Suïcidaliteit bij de ziekte van Huntington - een kwalitatieve addendum studie

Ondanks dat suïcidale gedachten, suïcidepogingen en geslaagde suïcide vaak
voorkomen bij gendragers voor de ziekte van Huntington, vooral bij bepaalde
hoog risico groepen, is er geen eerder onderzoek gedaan naar behandeling en
coping strategieën die geboden kunnen worden aan Huntington-gendragers die
worstelen met suïcidale gedachten of eerdere suïcidepogingen.

Exploreren hoe Huntington-gendragers suïcidale gedachten, suïcide plannen of
eerdere suïcidepogingen (vanaf nu samengevat in de term suïcidaliteit) ervaren,
hoe zij omgaan met suïcidaliteit, en welke ideeën en wensen
Huntington-gendragers hebben over hoe naasten en hulpverleners kunnen helpen
bij het omgaan met suïcidaliteit. Daarnaast zullen ervaringen van partners die
zorgen voor een Huntington-gendrager met suïcidale gedachten of een eerdere
suïcidepoging worden verkend.

Een kwalitatieve addendum studie bij het eerdere onderzoek *Psychopathology and
Behavioural Problems in Huntington*s Disease* (P03.132) en de bijbehorende
vervolgmetingen (P.05.114) (samen de PsychHD studie genoemd). Dit kwalitatieve
addendum onderzoek zal bestaan uit focus groep interviews.

Onderzoek naar suïcidaliteit leidt altijd tot de angst dat het bespreken van
deze gevoelige problemen met kwetsbare patiënten hun leed kan verergeren of
zelfs kan leiden tot suïcidaliteit. Een recente studie die de ervaringen van
deelnemers aan kwalitieve studies naar suïcidaliteit onderzocht rapporteerde
dat de meeste deelnemers zich beter voelden na het onderzoek omdat zij konden
praten over hun gevoelens. Een kleinere groep (22% van de deelnemers) ervoer
wel een verlaging van de stemming omdat zij werden herinnerd aan de moeilijke
gevoelens die zij in het verleden hadden. Maar, de meerderheid van deze
deelnemers gaf aan dat deze verlaagde stemming slechts tijdelijk was en dat hun
wil om mee te doen aan onderzoek sterker was. Voorzorgsmaatregelen zullen
worden genomen om de belasting van de deelnemers tot een minimum te beperken.