Psychologische gevolgen van orgaantransplantatie: een onderzoek onder Nederlandse levertransplantatiepatiënten

In de afgelopen decennia is orgaantransplantatie de voorkeursbehandeling voor
eindstadium orgaanfalen geworden. Omdat de klinische resultaten en de
overleving na transplantatie steeds verbeteren worden andere uitkomsten zoals
kwaliteit van leven en psychosociale gevolgen van transplantatie steeds
belangrijker. Over het algemeen verbetert de kwaliteit van leven na
transplantatie, maar met name de psychologische gezondheid blijft achter bij
het niveau van de algemene populatie. Uit recent onderzoek (Goetzmann 2008; Dew
2005) blijkt dat 40-55% van de transplantatiepatiënten enkele jaren na de
transplantatie stress blijft ervaren, waarvan 12% een hoge mate van stress. Dit
kan leiden tot een slechtere psychologische gezondheid en verminderde
aanpassing aan het leven na een transplantatie. Om de impact van een
transplantatie op het leven van de patient te begrijpen kan het toepassen van
een traumamodel uitkomst bieden. Transplantatie is een levensveranderende,
levensbedreigende en mogelijk levensbeindigende ervaring die als traumatisch
kan worden beleefd. Deze ingrijpende gebeurtenis kan zowel negatieve als
positieve gevolgen hebben voor de psychologische gezondheid van
transplantatiepatiënten. Negatieve gevolgen kunnen zijn: het ontstaan van
angst, depressie en/of post traumatische stress (PTS). Positieve veranderingen
liggen op het gebied van adequate psychologische aanpassing en posttraumatische
groei (PTG).
Tot dusver zijn 3 studies verricht naar het voorkomen van PTS bij
orgaantransplantatiepatienten. Daaruit blijkt dat bij 5-17% van de
transplantatiepatienten sprake is van een posttraumatische stress stoornis
(PTSS) en bij nog eens 5-17% spraken is van een gedeeltelijke PTSS. Alhoewel in
deze studies vele mogelijke risicofactoren voor het ontstaan van PTS(S) benoemd
worden, zowel persoonlijke kenmerken, kenmerken van de transplantatie als
kenmerken van de gevolgen van de transplantatie, is nog niet duidelijk welke
risicofactoren het meest van belang zijn. Ook de invloed van PTS op
uitkomstmaten als psychologische gezondheid, kwaliteit van leven,
therapietrouw, mortaliteit en morbiditeit geven uiteenlopende resultaten.
Voor zover bekend is nog geen onderzoek gedaan naar PTG bij
orgaantransplantatiepatienten.

Het verkrijgen van inzicht in de positieve en negatieve psychologische gevolgen
van orgaantransplantatie bij Nederlandse levertransplantatiepatiënten, met een
focus op posttraumatische stress en posttraumatische groei na
orgaantranplantatie. Doelstellingen zijn:
- Vaststellen van de prevalentie van PTS en PTG in Nederlandse
orgaantransplantatiepatiënten
- Identificeren van geassocieerde factoren van PTS en PTG in Nederlandse
orgaantransplantatiepatiënten
- Nagaan van de invloed van PTS en PTG op kwaliteit van leven, psychologische
gezondheid, therapieontrouw, mortaliteit en morbiditeit bij Nederlandse
orgaantransplantatiepatiënten.

Met behulp van de verkregen inzichten kunnen begeleidingsprogramma's opgezet
worden ter preventie van nadelige psychologische gevolgen van transplantatie en
het bevorderen van positieve gevolgen van transplantatie.

Concrete onderzoeksvragen bij dit deel van het onderzoek zijn:
- Hoe ontwikkelen PTG en PTS zich bij in de eerste twee jaar na een
levertransplantatie?
- Welke kenmerken van het transplantatieproces, kenmerken van gevolgen van de
transplantatie, persoonlijke kenmerken en welk type sociale ondersteuning zijn
geassocieerd met het ontstaan dan wel in stand houden van PTG en PTS na
levertransplantatie?
- Wat is de invloed van PTG en PTS na levertransplantatie op kwaliteit van
leven, psychologische gezondheid, therapieontrouw, mortaliteit en morbiditeit?

Prospectief cohort studie waarin levertransplantatiepatiënten gevolgd worden
vanaf de periode op de wachtlijst voor transplantatie tot twee jaar na
transplantatie. Metingen vinden plaats door middel van vragenlijsten op 5
meetmomenten: voor transplantatie en 3, 6, 12 en 24 maanden na transplantatie.
Transplantatiegerelateerde kenmerken, mortaliteit en morbiditeit na
transplanttaie worden door middel van dossier analyse verzameld.

Ingeschat wordt dat het onderzoek geen risico's voor de respondenten met zich
meebrengt. Indien deelnemers wel nadelige gevolgen van het onderzoek ervaren
zal begeleiding aangeboden worden door de afdeling Gezondheidspsychologie van
het UMCG.
De belasting voor de proefpersonen bestaat uit het invullen van vragenlijsten
op 5 meetmomenten. De tijdsinvestering hiervoor verschilt per meetmoment,
varierend van circa 35 tot 60 minuten. Patienten die op de wachtlijst voor
levertransplanatie staan zullen indien nog niet getransplanteerd, elk half
jaar een deel van de T0 vragenlijst opnieuw invullen (tijdsinvestering 20
minuten)