Spectrum heeft de volgende vier doelstellingen: 1) Het onderzoeken van de bijdrage in de klinische praktijk van het gebruik van verschillende gestandaardiseerde instrumenten voor de tijdige herkenning en diagnostiek van ASS en bijkomende…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Ontwikkelingsstoornissen NEG
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
De primaire onderzoeksvariabelen van het huidig onderzoek zijn: (categorische)
classificatie van ASS en co-morbide psychiatrische stoornissen; (dimensionele)
ontwikkelingskenmerken (bijv. sociaal-communicatie, rigiditeit/stereotiep
gedrag, adaptief functioneren, sensoriek, IQ); kwalitieit van leven van het
kind en ouders/verzorgers, zorggebruik en -kosten. Mogelijke voorspellers voor
de ontwikkelingskenmerken zijn demografische factoren (bijv. etniciteit),
kindkenmerken, multiplex vs simplex. Mogelijke voorspellers voor kwaliteit van
leven en zorggebruik en -kosten zijn: demografische factoren, kindkenmerken,
familiefunctioneren en kenmerken van de ouders.
Secundaire uitkomstmaten
Niet van toepassing
Achtergrond van het onderzoek
Het concept autisme is de afgelopen jaren verbreed. Naast het klassieke autisme
worden tegenwoordig onder de noemer *autismespectrumstoornissen* (ASS) ook
*mildere* varianten zoals het syndroom van Asperger en de pervasieve
ontwikkelingsstoornis niet anderszins omschreven (PDD-NOS) erkend. Recente
studies tonen aan dat huidige prevalentie cijfers voor deze bredere categorie
ASS oplopen tot 1 op de 150 individuen (Fombonne 2009). De gehele groep
kinderen met ASS wordt per definitie gekenmerkt wordt door problemen op
(minstens één van) de dimensies *sociale interactie*, *communicatie*, en
*rigiditeit*, maar er bestaat een grote variatie in de hoeveelheid en ernst van
de symptomen binnen deze dimensies: sommige kinderen die een diagnose binnen
het autisme spectrum ontvangen vertonen vrij ernstige problemen binnen alle
dimensies, andere kinderen vertonen slechts mildere symptomen binnen één
dimensie. Naast variatie op de *kern* domeinen van ASS bestaat er tevens veel
heterogeniteit door variatie op andere verwante gedragsdimensies, zoals
motoriek, sensoriek, angst-, aandachts-, en gedragsproblemen, adaptieve
vaardigheden en cognitieve ontwikkeling. Het is belangrijk om deze variatie
goed te onderzoeken, zowel om de diagnostiek en zorg te verbeteren, als om het
inzicht te vergroten in de prognose en de onderliggende etiologische
mechanismen van kinderen met uiteenlopende gedragsprofielen.
Doel van het onderzoek
Spectrum heeft de volgende vier doelstellingen:
1) Het onderzoeken van de bijdrage in de klinische praktijk van het gebruik van
verschillende gestandaardiseerde instrumenten voor de tijdige herkenning en
diagnostiek van ASS en bijkomende ontwikkelingsproblemen. Speciale aandacht zal
daarbij uitgaan naar het gebruik van meerdere informanten en het inzetten van
deze instrumenten bij minderheidsgroepen.
2) De diversiteit binnen ASS beter in kaart brengen door de relaties tussen
autistische kenmerken en overige ontwikkelingsdomeinen verder te onderzoeken.
3) De rol van omgevingsfactoren onderzoeken en hoe verschillende kenmerken
zich voordoen in de familie.
4) Het zorggebruik en de kwaliteit van leven van kinderen en hun ouders
onderzoeken in relatie tot verschillende mogelijke voorspellers.
