Gecontroleerde studie naar de effectiviteit van een Nederlandse Can Do Training (CDT) bij Mensen met Relapsing Remitting Multipele Sclerose

De klachten en beperkingen als gevolg van MS stellen de mensen vaak op de proef
en beperken hun zelfredzaamheid. Door de hiermee gepaard gaande negatieve
ervaringen verliezen veel mensen met MS hun self-efficacy en autonomie. Niet
zelden worden dan als compensatie de klachten en beperkingen genegeerd of als
object behandeld, en bestreden met alle mogelijke middelen. Self-efficacy is
een psychologisch concept dat verwijst naar de mate waarin iemand vertrouwen
heeft in zijn of haar vermogen om bepaald gedrag te vertonen in specifieke
situaties. Het gaat om het vertrouwen in de toekomst zelf iets te kunnen
bewerkstelligen.
Het verlies aan self-efficacy en autonomie gaat gepaard met een vermindering
van de kwaliteit van leven en kan ertoe leiden dat mensen met MS het zicht op
de eigen mogelijkheden kwijt raken. Zo ontstaat een vicieuze cirkel en raken
eerst nog aanwezige potenties uiteindelijk geheel verloren.
Ook de partners/mantelzorgers van mensen met MS ondervinden hiervan de
gevolgen. Vermindering van self-efficacy en autonomie vertaalt zich vaak in een
meer intensieve belasting van of oneigenlijk beroep op partners/mantelzorgers.

In de U.S.A. is een programma ontwikkeld om bij mensen met MS autonomie en
self-efficacy te bevorderen. CDT is een intensieve training door een
multidisciplinair team dat mensen met MS in staat moeten stellen om toegang te
krijgen tot de eigen mogelijkheden. Om dit doel te bereiken zijn de volgende
elementen noodzakelijk:
- een veilige omgeving waarin vrijelijk geëxperimenteerd kan worden,
- een goed op elkaar ingespeeld team met één gedragen visie,
- bij de start een onderzoek naar en inventarisatie van de aanwezige potenties
op lichamelijk, psychologische en sociaal gebied,
- een programma waarin geëxperimenteerd kan worden met mogelijkheden en
onmogelijkheden en waarin mensen worden uitgedaagd om de eigen grenzen te
verkennen en te verleggen.

De ongecontroleerde, 12 maanden durende Nederlandse Can Do Training (CDT)
studie onderzocht de haalbaarheid en mogelijke effectiviteit van een Nederlands
CDT programma. Bij deze CDT waren ook partners/mantelzorgers betrokken. De
studie startte voorjaar 2011 en finale analyses vinden plaats maart 2013.
Uit de bevindingen betreffende de haalbaarheid blijkt dat deze vorm van CDT
haalbaar is. Van de 97 deelnemers zijn 7 (7%) voortijdig met de training
gestopt. Echter, door mensen bij wie nog maar kort geleden de diagnose MS was
gesteld werd de training vanwege de aard van het programma en de aanwezigheid
van mensen met ernstige beperkingen als (te) confronterend ervaren. Tevens was
voor de meeste deelnemers de maandagochtend bezwaarlijk omdat
partners/mantelzorgers een extra vrije dag moesten opnemen. Uit de reacties die
het Nationaal Multipele Sclerose Fonds ontving kwam naar voren dat ook bij
mensen met MS zonder partner/mantelzorger duidelijk behoefte bestaat aan CDT.
Uit een analyse (N=44) van de 6-maand data bleken statistisch significante
verschillen tussen deelnemers met relatief weinig klachten en beperkingen
(Expanded Disability Status Scale [EDSS] score <4,0) vs. degenen met meer
klachten en beperkingen (EDSS score >4,0), als ook tussen deelnemers met RRMS
vs. SPMS of PPMS. Bij de EDSS<4,0-groep en bij de RRMS groep werden op meerdere
uitkomsten significante verbeteringen vastgesteld, terwijl bij de
EDSS>4,0-groep en de SP/PP-groep geen verbeteringen werd gezien. Zo was de
Multiple Sclerosis Self-Efficacy-Control (MSSE-C) score bij de EDSS<4,0-groep
met gemiddeld 17,3% toegenomen en bij de RRMS groep met gemiddeld 24,8%. Ook
waren bij de RRMS groep de mentale Multiple Sclerosis Quality of Life-54 Items
(MSQoL-54) score toegenomen met gemiddeld 22,3% en de fysieke MSQoL-54 score
met gemiddeld 12,7%.
Deze uitkomsten vormen de basis voor de opzet van gecontroleerde
gerandomiseerde studie.

Beoordelen of een Nederlandse Can Do Training (CDT) bij mensen met Relapsing
Remitting Multipele Sclerose de self-efficacy doet toenemen.

