Het doel van dit onderzoek is bij te dragen aan het fundamentele onderzoek naar SOLK en gezinsfunctioneren door te onderzoeken of er verschillen zijn in gezinsfunctioneren bij gezinnen met kinderen en jongeren met SOLK, gezinnen met kinderen en…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Somatisch-symptoomstoornis en verwante stoornissen
- Familiale aangelegenheden
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
1. De eerste primaire uitkomstmaat betreft het gezinsfunctioneren gemeten met
de Family Assessment Device-N (Epstein, et al., 1983). Dit is een
zelfrapportage lijst van 60 items die op een 4-punts likertschaal worden
gescoord (1 = helemaal niet mee eens, 2 = niet mee eens, 3 = mee eens, 4 =
helemaal mee eens). Alle gezinslede vullen de FAD in. Scores worden per
subschaal gesommeerd of er wordt een gemiddelde score berekend waarbij de
scores op een aantal schalen eerst gespiegeld dienen te worden. Een hogere
score betekent een beter gezinsfunctioneren.
2. De tweede primaire uitkomstmaat voor het meten van gezinsfunctioneren
betreft een bewerking van de Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scales
(FACES) , de Gezins Dimensie Schalen (GDS) (Buurmeyer & Hermans, 1988). Deze
schaal wordt door alle gezinsleden ingevuld. Het betreft een zelfrapportage
lijst met 44 items die drie schalen omvatten (cohesie, adaptie en sociale
wenselijkheid). De vragen worden gescoord op een 4-puntslikertschaal van *nooit
waar* tot *altijd waar* over de actuele perceptie van het gezinsfunctioneren en
de ideale perceptie. Voor sociale wenselijkheid geldt alleen de actuele
perceptie.
Secundaire uitkomstmaten
1. De ervaren autonomie bij jongeren wordt gemeten met de Adolescenten
Autonomie Vragenlijst-B (Noom, et al., 2001). Het betreft een zelfrapportage
vragenlijst bestaande uit 15 items waarbij er drie dimensies van autonomie
worden onderscheiden: (1) attitudinale autonomie of de mate waarin de
adolescent zelf een doel kan bepalen, alternatieven kan overwegen en een
beslissing kan nemen (vb. *Ik maak snel keuzes.*), (2) emotionele autonomie of
de mate waarin de adolescent vertrouwen heeft in de eigen keuzes en doelen (vb.
*Als ik het met anderen oneens ben, dan zeg ik dat.*), en (3) functionele
autonomie of de mate waarin de adolescent strategieën kan ontwikkelen om het
eigen doel te bereiken (vb. *Ik ga meestal recht op mijn doel af.*).
2. De Frost Multidimensional Perfectionism Scale (Frost & Marten, 1990) betreft
een zelfrapportage vragenlijst bestaande uit 35 items waarbij er 6 dimensies
van perfectionisme worden onderscheiden: 1. The Concern over Mistakes (CM), 2.
Personal Standards (PS) 3. Parent Expectations (PE) scale. 4. Parental
Criticism (PC) scale. 5 Doubting of Actions (D) 6. Organization (O).
3. De CBSA (competentiebelevingsschaal voor adolescenten) (Treffers, et al.,
2002) bestaat uit zeven subschalen die elk uit vijf items bestaan (totaal 35
items). Bij elk item worden twee groepen jongeren beschreven. De jongere kruist
aan tot welke groep jongeren hij/zij zich vindt behoren en of hij zich
*helemaal* of *een beetje* tot de groep vindt behoren. Voor het onderhavige
onderzoek zal er gebruik worden gemaakt van de subschaal schoolvaardigheden.
4.De reactie van ouders op de SOLK gemeten met de Illness Behaviour
Encouragement Scale (Walker & Zeman, 1992). Het betreft een vragenlijst met 12
items naar de gedragsreactie van ouders op kinderen die ziek zijn of ziek
lijken. De lijst kent een ouder- en kind versie.
5. De 4 Dimensionele Klachten Lijst (Terluin, 1998) is een vragenlijst die is
ontwikkeld binnen de huisartsenpraktijk en bestaat uit 50 items, 16 items voor
Distress, 6 items voor Depressie, 12 items voor Angst en 16 items voor
Somatisatie.
