Smaak, spraak en oro-faciale groei na operaties aan de tong: een functioneel uitkomst onderzoek bij patiënten met Beckwith-Wiedemann Syndroom na chirurgische tongverkleining

De lange termijn uitkomsten na tong verkleinende chirurgie bij patienten met
het syndroom van Beckwith Wiedemann is spaarzaam en veelal subjectief in de
huidige literatuur. De voornaamste beperkingen bij het onderzoeken van de
smaak, spraak en oro-faciale ontwikkeling blijken voornamelijk te bestaan uit
het beperkt aantal patienten en het gebrek aan objectieve gevalideerde methodes
voor het meten van de tongfucntie na chirurgie.

Het doel van deze studie is om de lange termijn uitkomsten te onderzoeken in
patienten met het syndroom van Beckwith Wiedemann die een tongverkleinende
operatie hebben ondergaan aan onze afdeling, aan de hand van simpele,
non-invasieve, meetmethodes. Hiermee hopen we meer inzicht te krijgen met
betrekking tot de voordelen en mogelijke nadelen na tongverkleinende chirurgie.

Een retrospectieve observationele case-control studie

Deelnemers zullen eenmaal onze polikliniek bezoeken. De risico's zijn
verwaarloosbaar en de belasting minimaal. We zijn genoodzaakt om kinderen te
includeren in deze studie omdat het syndroom van Beckwith Wiedemann een zeldame
aandoening is met als gevolg een zeer beperkt aantal potentiele deelnemers die
al dan niet aan hun tong zijn geopereerd.