Factoren die van invloed zijn op de deelname (uptake) aan prenatale screening voor Down syndroom.
Optimaliseren van besluitvorming en verfijnen van het huidige en toekomstige screeningsbeleid door het bestuderen van de verschillen in uptake tussen drie verschillende Europese landen.

Prenatale Down syndroom screening wordt uitgevoerd in het eerste trimester van
de zwangerschap, door middel van het echoscopisch meten van de nekplooi en
bepaling van biomarkers in het maternale serum. Deze test biedt aanstaande
ouders de mogelijkheid om prenataal informatie te krijgen over de mogelijkheid
(de kans) dat hun kind het Down syndroom heeft. Doel van de test is om ouders
vroegtijdig te informeren over deze kans en mogelijkheden aan te bieden zoals
voorbereiding op een kind met een handicap of de zwangerschap te voortijdig te
beëindigen (Gezondheidsraad, 2007). Sinds 2007 worden alle vrouwen in Nederland
geïnformeerd over de mogelijkheden van deelname aan prenatale screening voor
het Down syndroom. Vrouwen die aangeven meer informatie wensen worden
uitgebreid gecounseld over testinhoud, besluitvorming, risicoschatting,
mogelijkheden van vervolg diagnostiek en eventuele zwangerschapsafbreking. Doel
van deze informatie is niet het verhogen van testuptake, maar aanstaande ouders
in staat te stellen tot het maken van een geïnformeerde en autonome keuze met
betrekking tot deelname aan prenatale screening.
Alle vrouwen hebben de mogelijkheid om aan de screening deel te nemen.
Aangezien een positieve screeningsuitslag ouders voor complexe ethische,
emotionele en sociale dilemma*s kan stellen, is het van belang dat aanstaande
ouders een geïnformeerde en autonome keuze kunnen maken. Aanstaande ouders
moeten daarom een keuze kunnen maken op basis van voldoende, neutrale en
non-directieve informatie, die in overeenstemming is met hun persoonlijke
waarden en normen.
Sinds de invoering van prenatale screening in Noord Europa, maakt in veel
landen de test deel uit van het totaal pakket aan prenatale zorg, waarbij, zo
blijkt uit onderzoek, de basiswaarden van autonome en geïnformeerde keuze in
acht worden genomen. Desondanks zijn de verschillen in deelname aan de test
(uptake) tussen de verschillende landen aanzienlijk. Zo is de deelname in
Nederland ongeveer 26%, in Denemarken is deze deelname 99% en in het Verenigd
koninkrijk 66%. Een verklaring voor de Europese verschillen wordt gegeven door
Boyd et al., waarbij culturele en sociale factoren een rol spelen, maar ook de
beschikbaarheid van de test en de verschillende wetgeving met betrekking tot
zwangerschapsafbreking. Echter, hiermee worden de verschillen tussen landen die
in grote lijnen veel op elkaar lijken, voor wat betreft sociale en culturele
samenstelling en zorgsysteem, niet verklaard.
Met deze studie willen we proberen de bestaande verschillen tussen Nederland,
Denemarken en het Verenigd Koninkrijk proberen te verklaren, door het vinden
van factoren die van invloed zijn op de deelname aan deze test. Kennis over
deze factoren geeft ons de mogelijkheid om bestaande verschillen te begrijpen
en van ze te leren, waardoor we de huidige zorgverlening rondom screening
verder kunnen optimaliseren door aanstaande ouders passend te begeleiden in hun
keuze.
Eerder onderzoek naar redenen waarom zwangere vrouwen deelnemen aan screening
is veelal gebaseerd op de invloeden van attitude ten aanzien van testen, maar
geven een onvoldoende verklaring voor de grote verschillen in deelname aan Down
syndroom screening Noord Europese landen. Attitudes, normen en waarden zijn van
groot belang in het begrijpen van zorggedrag, maar de beschreven verschillen in
uptake suggereren een invloed van meer diverse factoren dan attitude alleen.
Om een verklaring te vinden voor de gevonden verschillen in deelname, en te
voldoen aan de multifactoriele aanpak, gebruiken wij het Andersen model
(Andersen, 1995). Het model verklaart zorggebruik in termen van
*predisposing* (predisponerende factoren, waarden en normen, sociale context,
demografische factoren), *need* (behoefte factoren, ervaren behoefte of
vastgestelde behoefte) en *enabling* (factoren van invloed op mogelijk maken/
bemoeilijken) (Andersen, 1995).

