Early Diagnosis Dyadic Intervention (EDDI), een interventie voor thuiswonende mensen met dementie en hun mantelzorgers: een pilotstudie

Autonomie en betrokkenheid van mensen met dementie bij besluitvorming over
benodigde zorg zijn erg belangrijk met het oog op de kwaliteit van leven van
mensen met dementie (Menne & Whitlatch, 2007). Desondanks wordt de zorgbehoefte
van mensen met dementie nog onvoldoende in kaart gebracht, hoewel het
communiceren van mogelijkheden, keuzes en het maken van beslissingen vaak nog
goed mogelijk is tijdens de eerste fase van het ziekteproces (Clark et al.,
2008). Bovendien blijken mantelzorgers niet altijd te weten wat de beleving van
de persoon met dementie is ten aanzien van het ontvangen van zorg nu en in de
toekomst en welke voorkeuren hij of zij heeft, terwijl onderzoek aantoont dat
mensen met dementie sterke voorkeuren ten aanzien van de zorg hebben (Hamann et
al., 2011).

Zowel mensen met dementie als hun mantelzorgers rapporteren minder
gezondheidsproblemen en een hogere kwaliteit van leven wanneer beiden als
'paar' worden betrokken bij het zorgprogramma (Smits et al., 2007). Er is
inmiddels veel onderzoek uitgevoerd dat aantoont dat mantelzorgers veel
psychische klachten kunnen ontwikkelen. Zo heeft ongeveer één op de vier een
depressieve stoornis, maar ook angstklachten komen veelvuldig voor (Pot, 2007).
Bovendien leidt grotere betrokkenheid van *paren* vaker tot uitstel van opname,
waardoor ook het maatschappelijk belang, gezien de hoge kostenbesparing die
hiermee gepaard gaat, groot is (Smits et al., 2007). Op dit moment ontbreekt
het in Nederland echter aan evidence-based preventieve interventies die in een
vroeg stadium van dementie gegeven kunnen worden en die zowel gericht is op de
persoon met dementie als de mantelzorger en de relatie tussen hen beiden.

In dit project zal een Nederlandse versie van een Amerikaanse *Early Diagnosis
Dyadic Intervention* (EDDI) worden ontwikkeld, geëvalueerd en geïmplementeerd.
Deze interventie is gericht op het verhogen van de kwaliteit van leven van het
paar, verbetering van affect en self-efficacy en de afname van stress van
beiden. De interventie is erop gericht om de communicatie tussen de persoon met
dementie en diens mantelzorger te verbeteren, door hun beleving van de ziekte
en de gevolgen daarvan bespreekbaar te maken. Daarnaast wordt aandacht besteed
aan het opbouwen van vaardigheden om met veranderingen door het
dementeringsproces om te gaan en het vergroten van de eigenwaarde van de
persoon met dementie. Een belangrijk doel is om de paren voor te bereiden op de
veranderingen die voor hen liggen, met name wanneer de persoon met dementie
niet langer meer in staat is om zijn of haar wensen en behoeften te verwoorden.

Doelstelling van het project is om de Amerikaanse EDDI te vertalen en aan te
passen aan de Nederlandse situatie. Daarna wordt er in een pilotstudie
onderzocht of de methodiek toepasbaar is bij mensen met dementie en hun
mantelzorger, en zo ja, onder welke condities zij aangeboden moet worden. Ook
wordt onderzocht of de interventie uitvoerbaar is voor casemanagers dementie en
wordt nagegaan of er aanwijzingen zijn voor positieve effecten. Als blijkt dat
deze interventie uitvoerbaar is en er aanwijzingen zijn dat de interventie
effect heeft, wordt een RCT uitgevoerd (hiervoor wordt apart subsidie
aangevraagd).

De studie bestaat uit twee onderdelen:
1. De EDDI-interventie vertalen en aanpassen aan de Nederlandse situatie. Naar
aanleiding van de resultaten van de pilotstudie zal de interventie verder
worden aangepast.
2. De pilotstudie naar de haalbaarheid en mogelijke effecten van de interventie
(proces- en effectevaluatie).

