Seksualiteit bij mensen met een arm- of beenamputatie: een vragenlijstonderzoek

Zowel in wetenschappelijk onderzoek als in de klinische praktijk is de
samenhang tussen ziekte/ lichamelijke beperking en seksualiteit lange tijd
buiten beschouwing gebleven. De focus lag in het verleden vooral op het vinden
van de juiste behandeling en de genezing van de patiënt. Veel minder aandacht
was er voor de kwaliteit van leven, waaraan seksualiteit(sbeleving) een
belangrijke bijdrage levert. Geleidelijk komt daar verandering in en wordt
praten en denken over het seksuele functioneren en het seksuele welbevinden van
de patiënt steeds belangrijker. Ook binnen de revalidatiegeneeskunde worden
vragen over seksualiteit in steeds mindere mate vermeden. Het bevragen van
seksualiteit wordt meer en meer een onderdeel van de klinische zorg voor
revalidanten, waaronder ook mensen met een amputatie.

Tot nu toe is er echter weinig onderzoek gedaan naar de eventuele seksuele
problemen waarmee mensen met een arm- of beenamputatie kunnen geconfronteerd
worden en hoe zij deze beleven. Een aantal mogelijke oorzaken voor deze
beperkte hoeveelheid onderzoek zijn de volgende:
- door het *stilzwijgen* van zowel patiënten als hulpverleners wanneer het over
eventuele seksuele problemen gaat, lijken er geen aanwijzingen te zijn voor
seksuele disfuncties die direct samenhangen met een arm- of beenamputatie;
- het feit dat hulpverleners zich niet verantwoordelijk voelen voor dat deel
van de behandeling. Veel hulpverleners gaan er immers van uit dat het
revalidatieproces stopt bij het succesvol aanmeten en gebruiken van een
prothese;
- het fysiek functioneren van een amputatiepatiënt die een prothese draagt is
over het algemeen beter dan dat van andere diagnosegroepen binnen de
revalidatie waardoor er vanuit gegaan wordt dat er ook geen beperkingen zijn op
vlak van het seksueel functioneren en/of de beleving van seksualiteit.

Toch zijn er aanwijzingen dat een amputatie invloed kan hebben op het seksuele
functioneren en de seksuele beleving van de patiënt. Een verminderd gevoel van
eigenwaarde, angst voor afwijzing, inadequate coping en rolveranderingen zijn
een aantal van de psychosociale gevolgen die patiënten ervaren na een
amputatie. Het beperkte onderzoek dat is gedaan naar de seksualiteit van
amputatiepatiënten, is afkomstig uit de Verenigde Staten, Denemarken, Japan en
Nigeria en is niet representatief voor de Nederlandse populatie. Bovendien
variëren de resultaten van deze onderzoeken erg. Sommige onderzoekers
rapporteerden geen seksuele problemen, terwijl anderen een verminderde seksuele
frequentie en een verminderde seksuele tevredenheid rapporteerden.

Uit ons eigen kwalitatief onderzoek omtrent seksualiteit en amputatie
(Seksualiteit bij mensen met een arm- of beenamputatie en hun partner: een
kwalitatief onderzoek; METc 2010/179) blijkt alvast dat een arm- of
beenamputatie iemands seksuele leven op verschillende manieren kan beïnvloeden.
Met dit vragenlijstonderzoek willen we daarom een grotere groep van mensen
bevragen om zo een beter beeld te krijgen van hoe mensen met een arm- of
beenamputatie hun seksualiteit na/met de amputatie beleven. Met seksualiteit
wordt in dit onderzoek zowel het seksueel functioneren (zijn er problemen op
anatomisch-seksueel vlak, bijvoorbeeld erectieproblemen?) als het seksueel
welzijn (hoe voelt iemand zich bij zijn/haar seksueel functioneren?) bedoeld.
In de vragenlijst komen onderwerpen als seksueel verlangen, opwinding, orgasme,
pijn tijdens het vrijen, frequentie van seksuele activiteiten en het beleven
van seks aan bod. Daarnaast zullen ook psychologische factoren zoals acceptatie
van de amputatie, zelfbeeld, persoonlijkheid en de partnerrelatie bevraagd
worden. Tot slot wordt in dit vragenlijstonderzoek ook bevraagd of seksualiteit
ter sprake is gekomen tijdens de revalidatie.

Dit kwantitatief onderzoek volgt op eerder kwalitatief onderzoek (Seksualiteit
bij mensen met een arm- of beenamputatie en hun partner : een kwalitatief
onderzoek; METc 2010/179). Het onderhavige onderzoek heeft als doel om in kaart
te brengen:
- welke seksuele problemen er voorkomen bij mensen met een arm- of
beenamputatie in Nederland
- hoe iemand met een arm- of beenamputatie deze problemen ervaart of beleeft
- of er over deze eventuele problemen werd gesproken tijdens de
revalidatieperiode

De onderzoeksopzet is een cross-sectioneel kwantitatief onderzoek. De
vragenlijst die gebruikt wordt bestaat uit een combinatie van verschillende
vragenlijsten, zijnde de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), de
Maudsley Marital Questionnaire (MMQ), de Amputee Body Image Scale (ABIS), de
Vragenlijst over Seksuele Hulpverlening, de Vragenlijst over Seksualiteit en de
Short Sexual Functioning Scale (SSFS). Al deze vragenlijsten werden in het
verleden -al dan niet in combinatie met de andere vragenlijsten- reeds
veelvuldig gebruikt in onderzoek naar ziekte/ lichamelijke beperking en
seksualiteit.

Het invullen van de vragenlijst duurt maximum 30 minuten. Er wordt geen
interventie gedaan.

Voorbereiding van de studie, verwerking van de resultaten en data analyses
vinden plaats in het Centrum voor Revalidatie, locatie Groningen. De data
zullen worden verwerkt met behulp van het softwareprogramma SPSS.

Mensen die participeren in dit onderzoek dienen hier extra tijd in te
investeren. Dit onderzoek brengt verder geen risico*s voor de gezondheid van de
deelnemers met zich mee. Het is mogelijk dat sommige vragen als confronterend
en/of (psychisch) belastend kunnen worden opgevat. Indien nodig, kunnen
deelnemers steeds beroep doen op nazorg na het invullen van de vragenlijst.
Deze nazorg zal verzorgd worden door dhr. drs. Ernst Schrier,
revalidatiepsycholoog in het Centrum voor Revalidatie, locatie Groningen.