Evalueren van de haalbaarheid en voorlopige effecten van een patientenportaal op patient empowerment van borst- en longkanker survivors.

Er zijn steeds meer mensen die leven met fysieke en psychosociale gevolgen van
borst- en longkanker zowel tijdens als na behandeling. Patiënten weten vaak
niet goed wat er zal gaan gebeuren wanneer de behandeling eindigt. Daarom
beveelt heeft het institute of medicine (IOM) aan om een zorgplan (een
zogenoemd "survivorship care plan"; SCP) te integreren in de praktijk om de
specifieke behoeften van deze patiënten te voorzien. Een belangrijk aspect van
een survivorship care plan is het screenen op psychosociale problemen. Dit kan
gedaan worden door patiënten zelf vragenlijsten te laten invullen over
bijvoorbeeld hun kwaliteit van leven (zogenoemde patient reported outcomes,
ofwel PRO's). Ondanks dat er veel positieve effecten gerapporteerd worden over
het gebruik van PRO's in de dagelijkse praktijk, worden dergelijke lijsten nog
niet overal routinematig gebruikt in de zorg voor patiënten waardoor de
voordelen hiervan onbenut blijven. Daarnaast is het duidelijk dat het fysieke
activiteiten niveau van mensen die kanker hebben of hebben gehad over het
algemeen verlaagd zijn. Daardoor missen deze patiënten de vele voordelen van
voldoende fysieke activiteit. Door beweegstimuleringsprogramma's op te nemen in
het zorgplan voor patiënten worden zij beter geïntegreerd in de zorg. Momenteel
wordt patiënten van het Antoni van Leeuwenhoek een relatief eenvoudig
zorgportaal voor patiënten ("voorlichting op maat") aangeboden dat digitale
patiënteninformatie bevat over de ziekte en de behandelingen. Voorlichting op
maat bevat momenteel geen interactieve functionaliteit zoals het online kunnen
invullen van PRO's en vragenlijsten over fysieke activiteit, waar vervolgens
feedback op gegeven wordt. Ook bevat het portaal geen SCP. Wij veronderstellen
dat een combinatie van een SCP met geïntegreerde PRO's en ondersteuning bij
fysieke activiteit een haalbare en effectieven manier is om patiënten te helpen
om meer grip te krijgen op zorgproces en hun gezondheid.

Ons doel is om de haalbaarheid en voorlopige effectiviteit van een
internetportaal te testen. Doel van het portaal is om patiënten beter te
informeren over hun ziekte, behandeling(en) en nazorg en ze te motiveren om
actief betrokken te zijn bij hun zorgproces en het verhogen van het fysieke
activiteitenniveau.

Een sequentieel cohort studie met een controlegroep en interventie groep die
elkaar in de tijd opvolgen.

Patiënten in de controlegroep zullen gebruikelijke zorg ontvangen waarin zij toegang krijgen een basis informatie website (VOM) zonder enige interactieve functionaliteit. Patiënten in de interventiegroep krijgen toegang tot een verrijkte versie van het patientenportaal.

Het nieuwe patiëntenportaal zal patiënten helpen om beter geïnformeerd te zijn
over hun ziekte, behandeling en nazorg. Verder is de verwachting dat het hen
zal helpen om actieve en positieve bijdrage te leveren aan hun gezondheid door
een fysiek actievere leefstijl en door het monitoren van symptomen en kwaliteit
van leven. De risico*s van deelname aan de studie zijn minimaal te noemen.
Patiënten zouden mogelijk angstig kunnen reageren op de informatie over ziekte
en behandeling. Echter deze informatie wordt allemaal door medewerkers in het
AVL gemaakt en doorloopt een proces van goedkeuring via voorlichtingscentrum en
afdeling PR voordat het wordt opgenomen in het portaal. Daarnaast wordt de
informatie die in het portaal wordt aangeboden ook nog bij kleine groepen
patiënten geëvalueerd, waardoor dit risico verder verminderd wordt.