Dit onderzoek wordt uitgevoerd om meer inzicht te krijgen in de psychologische, sociale en morele aspecten factoren die van invloed kunnen zijn op de gedachtes en houding van zwangere vrouwen en hun partners die een kind met een schisis verwachen.…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Huid- en onderhuidsweefselaandoeningen, congenitaal
- Abortus en doodgeboorte
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
Psychologische, sociale en morele aspecten die van invloed kunnen zijn op de
gedachten en houding van zwangere vrouwen en hun partners die een kind met een
geisoleerde schisis verwachten.
Secundaire uitkomstmaten
• De beschrijving van schisis door ouders die een kind met een schisis
verwachten (vinden zij het een eigenschap, een ziekte, een
aandoening, of een handicap). En is dit ernstig of niet ernstig?
• Invloeden van externe contacten (partner/familie en vrienden/professionals)
op de gedachten en houding van de ouders die een kind
verwachten met een schisis.
Achtergrond van het onderzoek
Sinds 2007 is de screening van schisis (gespleten lip en gespleten gehemelte) -
doormiddel van de 20-weken echo tijdens de zwangerschap -gelegaliseerd.
Sindsdien kiest meer dan 90% van de Nederlandse vrouwen voor deze optie. Het
proces van counseling van toekomstige ouders die geconfronteerd worden met een
prenatale diagnose schisis staat in de kinderschoenen. Het lijkt waardevol om
dit proces, wat niet eerder werd geëvalueerd, te analyseren. Is er verbetering
nodig?
Doel van het onderzoek
Dit onderzoek wordt uitgevoerd om meer inzicht te krijgen in de psychologische,
sociale en morele aspecten factoren die van invloed kunnen zijn op de gedachtes
en houding van zwangere vrouwen en hun partners die een kind met een schisis
verwachen. Het belangrijkste doel van het onderzoek is verbetering van de
counseling.
Onderzoeksopzet
Een cross sectionele kwantitatieve survey, door middel van vragenlijsten.
Inschatting van belasting en risico
Aan het onderzoek zijn geen specifieke risico's of voordelen voor de
participanten verbonden. De vragenlijst bevat enkele vragen die emotioneel
belastend kunnen zijn. Hiervoor kunnen ouders de hulp van de medisch psycholoog
inschakelen. Het invullen van de vragenlijst zal ongeveer 30 minuten in beslag
nemen. Dit kunnen participanten thuis doen. De participanten blijven anoniem.
Publiek
Heidelberglaan 100
3584 CX Utrecht
NL
Wetenschappelijk
Heidelberglaan 100
3584 CX Utrecht
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
1. Zwangere vrouwen en hun partners
2. Leeftijd: >= 18 jaar
3. Doorverwezen naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht
4. Geïsleerde schisis, gediagnosticeerd dmv prenatale echo
5. Zwangerschap niet verder gevorderd dan 24 weken
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
1. Als er sprake is van bijkomende anomalieën (gediagnosticeerd op de prenatale echo).
2. Medinane schisis
3. Zwangere vrouwen en hun partners met een psychiatrische ziekte of een andere ziekte die het hen onmogelijk maakt om de vragenlijst in te vullen.
4. Zwanger vrouwen en hun partners die niet in staat zijn de vragenlijst in te vullens door een taal barriére.
5. Deelnemers die de vragenlijst niet compleet hebben ingevuld.
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL27986.041.09 |