De ontwikkeling van kinderen met diabetes type 1 tijdens de puberteit: het vinden van een balans
Matchen de cognitieve vaardigheden van adolescenten met diabetes type 1 hun groter wordende verantwoordelijkheid voor diabetes zelfmanagement taken?

De DCCT/EDIC studie heeft laten zien dat een strikte glykemische instelling
tijdens de adolescentie het risico op de ontwikkeling van complicaties later in
het leven verkleind, zelfs wanneer dat niveau van controle niet blijvend is.
Dit fenomeen kan verklaard worden door een *metabool geheugen* of
*programmering* wat zich ontwikkelt in eerdere jaren en toekomstige
gezondheidsrisico*s beïnvloedt. Deze *programmering* lijkt zich ook voor te
doen in de puberteit bij de psychische gezondheid van jongeren met diabetes. De
periode van adolescentie wordt gekenmerkt door grote biologische, cognitieve,
psychologische, en sociale rol veranderingen. Om de complexe interactie tussen
deze ontwikkelingen te bestuderen, is een bio-psychosociaal model nodig. Het is
lastig om onderscheidt te maken tussen de rol van diabetes en typisch
adolescenten gedrag. De diagnoses diabetes wordt bij de meeste kinderen gesteld
in de vroege puberteit. Daarom is het belangrijk om de impact van de diagnose
op de ontwikkeling van deze kinderen te bestuderen en te kijken hoe de
ontwikkeling van cognitieve vaardigheden zich verhoudt tot hun diabetes
zelfmanagement.

In dit onderzoek willen we kijken
1) of de onset van diabetes type 1 voor of tijdens de puberteit resulteert in
verschillende uitkomsten wat betreft glykemische instelling, zelf management,
psychologisch functioneren en diabetes gerelateerde kwaliteit van leven
2) hoe de ontwikkeling van cognitieve vaardigheden van adolescenten met
diabetes type 1 zich verhoudt tot hun zelfmangement taken en hoe dit de
diabetes uitkomsten beinvloedt.

Longitudinale, observationele studie

Om het verloop van de psychologische en cognitieve ontwikkeling van kinderen
met diabetes over de puberteit te kunnen meten, zijn vragenlijsten en
neuropsychologisch onderzoek noodzakelijk. Kinderen met diabetes zijn gewend
aan het invullen van vragenlijsten over hun welbevinden, aangezien dit vaker
tijdens hun behandeling gebeurd. Het invullen van de basis vragenlijst kan
online en duurt ongeveer 10 minuten per keer en zal ieder 6 maanden gebeuren in
de 3 jaar onderzoek. Dit zal dus waarschijnlijk niet als een te grote belasting
worden ervaren.
De neuropsychologische onderzoeken en aditionele psychologische vragenlijsten
vragen meer tijd (ongeveer 3 uur) en kunnen daarom als belastend worden
ervaren. Uit eerdere ervaringen binnen onze afdeling Medische Psychologie is
gebleken dat kinderen het niet vervelend vinden om mee te doen aan dit
onderzoek en het vaak leuke 'spelletjes' vinden. In dit onderzoek wordt 4x een
neuropsychologische test afgenomen, verdeeld over 3 jaar.
Er zullen voor dit onderzoek geen extra medische test worden gedaan, deze
uitkomsten zullen uit de dossiers gehaald worden.

Bij een selectie van kinderen zal een aanvullend interviews gehouden worden in
het kader van eetgedrag. De tijd en plek zal door de kinderen bepaald worden om
de belasting minimaal te houden.