De ontwikkeling van een EORTC Kwaliteit van Leven vragenlijst voor seksuele gezondheid na kanker

Behandeling van kanker en 'survivorship' na kanker gaan frequent gepaard met
seksuele problemen en dysfuncties. Naar schatting heeft 40-90% van de patienten
klachten op gebied van seksueel functioneren na de behandeling. In de
literatuur over vrouwen die zijn behandeld voor borstkanker of gynaecologische
kanker wordt seksuele dysfunctie bij ongeveer 50% gerapporteerd; bij onderzoek
bij mannen na behandeling voor prostaatcarcinoom is dit ongeveer 70%. Meest
voorkomende seksuele problemen zijn vermindering van libido, erectieproblemen
bij mannen, en pijn bij gemeenschap bij vrouwen. In tegenstelling tot veel
fysiologsische bijwerkingen van kankerbehandeling gaan seksuele problemen
doorgaans niet over binnen 1-2 jaar na de behandeling. Seksuele problemen
hebben langdurige invloed op het leven na kanker en belemmeren de terugkeer
naar 'normaal' leven na kanker. Echter, in de algemene (QLQ C-30) en
tumorspecifieke vragenlijsten van de EORTC kwaliteit van leven groep ontbreekt
een vragenlijst voor seksuele gezondheid.

Doel van dit project is om een EORTC kwaliteit van leven vragenlijst voor
seksuele gezondheid bij kanker te ontwikkelen voor zowel mannen als vrouwen.Om
een dergelijke vragenlijst te ontwikkelen voor gebruik bij meerdere soorten
kanker, en in zowel klinische trials als in routine prakijk is besloten een
'stand alone' vragenlijst voor seksuele gezondheid te ontwikkelen volgens de
EORTC QLG standaard richtlijnen voor ontwikkeling van kwatiteit van leven
vragenlijsten. (Blazeby et al. 2002). Om de vragenlijst breed toepasbaar te
maken zullen patienten met diverse soorten kanker worden gevraagd aan de
ontwikkeling deel te nemen. Naast het gebruik in klinische trials om de invloed
van verschillende behandelingen te vergelijken, zal een vragenlijst voor
seksuele gezondheid ook leiden tot betere bekendheid en bewustwording van
patienten en artsen/ verpleegkundigen met deze veel voorkomende problematiek,
en mede leiden tot het zoeken van specifieke behandeling en begeleiding.

Ontwikkeling van een Europese (EORTC) vragenlijst Seksuele Gezondheid bij
kanker volgens de procedures van de EORTC kwaliteit van leven groep - hiervoor
worden fase 1 t/m 4 van de EORTC QoL procedures voor ontwikkeling van een
vragenlijst doorlopen. Fase 1 (literatuuronderzoek) en fase 2 (hulpverleners
themalijsten) zjin al doorlopen. Het betreft nu fase 3 (voorleggen themalijsten
aan mannen en vrouwen met kanker in de verschillende Europese landen).

Belasting bestaat uit het invullen van een korte vragenlijst (10 minuten) met
vragen over de seksualiteit, en een kort inteview daarna