortale nier van niet-Nederlandse
afkomst zijn, is slechts 15% van de patiënten die getransplanteerd worden
middels een nier van een levende donor van niet-Nederlandse afkomst (Roodnat et
al., 2010). Uit eerder onderzoek onder zowel Nederlandse- als niet-Nederlandse
patiënten is gebleken dat bij zowel de patient als de potentiële donor
doorgaans wel de wens bestaat om de mogelijkheden te onderzoeken voor leven
donatie. Het vastlopen van de communicatie over levende donatie tussen de
patiënt en de potentiële donor is de belangrijkste oorzaak dat deze
mogelijkheid verder niet wordt onderzocht (Kranenburg et al. 2007).

De doelstelling van dit onderzoek is bij te dragen aan het opheffen van de
verschillen in de zorg tussen niet-Nederlandse en Nederlandse nierpatiënten
waar het levende donatie betreft. De primaire vraagstelling van dit onderzoek
is het toetsen van de werkzaamheid van een interventie die er op doelt om de
kennis en communicatie rond levende donatie tussen patiënt en de potentiële
donor op een valide en veilige manier op gang te helpen. Dit vindplaats door de
patiënten en hun naasten te helpen om een weloverwogen besluitvorming te
verwezenlijken, waarbij rekening is gehouden met de stabiliteit van de relaties
en respect voor autonomie en de individuele gevoelens en standpunten. De
secundaire vraagstelling van dit onderzoek is om te kijken of de interventie
ook leidt tot een verkleining van de verschillen in de zorgconsumptie daar het
nierdonatie bij leven betreft tussen Nederlandse en de niet-Nederlandse
patiënten. Dit kan middels het vergelijk van de aantallen levende donaties
tussen de experimentele en de controle groep.

Het betreft een prospectieve gerandomiseerde studie. Patiënten zullen na
toestemming van deelname verdeeld worden over een controle groep en een
experimentele groep. Deze laatste groep krijgt bovenop de reguliere zorg een
thuisvoorlichtingsprogramma aangeboden. De inclusie duurt 2 jaar en verwacht
wordt dat 160 patiënten mee zullen doen. De interventie betreft een
voorlichtingsbijeenkomst bij de patiënten thuis, waarbij familie en vrienden
worden uitgenodigd.

De interventie bestaat uit twee sessies bij de patiënt thuis. Tijdens een voorafgaand kennismakingsgesprek bij de patiënt thuis zal met de patiënten worden besproken wie van de familie en vrienden zullen worden uitnodigen voor de voorlichtingssessie (wederom bij de patiënten thuis). Omdat de voorlichting over nierfalen een breed karakter heeft, is het niet noodzakelijk dat alle genodigden potentiële donoren zijn, maar het is natuurlijk wel wenselijk dat potentiële donoren meedoen. Bij de voorlichtingssessie zullen allerhande onderwerpen besproken worden rond nierziekte waarbij ook de mogelijke behandelingsvormen aan bod komen, zoals postmortale en levende donatie. Om daadwerkelijk het gesprek in een 'veilig milieu' te laten plaats vinden, zal uit worden gegaan van het therapeutisch kader van de Multi Systeem Therapie (MST). MST is ontwikkeld als een uitbreiding van gezinstherapie waarbij ook de omgeving van het gezin betrokken worden. Uitgangspunt van MST is het bereiken van langdurige consensus in het gezin en haar omgeving (vandaar 'multiple systemen') over de individuele doelen en de manier waarop deze doelen bereik kunnen worden. Een dergelijke langdurige consensus is niet te verwezenlijken wanneer geen recht gedaan wordt aan de relaties, de individuele gevoelens en autonomie van de betrokken. Vandaar dat het creëren van een veilige gespreksomgeving een belangrijk onderdeel is van de therapie. MST is een 'evidence based' therapie, welke kan worden ingezet bij gezinnen en adolescenten waar ernstige problemen zich voordoen. Dergelijke ernstige pathologie in deze gezinnen komt waarschijnlijk zelden voor in onze huidige onderzoekspopulatie. De psychologische staat van de gezinnen en hun omgeving zullen eerder kunnen worden omschreven als gemiddeld. Dat betekent dat de hier toegepaste interventie veel minder intensief zal zijn dan 'echte' MST. De hier toegepaste interventie is een aanpassing van de interventie van Rodrigue (2007) waarvan de werkzaamheid in een RCT in de Verenigde Staten is vastgesteld. De interventie van Rodrique was ook gebaseerd op MST; Rodrigue is ook opgeleid als MST therapeut. De toepassing van het MST kader wordt in het huidige onderzoek geborgd door supervise van een officiële MST-supervisor.

Het bespreken van een onderwerp zoals levende donatie, dat tot dan toe niet
uitvoerig is besproken kan een belasting voor de patiënt en zijn/haar omgeving
zijn. Binnen het MST kader is het kaderen van deze belasting nadrukkelijk deel
van de interventie. MST probeert juist deze spanning te beslechten en probeert
ruimte te maken voor het ontstaan van een bestendige consensus. Overigens is
het bespreken van levende donatie niet een van de moeilijkste denkbare
gespreken. Sterker nog: het gesprek moet gezien worden als een weliswaar
complex maar desalniettemin mild sociaal dilemma, tussen personen die een
normale, gezonde relatie met elkaar hebben. De zwaarte van het gesprek komt
niet in de buurt van gesprekken wanneer er sprake is van geweld, incest en
criminaliteit. Omdat MST een evidence base therapie is voor dergelijke zware
belastende en zeer complexe problemen, is het aannemelijk dat het MST in staat
is om de belasting van voorlichtingsgesprek over nierfalen en transplantatie op
een veilige manier te kaderen. Het eerdere onderzoek van Rodrique (2007) bewijs
dit ook.
Nierpatiënten, die in de interventie groep terecht komen, worden gastheer/vrouw
voor de bijeenkomst bij hun thuis hetgeen eventueel belastend kan zijn. Mocht
het nodig zijn kan de bijeenkomst op een andere locatie plaatsvinden. Vanwege
deze patiëntgecentreerde insteek worden de patiënten niet gevraagd om extra
naar het ziekenhuis te komen. Dit alles om de interventie zo comfortabel
mogelijk te laten verlopen voor de patiënten. Verder worden er geen extra
lichamelijke onderzoeken uitgevoerd.