6. De door de jongeren ervaren lichamelijke klachten worden gemeten met de
Somatic Complaint List-2 (Jellesma, et al., 2007). De SCL-2 is een
zelfrapportage vragenlijst in de talen Engels en Nederlands die tot stand kwam
met behulp van observaties van schoolleraren. Voor dit onderzoek is de
jongerenversie ook bewerkt tot een ouder-versie waarbij ouders aangeven in
welke mate zij denken dat hun kind lichamelijke klachten ervaart.
Achtergrond van het onderzoek
Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK) komen frequent
voor binnen de gezondheidszorg. Ondanks het feit dat het onderzoek in de
laatste decennia aanzienlijk is toegenomen, blijft de aandacht voor SOLK bij
kinderen en jongeren relatief onderbelicht. Desalniettemin zijn er goede
redenen om SOLK bij kinderen en jongeren los van de volwassenen te onderzoeken.
Temeer omdat onderzoek laat zien dat kinderen significante en langdurige
klachten kunnen ontwikkelen die zeer invaliderend kunnen zijn en bovendien
kunnen leiden tot ontwikkelingsschade. Daarnaast vormen kinderen en jongeren
met SOLK een aanzienlijke kostenpost voor en belasting van de gezondheidszorg.
Wanneer men over kinderen en jongeren met SOLK spreekt, spreekt men ook over
het gezin dat onlosmakelijk met hen is verbonden. De gezinstherapie wordt veel
genoemd in de (internationale) literatuur over de behandeling en diagnostiek
van SOLK bij kinderen en jongeren, en heeft hier een lange traditie in.
Desalniettemin is er maar weinig fundamenteel onderzoek naar gedaan. De
traditie is dan ook vooral gebaseerd op klinische ervaring en beperkt en
omstreden onderzoek.
Doel van het onderzoek
Het doel van dit onderzoek is bij te dragen aan het fundamentele onderzoek naar
SOLK en gezinsfunctioneren door te onderzoeken of er verschillen zijn in
gezinsfunctioneren bij gezinnen met kinderen en jongeren met SOLK, gezinnen met
kinderen en jongeren met een chronische somatische aandoening (bijvoorbeeld
epilepsie of astma) en gezonde gezinnen. Daarnaast zal worden onderzocht of er
verschillen zijn in gezinsvariabelen tussen deze groepen.
Onderzoeksopzet
Dit onderzoek is een cross-sectioneel onderzoek waarbij gezinnen eenmalig
worden gevraagd te participeren. Dataverzameling gebeurt door
onderzoeksstudenten ten behoeve van hun masterthesis onder supervisie van de
hoofdonderzoeker.
Inschatting van belasting en risico
Invullen van de vragenlijsten zal tussen de 40 tot maximaal 60 minuten in
beslag nemen. Patienten wordt aangeboden dat de vragenlijsten bij de patienten
thuis worden afgenomen. Dit om de belasting te minimaliseren.
Voor de SOLK-groep is er daarnaast nog een eenmalig consult met een psycholoog
ten behoeve van de diagnostiek/classificatie. Dit gesprek zal ongeveer 30
minuten tot maximaal 60 minuten in beslag nemen.
Er zijn geen/minimale risico's verbonden aan dit onderzoek. Dit omdat er geen
interventies worden gepleegd en de belasting minimaal is. Voorts kunnen
proefpersonen zich op ieder willekeurig moment terugtrekken en wordt er
daarnaast bereikbaarheid gegarandeerd door hoofdonderzoeker, mochten er zich
.
Publiek
Van Riebeeckweg 212
1213 XZ Hilversum
Nederland
Wetenschappelijk
Van Riebeeckweg 212
1213 XZ Hilversum
Nederland
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
- gezinnen met gezonde jongeren tussen 12 en 16 jaar
- gezinnen met jongeren tussen 12 en 16 jaar met SOLK
-gezinnen met jongeren tussen 12 en 16 jaar met de diagnose van een chronische somatische aandoening zoals epilepsie, diabetes type 1 of astma en onder behandeling bij een specialist
- minimaal 1 brus
- 2 ouders/verzorgers die minimaal 5 jaar samen zijn
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
-Behoudens de patient staat een of meer van de andere gezinsleden thans onder behandeling van een specialist voor een lichamelijke of psychische stoornis.
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
Register | ID |
---|---|
CCMO | NL33183.097.11 |