MAESTRO: een onderzoek naar de effecten van het multidisciplinaire zorgprogramma *Samen sterk na een beroerte* voor ouderen met een CVA die revalideren in het verpleeghuis en daarna
naar de thuissituatie worden ontslagen.

Een beroerte of Cerebro Vasculair Accident (CVA) is één van de belangrijkste
oorzaken van verlies van zelfredzaamheid, verminderde kwaliteit van leven en
sterfte bij ouderen. Jaarlijks krijgen ongeveer 41.000 mensen in Nederland te
maken met een CVA en de daarmee gepaard gaande functionele beperkingen. De
incidentie van CVA neemt sterk toe met de leeftijd. Bij de groep mensen van 65
tot 69 jaar is de incidentie 5,1 per 1000 en deze loopt op tot 37,7 per 1000
bij 95-plussers. Door de multidimensionele problematiek als gevolg van een CVA
is de zorg voor deze patiëntengroep complex. Bij de oudere patiënt wordt de
zorg daarnaast vaak nog extra gecompliceerd door optredende multimorbiditeit.
De Gezondheidsraad heeft recent aandacht gevraagd voor de problematiek rond
ouderen met multimorbiditeit en de daaraan gerelateerde complexe hulpvraag. Ook
de Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder en Cerebraal (vereniging voor mensen
met niet-aangeboren hersenletsel) signaleren een belangrijk knelpunt in de zorg
aan deze groep ouderen, namelijk het gebrek aan goede nazorg na
revalidatiebehandeling in het verpleeghuis. Van de personen die een CVA krijgen
wordt ongeveer 85% opgenomen in het ziekenhuis en gaat na ontslag 8% naar het
revalidatiecentrum en 15% naar een verpleeghuis voor revalidatie. De groep die
naar het verpleeghuis gaat is ouder, kwetsbaarder en heeft in het algemeen een
complexere hulpvraag dan de jongere, vitalere patiënt die naar het
revalidatiecentrum wordt verwezen. Beide groepen ontvangen een periode van
revalidatiebehandeling met als doel daarna weer grotendeels zelfstandig te
kunnen functioneren. In tegenstelling tot de jongere CVA-patiënt die na ontslag
uit het revalidatiecentrum zijn revalidatie voortzet in een
dagbehandelingsprogramma op maat, is de zorg voor de oudere patiënt na ontslag
uit het verpleeghuis veel minder afgestemd op zijn individuele situatie. Dit
terwijl zijn gezondheidsproblematiek vaak aanzienlijk complexer is. De oudere
patiënt met een CVA ontvangt doorgaans 1e lijnszorg na ontslag uit het
verpleeghuis. De afstemming van de zorg tussen de diverse 1e lijns
professionals levert echter problemen op. De multidimensionele
gezondheidsproblematiek die in de subacute fase een indicatie leverde voor
multidisciplinaire begeleiding in het verpleeghuis, wordt nu voortgezet door
individueel werkende professionals. Deze eerstelijns professionals hebben
echter vaak onvoldoende ervaring met de vereiste integrale behandeling, zorg en
begeleiding van de oudere CVA-patiënt met complexe hulpvraag. Het gebrek aan op
maat gesneden en gespecialiseerde nazorg na revalidatie in het verpleeghuis,
leidt ertoe dat de oudere CVA-patiënt vaak onvoldoende toegerust is om in de
thuissituatie met de resterende fysieke, cognitieve en/of psychosociale
beperkingen om te gaan. Hierdoor is het moeilijker de dagelijkse activiteiten
uit te voeren, de voormalige sociale rollen te vervullen en het bereikte
functionele niveau te handhaven. Naast gevolgen voor de patiënt zelf heeft deze
problematiek ook nadrukkelijk gevolgen voor de (ervaren) zorglast van de
mantelzorger. Gedurende de afgelopen jaren is veel onderzoek uitgevoerd naar
het verbeteren van de kwaliteit en
afstemming van de zorg aan CVA-patiënten. Hierdoor is de continuïteit van zorg
met name in de acute en subacute fase reeds aanzienlijk verbeterd. Er zijn
landelijk inmiddels zo*n 70 CVA-zorgketens geïmplementeerd en ook zijn er in
veel ziekenhuizen, verpleeghuizen en revalidatiecentra gespecialiseerde
CVA-units gerealiseerd. Nazorg aan CVA-patiënten heeft echter nog onvoldoende
aandacht gekregen. Alhoewel de introductie van eerstelijns zorgcoördinatoren in
diverse CVA-zorgketens reeds een verbetering van de logistieke coördinatie
lijkt op te leveren, is dit gezien de complexe problematiek bij deze groep
oudere CVA-patiënten, nadrukkelijk ontoereikend om een optimaal niveau van
functioneren te kunnen bereiken. Het is van belang om het niveau van
functioneren dat behaald is tijdens de revalidatieperiode te behouden en indien
mogelijk verder te verbeteren, na ontslag naar de thuissituatie. Hiervoor is
gerichte zorg noodzakelijk.

