Het patiënt perspectief op remissie in reumatoïde artritis

Reumatoïde artritis (RA) is een auto-immuunziekte gekarakteriseerd door
chronische ontsteking en
beschadiging aan gewrichten. Chronische ontsteking veroorzaakt niet alleen pijn
en fysieke beperkingen, maar
ook moeheid en angst.
Gelukkig kan door de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen bij steeds meer
patiënten een niveau van zeer
lage ziekteactiviteit, of remissie, worden bereikt.
Tot voor kort kon remissie op veel verschillende manieren gedefinieerd worden,
wat het moeilijk maakte om
uitkomsten van trials met elkaar te vergelijken. Daarom besloten de drie
grootste internationale organisaties op
gebied van de reumatologie tot het ontwikkelen van een nieuwe definitie van
remissie in RA. Gedurende dit
proces bleek dat er maar heel weinig data van patiënt georiënteerde
uitkomstmaten beschikbaar zijn, naast de
maten die zijn opgenomen in *de core set*. Daarnaast is het ook onbekend hoe
patiënten remissie ervaren. Dit
zijn belangrijke problemen, omdat de behandeling van RA gericht moet zijn op
voor de patiënt belangrijke
uitkomstmaten, waarbij de participatie van de patiënt in onderzoek cruciaal is
voor het verzamelen van relevante
informatie.

Het doel van dit onderzoek is om het patiënt perspectief op remissie in
reumatoïde artritis te achterhalen.

Kwalitatieve onderzoeksmethoden in de vorm van focus groep discussies worden
gebruikt om de patiënt
perceptie op remissie te achterhalen. Uit deze discussies worden de domeinen
van remissie geïdentificeerd.

Van patiënten in Nederland wordt gevraagd dat ze in 1 week tijd twee keer naar
het ziekenhuis komen:
Het eerste bezoek bestaat uit regulier bloedprikken en een gewrichtsonderzoek,
zoals patienten dat ook gewend zijn bij controles bij de reumatoloog. Aan de
hand van de uitslag van de bloedwaarden en het gewrichtsonderzoek worden
patiënten ingedeeld voor één van de drie groepsgesprekken.
Tijdens het 2e bezoek aan het ziekenhuis zal het groepsgesprek plaatsvinden.
Tijdens dit groepsgesprek, waar tussen de 6 tot 8 personen aan deel zullen
nemen, willen we graag te weten komen wat de verschillende ervaringen zijn met
zeer lage ziekteactiviteit.

Aan deelname aan dit onderzoek is geen risico verbonden. Het risico van de
bloedafname is pijn bij de insteekopening van de naald en/of een kleine
bloeduitstorting na de bloedafname.