Het kind met constitutioneel eczeem/ voedselallergie en zijn ouders: van slachtoffer tot expert in het behandelteam

Constitutioneel Eczeem is een veelvoorkomende chronische aandoening, die een
wisselend en onvoorspelbaar verloop kent. De prevalentie van eczeem wordt bij
kinderen wereldwijd geschat op 3-10% (Richtlijn Constitutioneel Eczeem 2007).
Veel kinderen hebben naast deze aandoening een voedselallergie (30-60%). Dit
betekent dat vaak strenge diëten moeten worden gevolgd om te voorkomen dat
ernstige (met mogelijk de dood tot gevolg) reacties optreden. Beide
aandoeningen hebben vaak een aanzienlijke invloed op het kind en het gezin.
In de afgelopen 2 jaren is daarbij een nieuw zorgtraject ontwikkeld waarbij
patiënten en hun ouders deelnemen aan zogenaamde gemeenschappelijke medische
afspraak (GMA). GMA*s zijn deels in de plaats gekomen voor reguliere consulten.
Tijdens deze GMA*s krijgen kinderen en hun ouders een een-op-een consult in een
groep (bestaande uit ongeveer 8 patiënten, de dermatoloog, de dermatologie
verpleegkundige (en een gedragsdeskundige/gespreksleider). Patiënten en
hulpverleners reageren op het probleem dat de patiënt naar voren brengt.
Patiënten leren van elkaars vragen en antwoorden en worden elkaars
hulpverleners. Omdat bij de GMA*s meerdere hulpverleners aanwezig zijn krijgt
de patiënt meer inzicht in zijn behandeltraject en kan het behandeltraject
beter worden afgestemd.
De thema*s tijdens een GMA en tijdens de individuele consulten zijn gelijk,
namelijk: het beoordelen van de huid en de ernst van het eczeem; het instellen
of bijstellen van de behandeling; het uitvoeren van de behandeling; het omgaan
met de gevolgen van het eczeem voor het dagelijks leven van u en van uw kind.
Het concept GMA werd in de Verenigde Staten ontwikkeld en is in Nederland
geïntroduceerd door het Kwaliteitsinstituut voor Gezondheidszorg CBO
(www.cbo.nl). Hoewel praktische ervaring is opgedaan met het GMA voor
volwassenenen kinderen in Nederland en de Verenigde Staten en de ervaringen
positief zijn, is nauwelijks onderzoek gedaan naar de resultaten van de GMA*s.
Met behulp van financiering van Kinderpostzegels willen wij het effect van de
GMA*s graag onderzoeken en de aanpak optimaliseren.

De hypothese is dat het kind en de ouders van slachtoffer een betere expert
wordt in de gemeenschappelijke medische afspraken dan in de reguliere één op
één consulten. Het kind en de ouders zullen sneller adequaat zelfmanagement
bereiken, een betere kwaliteit van leven ervaren, meer verbetering in het
klachtenpatroon laten zien en een verandering in de ernst en ernstbeleving van
de ziekte hebben.

De vraagstelling van het onderzoeksvoorstel *Het kind en de ouders van
slachtoffer tot expert in het behandelteam* luidt:

Hebben kinderen met eczeem en voedselallergie en hun ouders meer baat bij de
gemeenschappelijke medische afspraken dan bij de reguliere één op één consulten
(die niet in een groep plaatsvinden) op het gebied van
• klachten
• zelfmanagement (omgaan met de aandoening)
• welbevinden (kwaliteit van leven)

Prospectieve gerandomiseerde studie

Het gaat in deze studie om het vergelijken van gemeenschappelijk medische afspraken (GMA>s) (interventiegroep) met de gebruikelijke individuele consulten (controle groep) Bij de GMA's zullen steeds 6-8 patiënten en hun ouders, een dermatologie verpleegkundige en een dermatoloog aanwezig zijn. De consulten in beide onderzoeksgroepen hebben dezelfde opbouw, maar patiënten in de GMA-groep nemen deel aan meerdere consulten (omdat zij ook deelnemen aan de consulten van medepatiënten) en krijgen op deze manier uitgebreidere informatie. De thema>s tijdens een GMA en tijdens de individuele consulten zijn gelijk, namelijk: het beoordelen van de huid en de ernst van het eczeem; het instellen of bijstellen van de behandeling; het uitvoeren van de behandeling; het omgaan met de gevolgen van het eczeem voor het dagelijks leven van u en van uw kind.

De belasting van het onderzoek bestaat uit het invullen van de vragenlijsten
(schatting 4 keer 30 minuten) in een jaar.
De interventiegroep die deelneemt aan de gemeenschappelijk medische afspraken
is wat meer tijd kwijt, GMA*s duren ongeveer 45 minuten langer dan de
gebruikelijke individuele consulten. Er worden geen extra invasieve onderzoeken
gedaan. Wij verwachten een therapeutisch effect op gebied van klachten,
zelfmanagement (omgaan met de aandoening) en welbevinden (kwaliteit van leven).
Er zijn geen risico's verbonden aan deelname aan de studie.