Onderzoeksopzet
Spectrum is een samenwerkingsproject tussen zes centra in Zuid-West Nederland:
Emergis, GGZ Westelijk Noord-Brabant, Lucertis, Riagg Rijnmond, Erasmus
MC-Sophia en Yulius. Het onderzoek zal plaatsvinden onder kinderen van 1,5 t/m
10 jaar en hun ouders die gedurende een jaar (~1 april 2011 - 1 augustus 2012)
worden aangemeld voor psychiatrische evaluatie. De volgende werkwijze zal
hierbij gehanteerd worden: Bij aanmelding worden allereerst een aantal algemene
kenmerken en de ontwikkeling(sproblemen) op verschillende gebieden in kaart
gebracht. Voor het in kaart brengen van de sociale ontwikkeling worden
instrumenten gebruikt die tevens zijn ontwikkeld voor de herkenning van ASS
(SRS). Ook de bredere emotionele en gedragsmatige ontwikkeling wordt onderzocht
(dmv de CBCL, TRF en YSR). Vervolgens worden kinderen die op SRS boven de
drempelwaarde scoren ca. 400 kinderen + een controle groep van ca 200 kinderen
die onder de drempelwaarde scoren benaderd voor het onderzoek. Hierbij wordt
deels zoveel mogelijk gebruik gemaakt van diagnostische informatie die al
beschikbaar is uit het klinische diagnostische traject (DSM classificatie;
IQ-onderzoek; indien aanwezig ADOS). Daarnaast worden ouders en kinderen
gevraagd om mee te werken aan uitgebreidere, verdiepende diagnostiek m.b.v. het
3Di interview en vragenlijsten over aan ASS gerelateerde
ontwikkelingsproblemen, zoals mogelijke sensorische problemen, plus adaptieve
en exceptionele vaardigheden van het kind. Daarnaast wordt de sociale omgeving
van het kind in kaart gebracht dmv vragenlijsten die kenmerken van het gezin en
familieleden in kaart brengen (ASR/ABCL/SRS, familie functioneren) en een
ouder-kind interactie observatie.
Inschatting van belasting en risico
De risico's voor deelname aan dit onderzoek zijn verwaarloosbaar. Informatie
wordt verzameld dmv vragenlijsten, interviews en gedragsobservatie van het
kind. In het onderzoek worden gouden standaard diagnostische methoden voor ASS
gebruikt, die niet altijd in de standaard klinische praktijk worden gebruikt
vanwege de tijdsinvestering en trainingskwalificaties die hiervoor nodig zijn.
Indien de proefpersoon hiervoor toestemming geeft, kunnen ouders een
schriftelijk rapport kijgen van de resultaten en kan deze waardevolle
diagnostische informatie worden teruggekoppeld aan de clinicus die dit zou
kunnen gebruiken ter evaluatie van het diagnostisch proces en in de afstemming
van de zorg op het kind.
Publiek
Wytemaweg 8
Rotterdam 3015 CN
NL
Wetenschappelijk
Wytemaweg 8
Rotterdam 3015 CN
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
- ASS hoogrisicogroep: Alle screen positieve kinderen zullen worden uitgenodigd voor verder onderzoek. Kinderen van 2,5 t/m 10 jaar zijn screen positief indien totale score op SRS ouderversie >= 75.
- Controlegroep: Een willekeurige selectie van ca. 200 screen negatieven zonder ASS diagnose (rekening gehouden met leeftijd en geslacht; matching met ASS groep) zal geselecteerd voor inclusie in het onderzoek. Kinderen zijn screen negatief wanneer zij niet voldoen aan de drempelwaarde, zoals gespecificeerd hierboven bij de ASS groep.
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
Omdat het doel van de huidige studie is om een representatief cohort te vormen van kinderen met ASS, willen we geen exclusie criteria hanteren. Echter, wij zullen verschillende gedragingen en ontwikkelingsdomeinen nauwkeurig in kaart brengen om meer homogene subgroepen te identificeren van kinderen met vergelijkbare ontwikkelingsprofielen. In verschillende doelstellingen zullen wij (subgroepen van) ontwikkelingsprofielen linken aan verschillende factoren. Zodoende proberen wij de nadelen van het niet stellen van exclusiecriteria te minimaliseren.
De metingen zullen aangepast worden aan de leeftijd en het ontwikkelingsniveau van het kind. We zullen assistentie verlenen aan ouders met een benedengemiddeld IQ bij het invullen van de vragenlijsten. Ook zullen wij hulp bieden aan ouders die onvoldoende de Nederlandse taal beheersen (bijv. door een tolk in te schakelen en vertaalde vragenlijsten aan te bieden).
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL35702.078.11 |