Meten van de armfunctie bij mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA)

Voor de ontwikkeling van een bekrachtigde en van sensoren voorziene
armondersteuning die armbewegingen kan ondersteunen in het dagelijkse leven en
gebruikt kan worden voor training is het belangrijk om
- De beperkingen van de potentiële gebruikers in kaart te brengen
- De wensen en behoeften van de potentiële gebruikers in kaart te brengen.
Eerder is door middel van vragenlijsten in kaart gebracht welke problemen
potentiële gebruikers ervaren in het dagelijks leven.
(Titel: Vragenlijst mbt het functioneren van armen en handen op stoornis-.
activiteiten- en participatieniveau bij jongens met Duchenne spierdystrofie
:CMO-nr:20081341)

Het UMC St Radboud en de Universiteit Maastricht beschikken over
bewegingslaborataoria om met technologie bewegingen te registreren en te
analyseren (kinematica). Ook kunnen zij de aanwezige spieractiviteit meten met
eenvoudig op de huid te plaatsen emg registratie.

Eerder is ook een pilot uitgevoerd om een concept protocol voor
bewegingsanalyse te testen. Titel: Developing a measurement protocol for upper
extremity function (UEF) in boys with Duchenne muscular dystrophy (DMD) (UEF
study) : CMO Registratienummer: 2010/205
ABR nr.: NL32552.091.10

Het huidige onderzoek ligt in het verlengde van deze eerdere onderzoeken. Het
huidige onderzoek gebruikt een verbeterd meetprotocol en wordt toegepast bij
meerdere potentiele doelgroepen. Naast deelnemers met Duchenne muscular
dystrofie worden in dit onderzoek ook de beperkingen in de armfunctie in kaart
gebracht bij deelnemers met facioscapulohumerale dystrofie en limb girdle
muscular dystrofie.

Informatie verzamelen over de bewegingsmogelijkheden en aanwezige spierfunctie
bij mensen met verschillende spierziekten die gebruikt kan worden voor de
ontwikkeling van een motion controlled armondersteuning voor ondersteuning bij
het activiteiten van het dagelijks leven en voor training van de armfunctie.

Observationeel exploratief onderzoek volgens protocol:
Bewegingsregistratie van enkelvoudige bewegingen, functionele bewegingen en EMG
metingen tijdens de functionele bewegingen als percentage van de EMG meting van
de maximaalkracht

Vanwege de beperkte spierkracht en beperkte algehele fysieke conditie van de
deelnemers kan deelnemen fysiek belastend zijn.
De onderzoekers worden getraind om signalen van vermoeidheid en overbelasting
te herkennen en hiernaar te vragen en zullen rustpauzes inlassen en eventueel
de metingen beëindigen waneer deze te vermoeiend lijken te zijn.
De belasting is volgens de onderzoekers acceptabel en de risico's
geminimaliseerd, zoals ook in eerder onderzoek is gebleken.