Deal-iD Studie (Dealing with daily challenges in Dementia): Omgaan met dagelijks uitdagingen bij dementie

De ziekte van Alzheimer heeft een grote impact op het leven van zowel de
patiënt als diens partner. Het merendeel van de dementiepatiënten woont thuis
en wordt jarenlang intensief verzorgd door hun partner. Partners van mensen met
dementie moeten zich aanpassen aan een voortdurend veranderende situatie en
dragen een grote verantwoordelijkheid met zich mee. Zij zijn extra kwetsbaar
als gevolg van de chronische stress die zij ervaren in dit
zorgverleningsproces. Meer dan 80% van de mantelzorgers loopt het risico om
overbelast te raken tijdens het ziekteproces. Ecologisch valide informatie over
de manier waarop partners omgaan met de dagelijkse uitdagingen bij dementie
ontbreekt vooralsnog. Meer inzicht in dagelijkse patronen van emoties, gedrag
en interactie met de patiënt maakt het mogelijk om partners gerichte adviezen
te geven over de manier waarop ze het beste om kunnen gaan met moeilijke
situaties. Ze kunnen bijvoorbeeld leren te herkennen in welke context
probleemgedrag van de patiënt zich meestal voordoet en hun reactie hierop
aanpassen.
De Experience Sampling Methodology (ESM) is een innovatieve techniek die
uitermate geschikt is voor momentane metingen in het dagelijks leven. Er is tot
op heden slechts één studie verricht die deze methodologie heeft toegepast bij
mantelzorgers van dementiepatiënten. Het doel van ons onderzoek is dan ook om
de bruikbaarheid en validiteit van de ESM, specifiek van de PsyMate, te
evalueren bij deze specifieke doelgroep.

- Het primaire doel van dit onderzoek is om de bruikbaarheid en validiteit van
de ESM, specifiek de PsyMate, te evalueren bij mantelzorgers van
dementiepatiënten.
- Het secondaire doel is om eventuele 'reactivity effects' als gevolg van de
ESM te onderzoeken.

Het onderzoek betreft een pilot-studie.

Voor zover bekend zijn er geen grote risico's verbonden aan het gebruik van de
PsyMate. Verwacht wordt dat de PsyMate vragen niet als te confronterend of
emotioneel belastend worden ervaren, aangezien de vragen betrekking hebben op
het algemene dagelijkse functioneren van de mantelzorger. Er zijn dan ook geen
nadelige psychologische effecten te verwachten n.a.v. het gebruik van de
PsyMate.
De tijdsbelasting van het onderzoek wordt desalniettemin erkend. Wij hebben
getracht hier rekening mee te houden door het aantal PsyMate vragen te beperken
tot een aantal dat volgens de literatuur aanvaardbaar is.