Vraagstellingen in het evaluatie-onderzoek:
1. Hoe waarderen de deelnemers de interventie? (procesevaluatie)
2. Sluit de interventie aan op de behoeften van de deelnemers? (procesevaluatie)
3. Hoe waarderen de casemanagers de interventie? (procesevaluatie)
4. Is de interventie uitvoerbaar volgens de handleiding? (procesevaluatie)
5 Zijn de casemanagers na de training voldoende toegerust om de interventie uit
te voeren? (procesevaluatie)
6. Wat is het effect van deelname aan de interventie op affect, self-esteem en
het gevoel van stress bij mensen met dementie en op depressieve klachten,
self-efficay en stress bij hun mantelzorgers? (effectevaluatie)
7. Wat is het effect op de communicatie tussen persoon met dementie en
mantelzorger? (effectevaluatie)

De effectevaluatie volgt een one group pretest-posttest design.
Ook wordt een procesevaluatie uitgevoerd onder de casemanagers en de
deelnemers. Bij de casemanagers wordt dit gedaan door middel van een
evaluatieformulier dat zij per sessie invullen. Hierop noteren zij hoe de sfeer
was, of zij zich aan het protocol konden houden, wat wel en wat niet werkte
tijdens deze sessie en wat we de volgende keer beter zouden kunnen aanpakken.
Ook wordt na afloop van de interventie een focusgroep gehouden met de
casemanagers over hun ervaringen met de interventie. Bij tien paren (combinatie
persoon met dementie en zijn/haar mantelzorger) zal een interview gehouden
worden, waarin de ervaringen met de interventie besproken worden.

Het hoofddoel van de Nederlandse interventie is het anticiperen op problemen in de toekomst. Het is de bedoeling dat de persoon met dementie en de mantelzorger leren communiceren over de toekomst, dat zij denken aan gezondheid van allebei en dat ze ontdekken hoe er hulp gevraagd kan worden van familie, vrienden en instanties. Hierover wordt gesproken in een vroeg stadium van dementie, zodat er met de waarden en voorkeuren voor zorg van beiden rekening gehouden kan worden. De aangepaste versie van de 'Early Diagnosis Dyadic Intervention' (EDDI) bestaat uit vier sessies. De interventie beslaat psycho-educatie (gericht op kennis over dementie en haar gevolgen), communicatie over risico>s (voor de relatie, voor de mantelzorger en voor de persoon met dementie), vaardigheidstraining gericht op communicatie tussen de persoon met dementie en zijn/haar mantelzorger en voorlichting gericht op een positieve attitude ten aanzien van het inschakelen van hulp in de toekomst. De interventie bestaat uit 4 sessies. De eerste sessie duurt ongeveer 90 minuten , de volgende drie sessies ongeveer 60 minuten. De sessies worden eens in de veertien dagen aangeboden. Hiervan kan afgeweken worden als het cliëntpaar daar een voorkeur voor heeft. Iedere sessie heeft een thema: 1. Dementie en communicatie 2. Waarden en voorkeuren met betrekking tot zorg 3. Zorgen voor jezelf en voor elkaar 4. Hulp van anderen Tijdens de sessies zullen de persoon met dementie en de mantelzorger onafhankelijk van elkaar een korte opdracht uitvoeren, die daarna samen met de casemanager wordt nabesproken.

Voor het volgen van de aangepaste EDDI is een tijdsinvestering van 1 keer
anderhalf uur en 3 keer een uur, in totaal 4,5 uur gedurende 4-8 weken gemoeid.
Na het instemmen met het onderzoek wordt twee keer een interview bij de
deelnemer afgenomen, te weten bij de voor- en nameting. Deze interviews duren
maximaal één uur. Tien cliëntparen krijgen naast deze interviews een extra
interview om het proces te evalueren. Dit interview zal maximaal een uur duren.

We verwachten dat de interventie juist het welbevinden van de deelnemers zal
verbeteren en de kans dat zij (psychische) schade oplopen door deelname aan het
onderzoek of de interventie zeer klein is (zie risico-analyse
onderzoeksprotocol, blz. 18-20).