Familieleden informeren over de kans op kanker en preventieve maatregelen. Een trial om de effectiviteit van aanvullende counseling vast te stellen.

Wanneer er sprake blijkt van een erfelijk of familair bepaald risico op borst-
of darmkanker, dan heeft dit behalve voor de client ook gevolgen voor zijn/haar
familieleden. Bij voorkeur worden deze familieleden zodanig geïnformeerd over
hun verhoogde risico op kanker en eventuele preventieve mogelijkheden, dat zij
weloverwogen kunnen besluiten voor of tegen genetische counseling, DNA-testen,
en/of preventieve screening (mammografie, colonoscopie). Gewoonlijk vragen
genetisch counselors hun cliënten om familieleden over hun risico op kanker te
informeren. Er komen echter minder familieleden voor genetische counseling dan
men op grond van hun risico zou verwachten. Van de eerstegraads familieleden
met een verhoogd risico komt ongeveer 40%, voor tweede- en derde-graads
verwanten zijn die percentages lager. Dit roept de vraag op of en hoe cliënten
hun familieleden informeren. Cliënten kunnen problemen ervaren bij het
informeren van familieleden. Het ontbreekt hen bijvoorbeeld aan de kennis (zij
weten niet welke familieleden een verhoogd risico hebben), de motivatie ( zij
willen familieleden beschermen tegen slecht nieuws) of de mogelijkheid (geen
adres) om familieleden te informeren.

De onderhavige studie beoogt te onderzoeken of aanvullende counseling met een
psychosociaal medewerker de kennis, motivatie en mogelijkheden van cliënten
vergroot om hun familieleden te informeren. Ook wordt nagegaan of als gevolg
hiervan 1) meer familieleden informatie krijgen over hun verhoogde risico en
preventieve mogelijkheden, 2) of deze geïnformeerde familieleden over meer
kennis beschikken over hun risico en preventieve mogelijkheden en 3) meer
geneigd zijn deel te nemen aan genetische counseling en preventieve
mogelijkheden. Bovendien wordt onderzocht in hoeverre kenmerken van cliënten
(sociodemografisch, persoonlijk, familiair en medisch) van invloed zijn op het
informatieproces.

Deelnemende cliënten (n=264) worden at random toegewezen aan een controle of
interventie groep. De controle groep krijgt de gebruikelijke genetische
counseling. De interventiegroep krijgt twee weken na het ontvangen van de
samenvattende brief van de afdeling klinische genetica een aanvullend
telefonisch gesprek met een psychosociaal medewerker. Met de cliënt wordt
besproken of en hoe familieleden te informeren over hun verhoogde risico op
kanker en hoe eventuele problemen bij het informeren op te lossen. Dit gesprek
verloopt volgens een protocol gebaseerd op de principes van Motivationeel
Interviewen. Cliënten vullen vlak voor, vlak na en 4 maanden later een
vragenlijst is. Bij de meting na 4 maanden wordt hen bovendien gevraagd of zij
bereid zijn geïnformeerde familieleden eenmalig een vragenlijst toe te sturen.

Clienten uit de interventiegroep krijgen eenmalig een telefonisch consult met een psychosociaal medewerker twee weken nadat de samenvattende brief van de afdeling klinische genetica is verstuurd (hierin wordt de erfelijkheidsadvisering samengevat voor de client). Met de client wordt besproken of en hoe familieleden te informeren over hun verhoogde risico op kanker en hoe eventuele problemen bij het informeren op te lossen. Dit geprek verloopt volgens een protocol gebaseerd op de principes van Motivationeel Interviewen. Clienten uit de controle groep krijgen de gebruikelijke counseling, zonder deze aanvullende counseling.

De belasting van dit onderzoek bestaat voor deelnemende clienten uit het drie
maal invullen van een vragenlijst, waarbij de tweede vragenlijst een deel
telefonisch samen met de onderzoek wordt ingevuld. Daarnaast worden
familieleden voor deelname aan het onderzoek benaderd. Het invullen van de drie
vragenlijst (T1, T2, T3) zal voor cliënten in totaal ongeveer 60 minuten in
beslag nemen. Voor de clienten uit de interventiegroep komt daarbij dat zij
eenmalig een telefonisch consult met een psychosociaal medewerker krijgen. Dit
consult zal gemiddeld 30 minutenduren. Deelnemende familieleden vullen eenmaal
een vragenlijst in.