1. Inzicht krijgen in mogelijke verschillen in uitkomsten van de vragenlijst tussen ouder, therapeut en arts om de uitkomsten in de toekomst betrouwbaar te kunnen interpreteren.2. Verschil tussen uitkomsten vragenlijst met 1 tot 2 weken tussen 2…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Encefalopathieën
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
Variantiecomponenten kind, observers, verschil tussen observers en tijd.
Secundaire uitkomstmaten
nvt
Achtergrond van het onderzoek
De ABILHAND Kids is een vragenlijst gericht op het meten van manuele
activiteiten van een kind met cerebrale parese (CP) in de leeftijd van 6-15
jaar vanuit de perceptie van ouders/verzorgers. De vragenlijst wordt in
Nederland reeds veel toegepast binnen de kinderrevalidatie. In de literatuur
zijn geen gegevens bekend over de inter- en intrabeoordelaarsbetrouwbaarheid
van de ABILHAND Kids. De test retest betrouwbaarheid werd uitsluitend
beschreven met behulp van Pearson*s r correlatie coëfficiënt (0.91). Deze maat
zegt onvoldoende over de betrouwbaarheid van de ABILHAND Kids waardoor
evaluatie van de resultaten nog onduidelijkheden oproept.
De vragenlijst bestaat uit 21 hoofdzakelijk bimanuele activiteiten van het
dagelijks leven en meet de performance. Ouders scoren de moeilijkheid van deze
activiteiten op een 3-punts ordinale schaal (onmogelijk, moeilijk, makkelijk).
Voor het invullen van de vragenlijst is geen specifieke training vereist.
Doel van het onderzoek
1. Inzicht krijgen in mogelijke verschillen in uitkomsten van de vragenlijst
tussen ouder, therapeut en arts om de uitkomsten in de toekomst betrouwbaar te
kunnen interpreteren.
2. Verschil tussen uitkomsten vragenlijst met 1 tot 2 weken tussen 2 metingen.
Onderzoeksopzet
Alle kinderen zijn in revalidatiebehandeling. De 21 items van de ABILHAND Kids
worden opgenomen op video. Afname kan binnen een therapiebehandeling (duur 30
minuten) worden afgerond. Per kind worden 2 video*s gemaakt op tijdstip T1 en
T2, het verschil tussen T1 en T2 bedraagt 1 tot 2 weken. De video-opnames
worden door de behandelend ergotherapeut verricht.
Ouders nemen de vragenlijst af, puttend uit hun geheugen en aan de hand van de
2 video-opnames. Om daarnaast de uitkomsten van de vragenlijst te kunnen
vergelijken tussen een ouder, therapeut en arts worden 2 video*s gemaakt met 1
tot 2 weken ertussen. Beide video opnames worden door de 3 beoordelaars
beoordeeld.
Inschatting van belasting en risico
Het meetinstrument is ontwikkeld voor kinderen van 6-15 jaar met CP en kan
derhalve niet bij volwassenen worden uitgevoerd. In de literatuur (o.a. 2
reviews uit 2010 van Gilmore et al. en Klingels et al.) zijn gegevens bekend
omtrent de inter- en intrabeoordelaarsbetrouwbaarheid van de ABILHAND Kids met
als gevolg dat de interpretatie van de resultaten van deze uitkomstmaat nog
onduidelijkheden oplevert. De vragenlijst wordt echter reeds veel toegepast
binnen de kinderrevalidatie. Om de ABILHAND Kids en daarmee de handfunctie van
kinderen met CP goed te kunnen interpreteren, is onderzoek nodig naar de
betrouwbaarheid van het meetinstrument.
De risico*s van de video observatie en het invullen van de vragenlijst zijn
nihil. Er worden geen invasieve handelingen verricht. Vanuit klinische ervaring
kan gezegd worden dat kinderen het leuk vinden om een video van zichzelf te
maken. Binnen de kinderrevalidatie (ook in Zwolle) wordt een video-observatie
reeds veelvuldig toegepast om de handfunctie te evalueren. De kinderen uit de
onderzoeksgroep zijn een video observatie gewend.
Omdat de ABILHAND Kids gestandadiseerde handelingen uit het dagelijks leven
bevat, voert het kind geen handelingen uit die hij of zij niet gewend is. De
video-opname die tweemaal binnen reguliere therapietijd wordt afgenomen, vormt
een minimale extra belasting voor een kind. Bij ouders wordt de vragenlijst
vier keer afgenomen. De twee maal waarbij de vragenlijst aan de hand van het
geheugen wordt afgenomen, dit kan telefonisch of telefonisch geschieden. Afname
van de vragenlijst aan de hand van de 2 video-observaties vindt plaats op de
polikliniek van de kinderrevalidatie of onderwijscentrum de Twijn. Op de
polikliniek is dit een minimale belasting voor ouders omdat ouders al aanwezig
zijn op het moment dat hun kind therapie krijgt. Op school zijn ouders vaak
aanwezig bij teambesprekingen van hun kind of om mee te kijken tijdens
therapie. Deze momenten worden benut om de video-opname te beoordelen opdat dit
ouders weinig extra tijd zal kosten.
Publiek
Hyacinthstraat 66a
8013 XZ Zwolle
NL
Wetenschappelijk
Hyacinthstraat 66a
8013 XZ Zwolle
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
- kinderen met spastische cerebrale parese, uni- en bilateraal aangedaan
- GMFCS niveaus 1 t/m 5
- leeftijd tussen 4-16 jaar
- IQ > 60 (minimaal ZMLK niveau)
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
- diskinetische/atactische cerebrale parese
- interventie assisterende arm/hand 6 maanden voorafgaand aan studie (Botuline toxine, operatie)
- auditieve stoornis
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
Register | ID |
---|---|
CCMO | NL35028.075.11 |