Innovatie van zorg voor patienten met coeliakie: een multidisciplinair ICT zelf management systeem.

Coeliakie is een frequent voorkomende ziekte van de dunne darm en andere
organen en dient behandeld te worden met een glutenvrij dieet (GVD). Een GVD is
moeilijk te volgen en kan de kwaliteit van leven (quality of life, QoL)
beïnvloeden. Follow-up van kinderen met coeliakie bestaat uit jaarlijkse
bezoeken aan de polikliniek ter beoordeling van groei, klachten en compliance
van het dieet. Innovatie van zorg door middel van een ICT zelf management
systeem (ZMS) zal daarom worden geëvalueerd.
ZMS kan leiden tot een efficiënte en interactieve zorg voor kinderen met
coeliakie, die kan plaatsvinden ongeacht tijd of plaats. We verwachten een
reductie van kosten en tijd, van kinderen, ouders en artsen. Verder kan ZMS
leiden tot meer empowerment bij de patiënt en toename van QoL, wat kan zorgen
voor toename van dieet compliance en voor vermindering van complicaties.

Evaluatie van een multidisciplinair ICT zelfmanagement systeem (ZMS) voor
kinderen met coeliakie.

Randomized controlled trial

Randomisatie in standaard zorg of ZMS. Standaard zorg betekent bezoek aan het ziekenhuis voor controle bij de kinderartsMDL met meting van groei en bloedwaarden en bij de diëtist. De ZMS groep zal door middel van online vragenlijsten en thuismeting van groei en bloedwaarden gecontroleerd worden.

In plaats van het afnemen van de anamnese, het verrichten van lichamelijk
onderzoek met meten van lengte en gewicht en het afnemen van bloed op de
polikliniek zullen de proefpersonen thuis vragenlijsten over klachten, dieet en
kwaliteit van leven invullen (digitaal), thuis hun lengte en gewicht meten en
door middel van een vingerprik hun bloed controleren. De belasting wordt dan
ook niet als meer ingeschat ten opzichte van de standaard zorg. De
proefpersonen in de interventiegroep lopen het risico dat het bloedonderzoek
thuis dmv een vingerprik niet lukt (ondanks het feit dat uit literatuur is
gebleken dat deze bloedtest thuis goed uitvoerbaar is). Zij zullen dan alsnog
naar het ziekenhuis moeten komen voor bloedafname. Er is onderzoek gedaan naar
de toepassing van zelf management bij volwassenen en adolescenten, maar niet
bij minderjarige kinderen. Kinderen kunnen net als volwassenen baat hebben bij
implementatie van een zelf management systeem.