Het effect van de toepassing van continue sedatie tot aan het overlijden op het welzijn van de naasten van de patiënt

Palliatieve sedatie is het in slaap brengen van een patiënt om ernstige
onbehandelbare symptomen in de laatste levensfase te verlichten. Het wordt in
Nederland relatief vaak en in toenemende mate toegepast. Naasten van de patiënt
vinden palliatieve sedatie vaak erg belastend, o.a. vanwege de duur, de
onmogelijkheid van communicatie en twijfels over het welzijn van de patiënt.
Deze factoren kunnen van invloed zijn op het welzijn en de rouwverwerking van
naasten. De KNMG richtlijn palliatieve sedatie doet specifiek met betrekking
tot het welzijn van de naasten een aantal aanbevelingen gericht op informatie,
communicatie, en ondersteuning.

De voorgestelde studie heeft tot doel om de aanbevelingen m.b.t. de naasten in
de richtlijn te evalueren aan de hand van de volgende vraagstellingen:
1) In hoeverre worden de aanbevelingen van de richtlijn palliatieve sedatie met
betrekking tot de naasten opgevolgd?
2) Wat is het effect van de toepassing van palliatieve sedatie op het welzijn
van de naasten tijdens de sedatie en na het overlijden van de patiënt?
3) Welke elementen van de toepassing van palliatieve sedatie zijn geassocieerd
met het welzijn van de naasten tijdens de sedatie en na het overlijden van de
patiënt?
a) Elementen met betrekking tot de aanbevelingen in de richtlijn
b) Andere elementen van de toepassing van sedatie

De studie bestaat uit 3 deelstudies (*mixed methods approach*): 1:
focusgroepen; 2: interviews, en 3: vragenlijsten. Deelstudie 1 omvat twee
focusgroepen met naasten van patiënten die na palliatieve sedatie overleden. De
focusgroepen vormen een voorbereiding op de interviewstudie. In deelstudie 2
zullen 30 sedatie casus bestudeerd worden d.m.v. interviews met naasten, artsen
en verpleegkundigen. Deze studie zal ook worden uitgevoerd in Vlaanderen en
Engeland. In deelstudie 3 zal een vragenlijst verstuurd worden naar 175 naasten
van gesedeerde patiënten en 350 naasten van gematchte controles.
Alle deelstudies zullen zich richten op een specifiek type palliatieve sedatie:
continue sedatie tot aan het overlijden.

In dit onderzoek vinden geen invasieve fysieke procedures plaats. Van
bijwerkingen in de letterlijke zin van het woord is dan ook geen sprake.
Echter, we zijn ons ervan bewust dat sterven en rouw gevoelige onderwerpen
zijn. Het is mogelijk dat deelname aan de studie een emotionele reactie in de
respondenten teweegbrengt. Wij zullen daar uiteraard alert op zijn en aangeven
dat respondenten met vragen of andere relevante zaken bij het onderzoeksteam
terecht kunnen. Indien nodig wordt de respondent verwezen naar de eigen
huisarts of in contact gebracht met een andere professionele hulpverlener. Deze
procedure zal met elke instelling waar het onderzoek plaatsvindt worden
doorgesproken.