Het bespreken van een prognose in de palliatieve fase van borstkanker: Kwaliteit van communicatie vanuit het patientperspectief.

Goede communicatie met patienten is essentieel in de oncologische setting, en
vooral op sensitieve momenten zoals bij de overgang van de curatieve naar
palliatieve fase. Een palliatieve borstkanker diagnose veroorzaakt gevoels van
onzekerheid en angst waarop een oncoloog moet reageren. Hoewel alle patienten
willen weten dat hun ziekte terminaal van aard is, weten we niet hoe expliciet
versus algemeen prognostische informatie moet worden gegeven. Daarnaast willen
alle patienten hoop houden, terwijl ze ook realistische informatie willen. Maar
wat hoop precies inhoudt is onduidelijk en er mist empirisch bewijs voor het
effect van hoop op patienten hun uitkomsten. Het experimenteel onderzoeken van
communicatie in de oncologische setting komt niet vaak voor. Ten eerste is het
methodologisch moeilijk om een RCT op te zetten in de klinische setting; het is
onethisch om klinische patienten bloot te stellen aan mogelijk schadelijke
communicatie. Ten tweede wordt communicatie vaak gezien als een containcer
concept met weinig interesse in de specifieke elementen waar het uit bestaat.
Om deze en andere problemen te overkomen en het effect van expliciete versus
algemene prognostische informatie en geuitte hoop versus realisme op patienten
hun gevoelens van angst en onzekerheid over de toekomst te onderzoeken, is er
een experimentele studie gecreerd. In deze studie worden gezonde proefpersonen
en ex-borstkanker patienten geincludeerd in plaats van klinische patienten.
Daarnaast weten we uit onderzoek dat het ontvangen van slecht nieuws vaak zorgt
voor veel stress en dat patiënten weinig informatie herinneren uit dit soort
gesprekken. In een add-on studie zal daarom worden onderzocht of bepaalde
communicatie (meer of minder empathie en hoop) ervoor kan zorgen dat
proefpersonen minder fysiologische stress hebben en zich meer herinneren van
een slecht nieuws gesprek.

Het doel van dit project is om optimale communicatie strategien te bepalen voor
het geven van prognostische informatie in de palliatieve fase van borstkanker,
vanuit het patientperspectief.
Studie 1: Het exploreren bij ex-borstkanker patiënten, gezonde vrouwen en
oncologen welke onderwerpen zij belangrijk vinden bij het bespreken van een
palliatieve prognose en hoe oncologen bij het bespreken van deze onderwerpen
moeten balanceren tussen het geven van algemene versus specifieke informatie en
realistische versus hoopvolle informatie.
Studie 2: Het onderzoeken van de hoofd- en interactie effecten van mate van
explicietheid van informatie en geuitte hoop bij het geven van een palliatieve
prognose aan borstkanker patienten, door gebruik te maken van een systematisch
onderzoeksdesign. De modereerde en medieerde effecten van optimisme en coping
(monitoring/blunting) worden geanalyseerd.
Add-on studie: Onderzoeken of meer of minder affectieve communicatie tijdens
een slecht nieuws gesprek invloed heeft op de fysiologische opwinding en de
herinnering (recall) van besproken informatie.

Studie 1: Focusgroepen waarin ex-borstkanker patiënten of gezonde vrouwen
participeren. Semi-gestructureerde interviews worden gehouden met oncologen.
Studie 2: Zelf ontwikkelde, gestandaardiseerde video's waarin de mate van
explicietheid van informatie en geuitte hoop systematisch zijn gevarieerd
zullen worden laten zien aan gezonde proefpersonen en ex-borstkankerpatienten.
Hiermee kunnen de effecten van deze elementen op participanten hun percepties
worden vastgesteld. Voor een deel van de subjects worden focus groepen gehouden
waarin hun opinies t.o.v. de communicatie-elementen kwalitatief worden
geëxploreerd.
Add-on studie: Gestandaardiseerde video*s waarin de mate van affectieve
communicatie systematisch zijn gevarieerd zullen worden laten zien aan gezonde
proefpersonen. Hiermee kan het effect van meer of minder empathie op
fysiologische arousal gedurende een slecht nieuws gesprek en herinnering van
informatie van een slecht nieuws gesprek, worden onderzocht

Studie 1: Observatie-onderzoek: focusgroepen en interviews Studie 2: Experiment: 4 video-vignetten bekijken Add-on studie: 1 video-vignet bekijken

Studie 1 + 2: Ex-borstkanker patienten: Het nadenken over het ontvangen van een
palliatieve prognose en het kijken naar video*s van een palliatieve prognose
kan confronterend zijn voor ex-borstkanker patiënten. Daarom is ervoor gekozen
om alleen leden van de Nederlandse Borstkanker Vereniging te rekruteren. Ook is
er een klinisch psycholoog beschikbaar voor steun.
Gezonde vrouwen: Het kan confronterend zijn voor gezonde vrouwen om na te
denken over het ontvangen van een palliatieve prognose en het kijken naar
video*s van een palliatieve prognose, vooral als zij hier in hun omgeving mee
te maken hebben gehad. Geen risico. Idem voor add-on studie.