De ontwikkeling, implementatie en evaluatie van een Psychosociale Interventie voor patiënten behandeld voor een NeuroEndocrine tumor: de PINET studie.

Achtergrond:
Hypofyse tumoren kunnen klassieke syndromen veroorzaken en gaan vaak gepaard
met aanzienlijke gevolgen. Recent onderzoek van onze afdeling heeft aangetoond
dat patiënten die behandeld zijn voor hypofyse tumoren een verminderde
kwaliteit van leven rapporteren en een verhoogde prevalentie van
psychopathologie en inadequate persoonlijkheidstrekken vertonen. Voorts lijken
deze patiënten ziektepercepties te hebben die maladaptief zijn. Hun coping
strategieën lijken als passief te kunnen worden gekarakteriseerd. Het is
aannemelijke te maken dat een psychosociale interventie deze patiënten kan
stimuleren deze factoren aan te passen, met het uiteindelijke doel de kwaliteit
van leven te verbeteren. De term psychosociale interventie wordt hier als
synoniem van *zelfmanagement interventie* gebruikt. Een aanzienlijk aantal
studies heeft de effectiviteit van zelfmanagement interventies bij patiënten
met een chronisch lichamelijke aandoening aangetoond. Theoretische modellen die
vaak worden toegepast bij de ontwikkeling van psychosociale interventies zijn
de *Social Cognitive Theory* (SCT) en de *Common Sense Model of
self-regulation* (CSM).

Doelstelling:
Het primaire doel van deze studie is het ontwikkelen, implementeren en
evalueren van een zelfmanagement interventie voor patiënten die behandeld zijn
voor hypofyse adenomen en voor patiënten met endocriene aandoeningen in het
algemeen.

Design:
De ontwikkeling van een zelf-management interventie zal plaatsvinden aan de
hand van focus groepen en een *needs assessment*. Behoeften die ter sprake
komen tijdens de focus groepen en data verkregen uit het needs assessment
zullen gebruikt worden voor de vormgeving en inhoud van de interventie. De
effecten en praktisch implicaties van deze interventie zullen worden
geëvalueerd in een randomized controlled trial (RCT).

De beoogde psychosociale interventie zal gebaseerd zijn op het Patiënt Educatie Programma (PEP); een gedrags interventie waarbij verschillende onderwerpen aan de orde komen. Eerde onderzoek heeft aangetoond dat dit programma een positieve effecten heeft op kwaliteit van leven bij patieten met de ziekte van Parkinson. Dit gestructureerde programma bestaat uit acht weekelijkse sessie, waarbij zeven verschillende thema's aande orde komen (Informatie, Zelfevaluatie, Gezondheidsbevordering, Stressmanagement, Omgaan met angst en depressie, Sociale competentie en Sociale steun). Tijdens de laatste sessie zal het programma worden geevalueerd. De partners/naasten van patienten zullen ook betrokken worden bij het programma. Zij zullen hetzelfde programma volgen, maar afzonderlijk van de patiënt. Kennis en vaardigheden zullen worden bevorderd, met als doel verbetering van zelfmanagement vaardigheden en het uiteindelijke doel verbetering van de kwaliteit van leven. De PEP methode is gebaseed op principes uit de Cognitieve Gedrags Therapie. Tevens komen technieken aan de orde zoals, systematische relaxatie, cognitieve herstructurering, situationele gedragsanalyse en training van sociale vaardigheden.

We gaan ervan uit dat patienten graag mee willen doen aan het programma en
daarom het programma zelf niet als belastend zullen zien. Het invullen van de
vragenlijsten voor en na de interventie, en na 6 maanden en een jaar, kan wel
als enigszins belastend worden gezien. het invullen van de vragenlijsten zal
circa 1,5 uur duren. Deelname aan dit onderzoek kan de kwaliteit van level
alleen verbeteren. In het slechte geval blijft de kwaltieit van leven
hetzelfde. Aan dit onderzoek zitten dan ook geen risco's verbonden.