Primaire doel:
Het primaire doel van deze studie is inzicht krijgen in de mate waarin een
multidisciplinair zorgprogramma voor oudere CVA-patiënten die na revalidatie in
een verpleeghuis naar de thuissituatie worden ontslagen, effect heeft op de
zelfredzaamheid, de participatie en ervaren kwaliteit van leven van de
patiënten en het verminderen van de zorglast van de mantelzorger.

Secondaire doel(en):
Het secundaire doel van deze studie is inzicht krijgen in de mate waarin een
multidisciplinair zorgprogramma voor oudere CVA-patiënten die na revalidatie in
een verpleeghuis naar de thuissituatie worden ontslagen, effect heeft op de
afstemming van de zorg tussen zorgverleners en het zorggebruik en de daaraan
gerelateerde kosten.

De opzet van deze studie is een *multicentre randomized controlled trial*.
Deelnemers aan de studie worden *at random* toegewezen aan de interventie- of
controlegroep. De mensen in de interventiegroep ontvangen het nieuwe
zorgprogramma. De mensen in de controlegroep ontvangen de reguliere zorg.
De studie duurt in totaal 36 maanden. De instroomperiode omvat 18 maanden en de
duur van de interventie 2 tot 6 maanden (afhankelijk van de problematiek).
Deelnemers aan de studie worden na instroom 12 maanden gevolgd.
De studie wordt uitgevoerd in 4 regio*s in Zuid-Limburg. Deze verdeling in
regio*s is gebaseerd op de 4 verpleeghuizen met CVA-herstelafdeling die het
uitgangspunt vormen van onze studie. In het onderstaande worden de 4
deelnemende verpleeghuizen benoemd:
- Cicero, revalidatieafdeling de Eik, Hoensbroek
- Meander, Hamboskliniek, Kerkrade
- Sevagram, Verpleegkliniek Heerlen, Heerlen
- Vivre, Klevarie, Maastricht

Het programma >Samen sterk na een beroerte> is opgebouwd uit drie zorgmodules: 1) Werken aan herstel en leren omgaan met beperkingen; 2) Zelfmanagement na een beroerte; 3) Educatieprogramma voor cliënten en mantelzorgers. Het doel van het programma is het optimaal begeleiden en behandelen van de cliënt en het ondersteunen van diens primaire mantelzorger gedurende het verblijf op de CVA-herstelafdeling en bij het leren omgaan met de (blijvende) beperkingen in de thuissituatie. Het uiteindelijke doel van het programma is het verbeteren van de zelfredzaamheid, de sociale participatie en de kwaliteit van leven van de cliënten en het verminderen van de zorglast van de mantelzorger. Het totale programma heeft een duur van minimaal 2 en maximaal 6 maanden, waarbij het eerste deel van het programma plaatsvindt tijdens opname op de herstelafdeling en het tweede deel in de thuissituatie. Het intramurale deel zal, afhankelijk van de opnameduur en het moment van instroom, ongeveer 1 tot 2 maanden duren. Het extramurale deel zal afhankelijk van de problematiek van de cliënt 1 tot 4 maanden duren. De duur van het programma is dus variabel en afhankelijk van de toestand en hulpvraag van de cliënt en diens mantelzorger.

De studie zal naar verwachting weinig belastend zijn voor de patiënten en hun
primaire mantelzorger. In totaal krijgen beide groepen 3 keer een meting waar
men maximaal een uur mee bezig zal zijn. Bij de voormeting gebeuren alle
metingen bij de patienten middels een face to face interview, waarbij de
interviewer direct in kan spelen op de op dat moment aanwezige problematiek bij
de deelnemers. De nametingen gebeuren via een telefonisch interview en indien
dit niet mogelijk is via een face to face interview. De metingen bij de
mantelzorgers gebeuren via een schriftelijke vragenlijst die ongeveer 20
minuten kost om in te vullen.
Het zorgprogramma *Samen sterk na een beroerte* is op maat gemaakt en gebeurt
(na ontslag) zoveel mogelijk in de thuissituatie onder professionele
begeleiding. De risico*s verbonden aan het programma zijn vergelijkbaar met de
risico*s verbonden aan de reguliere behandeling. Er zijn dus geen extra
risico*s aan het programma verbonden.
Met het programma *Samen sterk na een beroerte* wordt beoogt de patiënt en
mantelzorger zodanig te ondersteunen dat dit een aantal positieve effecten zal
hebben op de zelfredzaamheid, de participatie en de kwaliteit van leven en de
ervaren belasting door de mantelzorgers. Wij zijn daarom van mening dat de
voordelen van het programma ruimschoots zullen opwegen tegen de belasting en
het eventuele risico van het programma.