Het voorliggende onderzoek wil in deze leemte voorzien en in het bijzonder onderzoeken aan welke voorwaarden voldaan moet zijn om de dementerenden zolang mogelijk in de thuissituatie te kunnen ondersteunen met als doel opname in een zorginstelling…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Structurele hersenaandoeningen
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
De belangrijkste uitkomstmaten in het onderzoek betreft de zorgbehoeften,
gemeten aan de hand van de Camberwell Assessment of Needs (CANE, Reynolds et
al. 2000); probleemgedrag, gemeten met de NeuroPsychiatric Inventory (Cummings,
1994); en het gevoel van competentie van de mantelzorger (Vernooij-Dassen,
1999). Deze uitkomstmaten zullen ieder half jaar gedurende 2 jaar worden
afgenomen.
Secundaire uitkomstmaten
De secundaire variabelen betreffen voor de patiënt:
- Depressieve symptomen (Cornell scale for depression)
- Ernst van de dementie (Global Deterioration Scale)
- Cognitief functioneren (MMSE; Frontal Assessment Battery)
- Ziekte-inzicht (GRAD)
- ADL functioneren (IDDD)
De secundaire variabelen betreffen voor de mantelzorger:
- Depressieve symptomen (HDRS)
- Psychische klachten (SCL-90)
- Persoonlijkheid (neuroticisme; NEO-FFI)
- Copingstijl (UCL)
- Kwaliteit van leven (RAND-36)
- Kwaliteit van de relatie
- Zorgstrategie
- Ervaren problemen (kwalitatief interview)
Achtergrond van het onderzoek
Dementie maakt zich over het algemeen pas kenbaar na het 65ste levensjaar. Er
is echter ook een groep mensen bij wie de dementie zich reeds voor het 65ste
levensjaar openbaart. Dit betreft vaak frontotemporale dementie, Alzheimer
dementie of alcoholdementie. Dementie op jonge leeftijd heeft zeer ingrijpende
consequenties voor de dementerende persoon en diens familie/gezin en brengt
specifieke problemen met zich mee. Hoewel er in de gezondheidszorg toenemend
aandacht bestaat voor deze doelgroep, zijn de meeste zorgvoorzieningen
overwegend gericht op ouderen en kunnen deze niet of nauwelijks in de behoeften
van jong-dementerenden voorzien. Specifieke kennis over de behoeftes van jong
dementerenden en hun familie ontbreekt grotendeels, maar is essentieel voor de
ontwikkeling van een doelmatig zorgaanbod.
Doel van het onderzoek
Het voorliggende onderzoek wil in deze leemte voorzien en in het bijzonder
onderzoeken aan welke voorwaarden voldaan moet zijn om de dementerenden zolang
mogelijk in de thuissituatie te kunnen ondersteunen met als doel opname in een
zorginstelling uit te stellen of zelfs te voorkomen. Hiertoe zal het
functioneren en de (zorg)behoefte van jong dementerenden en hun gezinsleden in
kaart worden gebracht.
Onderzoeksopzet
Het betreft een longitudinaal observationeel onderzoek van 2 cohorten
(patiënten en mantelzorgers in de ambulante/diagnostiekfase en in de
opvang/begeleidingsfase) met een follow-up van vier jaar.
Inschatting van belasting en risico
De belasting van het onderzoek betreft een half-jaarlijks bezoek gedurende 2
jaar (in totaal 5 metingen), met uitgebreide metingen op baseline, 1 en 2 jaar
follow up. Hierbij zal er een gestructureerd interview worden afgenomen bij
zowel patiënt als mantelzorger (± 1 * uur patiënt en mantelzorger gezamenlijk;±
50min interview mantelzorger), en de mantelzorger wordt gevraagd een aantal
vragenlijsten in te vullen (±1u15). Tevens worden er semi-gestructureerde
interviews gehouden met de mantelzorger en eventuele gezinsleden (±30min).
Daarnaast zal 2 maal een jaarlijkse vragenlijst toegestuurd worden van elk
ongeveer 25 min. De totale follow-up duur zal dus vier jaar zijn. De methoden
die gebruikt worden komen overeen met de gegevens die verzameld worden ten
behoeve van reguliere patiëntenzorg. Het betreft dus met name een
tijdsbelasting waarbij er geen sprake is van risico* s. Aangezien het onderzoek
beoogt de behoeften van jong-dementerenden in kaart te brengen is de inclusie
van dementiepatiënten en hun gezinsleden noodzakelijk.
Publiek
Dr. Tanslaan 12
Maastricht 6229ET
NL
Wetenschappelijk
Dr. Tanslaan 12
Maastricht 6229ET
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
Waarschijnlijkheidsdiagnose dementie volgens de criteria van de DSM-IV-TR
Dementie onset voor het 65ste levensjaar
Deel 1: thuiswonende patienten zonder dagbehandeling
Deel 2: patienten met minimaal 1 dagdeel dagbehandeling
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
Dementie ten gevolge van HIV, NAH, syndroom van Down, Chorea van Huntington
Ontbreken van een betrouwbare informant
Ontbreken van informed consent
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL17289.068.07 |