De opvallende verschillen in deelname aan Down syndroom screening tussen
Nederland, Denemarken en het Verenigd Koninkrijk vormden de aanleiding tot de
opzet van deze studie. De verschillen zijn opvallend vanwege de vele
gelijkenissen tussen de landen op het gebied van zorgbeleid, sociale en
culturele factoren (inclusief non-directiviteit in counseling en aandacht voor
geinformeerde en autonome keuze.
We vragen ons daarom af of het Nederlandse uptake cijfer van 26% een correcte
reflectie is van Nederlandse zwangere vrouwen. Het doel van de studie is het
beantwoorden van de volgende vragen: (1) Welke individuele en omgevingsfactoren
zijn van invloed op de deelname of niet deelname van Nederlandse vrouwen aan
Down syndroom screening. (2) In welke mate kunnen deze factoren de verschillen
in deelname aan de screening in deze landen verklaren? (3) In welke mate
reflecteren de huidige uptake cijfers de preferenties van zwangere vrouwen?
De resultaten van deze studie leidt tot informatie direct van de vraagkant (de
zwangere vrouw) van de zorg, niet alleen met betrekking tot attitudes en
waarden, maar ook met betrekking tot beinvloedende omgeving van de zwanger
vrouw (need, enabling en predisposing factors) en de relatie met besluitvorming
en het daaropvolgende besluit.

In een kwalitatieve studieopzet , worden data verzameld door middel van focus
groep interviews. De focusgroepen worden samengesteld uit Nederlandse zwangere
vrouwen (purposive sampling). Het doel van deze interviews is een antwoord te
vinden op de vraag: hoe besluiten vrouwen tot al dan niet deelnemen aan Down
syndroom screening. Welke factoren zijn bepalend in al dan niet deelname aan de
test, pre en post counseling. Door te vragen naar gevoelens, behoeftes,
attitudes, waarden, percepties en gedachten over het onderwerp prenatale
screening worden data verzameld over de redenen waarom vrouwen deelnemen of
afzien van de test. Aan de hand van het Andersen model zal bekeken worden welke
factoren significant correleren met deelname. De volgende vragen zullen worden
voorgelegd aan de groep: 1) Heeft u nagedacht over deelname aan prenatale
screening op het Down syndroom, waarom of waarom niet? 2) Welke onderwerpen
zijn doorslaggevend in de besluitvorming rondom prenatale screening? (Need,
Predisposing, Enabling). Voorafgaand aan de interviews zullen we middels een
vragenlijst data verzamelen over demografie, beleefde gezondheid, persoonlijke
risico-perceptie, persoonlijk ziekte-perceptie, ongerustheid, kennis en
screeningsbesluit.
Elk interview wordt op video en audioband opgenomen en letterlijk
uitgeschreven. Data analyse vindt plaats op basis van 'basic-content' en
gecategoriseerd naar de indeling van het Andersen model. De resultaten zullen
op een later moment worden gebruikt als basis voor grootschalig vragenlijst
onderzoek.

Tijdsinvestering van drie uur, met in acht neming van regelmatige pauzes. Duur
van het interview 120 minuten (30 minuten introductie, 15 minuten pauze, 15
minuten debriefing). Geen risico. Voorafgaand aan de interviews vullen
participanten een vragenlijst in (duur 30 min).
Totale tijd aanwezig, inclusief voorafgaand aan het interview invullen van de
vragenlijst is 3,5 uur.