Dysfagie bij de ziekte van Huntington. De ontwikkeling van een dysfagieschaal voor patiënten met de ziekte van Huntington.

Veel patiënten met de ziekte van Huntington krijgen gedurende het ziekteproces
te maken met slikstoornissen. Slikstoornissen beïnvloeden vaak de kwaliteit van
leven, maar kunnen ook lichamelijke gevolgen hebben, zoals het krijgen van een
longontsteking. Uit onderzoek is gebleken dat meer dan de helft van de
patiënten overlijdt aan een longontsteking ten gevolge van verslikken. Het is
daarom belangrijk om de slikproblemen, en het verloop hiervan bij deze ziekte
in beeld te krijgen. Gedurende dit onderzoek wordt een schaal ontwikkeld, die
de ernst van de slikstoornis, specifiek voor de ziekte van Huntington in kaart
zal brengen. Wanneer bekend is wat het verloop van het slikken in de
verschillende fasen van de ziekte van Huntington is, kunnen interventiestudies
gestart worden. Ook kunnen patiënten beter behandeld worden omdat er meer
bekendheid is over de de precieze aard van de slikstoornissen.

Het doel van het onderzoek is het ontwikkelen van een gevalideerde schaal, die
de ernst van de slikstoornis in de drie verschillende fasen van de ziekte van
Huntington in kaart zal brengen.

Het onderzoek wordt opgedeeld in twee fasen:
fase 1
- genereren van items die gerelateerd zijn aan de ziekte van Huntington in
combinatie met slikstoornissen
- beoordelen van de begrijpelijkheid van de items

fase 2
- test-hertest de vragenlijst in alle drie de fasen van de ziekte van Huntington
- item reductie en schaal constructie
- valideren van de vragenlijst

De belasting en het risico van de videofluoroscopie is minimaal. De gemiddelde
dosis voor videofluoroscopie is 1 mSv per onderzoek. Ter vergelijking: een
thoraxfoto geeft een dosis van 0.09 mSv en een CT van abdomen ongeveer 10 mSv.
De jaardosis als gevolg van de achtergronddosis in Nederland is 2
mSv.Videofluoroscopie is niet belastend en de patiënten krijgen geen slangetjes
door neus of keel.