In de periode april t/m december 2013 worden tijdens 5 weekenden 5 Can Do
Trainingen (CDT) gegeven (een training per weekend). Per CDT wordt een
controlegroep van dezelfde grootte gevormd die geen training ontvangt. Beide
groepen vullen op dezelfde tijdstippen vragenlijsten in volgens een vast
schema: 1 week voor CDT, 1 maand na CDT, 3 maanden na CDT en 6 maanden na CDT.
De uitkomsten van het onderzoek zijn de gemiddelden van de metingen na 3 en 6
maanden.
De betreffende meetinstrumenten zijn als volgt:
Primaire uitkomst:
Self-efficacy-controle, Multiple Sclerosis Self-Efficacy Scale-18 (MSSES-18)
(controle score);
Secundaire uitkomsten:
Self-efficacy-functie, MSSES-18 (functie score); Autonomie m.b.t.
belemmeringen, Impact op Participatie en Autonomie-32, IPA-32 vragenlijst
(belemmeringen score); Autonomie m.b.t. probleemervaring, IPA-32 vragenlijst
(probleemervaring score); gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, Multiple
Sclerosis Quality of Life-54 (MSQoL-54) vragenlijst (mentale en fysieke
scores); angst en depressie, Hospital Anxiety and Depression Scale-14
(HADS-14); kosteneffectiviteit en -utiliteit EQ-5D-5L vragenlijst,
kostenvragenlijst; neurologische klachten en beperkingen, Expanded Disability
Status Scale (EDSS) (alleen 1 week voor CDT).
Tertiaire uitkomst:
Belasting van partner/mantelzorger, Caregiver Strain Index-13 (CSI-13).

CDT bestaat uit trainingen op maat, waarbij de deelnemers en de partners gaan trainen bij de diverse specialisten. Deze trainingen zijn gericht op ieders individuele doel. De trainingen zijn intensief om de deelnemers in staat te stellen grenzen te verkennen en te verleggen. De samenstelling van de trainingen varieert afhankelijk van het gekozen doel en kan hoofdzakelijk lichamelijk of geestelijk zijn.

Voor mensen met MS: Tijdens CDT gaan de deelnemers op zoek naar hun grenzen.
Het is bekend dat bij MS bestaande klachten of in het verleden aanwezige
klachten tijdelijk kunnen toenemen of tijdelijk weer kunnen optreden bij
intensieve lichamelijke of geestelijke inspanning. Deze verschijnselen zijn
bekend als pseudo-relapse en dienen niet verward te worden met een echte
relapse. Zij verdwijnen volledig zodra de inspanning is beëindigd en zijn niet
het gevolg van een actieve ontsteking. Een echte relapse kan slechts met
intensieve belasting in verband worden gebracht voor zover deze geestelijk is
en langdurig optreedt (chronisch negatieve stress); hiervan is tijdens CDT geen
sprake. Ook zou de confrontatie met de lichamelijke of geestelijke beperkingen
of problemen tot toename van emoties kunnen leiden. De deskundigheid en
ervaring van de teamleden zorgen ervoor dat dergelijke situaties snel worden
gesignaleerd en adequaat benaderd.
De belasting die met het invullen van de vragenlijsten gepaard gaat is beperkt
omdat de 4 meetpunten verdeeld zijn over 6 maanden en omdat de vragenlijsten
relevante items tot onderwerp hebben. Per meetpunt duurt het invullen maximaal
55 minuten.
Voor partners: Tijdens CDT gaan de deelnemers op zoek naar hun grenzen om die
te verkennen en eventueel te overschrijden. Dit wordt bereikt d.m.v intensieve
trainingen op maat. De training wordt afgestemd op ieders persoonlijke doel en
kan gepaard gaan met intensieve lichamelijke en geestelijk inspanning. Om te
voorkomen dat u zich een onrealistisch doel stelt of een doel waarvan de
verwerkelijking tot negatieve gevolgen voor uw gezondheid zou kunnen leiden
vindt aan het begin van het CDT weekend een gesprek met deskundigen plaats.*
Ook zou de confrontatie met de eigen tekortkomingen of problemen tot toename
van emoties kunnen leiden. De deskundigheid en ervaring van de teamleden zorgen
ervoor dat dergelijke situaties snel worden gesignaleerd en adequaat benaderd.
De belasting die gepaard gaat met het invullen van vragenlijsten is tot een
minimum beperkt: 4 meetpunten verdeeld over 6 maanden; minder dan 5 minuten per
meetpunt.
Omdat mensen met MS en de partners/mantelzorgers mogelijk ook lichamelijke
grenzen opzoeken zijn ongelukken, bv. bij boswandeling, denkbaar.