Informatie en ondersteuning op maat via internet voor patiënten met een neuro-endocriene tumor: een pilot studie.

Patiënten met een neuro-endocriene tumor (NET) ervaren vaak psychosociale en
lichamelijke problemen. Deze klachten kunnen veroorzaakt worden door het hebben
van een tumor, maar ook door eventuele hormoonproductie door een NET.
Daarnaast kunnen NET-patiënten ook klachten krijgen door (bijwerkingen van) de
behandeling. Ondanks pogingen tot screenen van psychosociale/lichamelijk
klachten, blijkt bij patiënten met kanker dat klachten vaak niet opgemerkt
worden door de behandelaars. Ook blijkt er bij patiënten met kanker een
aanhoudende behoefte te zijn aan informatie over hun ziekte, klachten en
behandeling. Adequate informatievoorziening is een belangrijk aspect in
ondersteunende zorg voor kankerpatiënten.
Aan de hand van deze studie willen we onderzoeken of een website effectief is
in informeren, screenen van psychosociale en lichamelijke klachten en
ondersteunen van NET-patiënten.
Wij verwachten dat internet een geschikt medium is om NET-patiënten te
informeren en te ondersteunen.

Het doel is om te onderzoeken wat het effect is van gebruik van de website op
de mate van en tevredenheid over de ontvangen informatie door NET-patiënten. We
verwachten dat NET-patiënten die de website gebruiken zich beter en meer naar
tevredenheid geïnformeerd voelen, dan patiënten die alleen de standaardzorg
hebben ontvangen.

Het betreft een gerandomiseerde prospectieve longitudinale exploratieve
multi-center pilot studie.
In totaal zullen er 20 'nieuw gediagnosticeerde' NET-patiënten (diagnose
korter dan 3 maanden) aan de studie meedoen. Patiënten dienen bij aanvang van
de studie en na 12 weken (eind van de studie) vragenlijsten in te vullen. Deze
vragenlijsten hebben betrekking op de mate en tevredenheid van
informatievoorziening, gebruik van zorg, gebruik van internet (alleen bij start
studie), socio-demografische patiëntkarakteristieken (alleen bij start studie,
bv vragen over opleiding, burgelijke staat), mate van ervaren last
('distress'), kwaliteit van leven enmate van empowerment (alleen bij 12 weken).
De groep patiënten die gebruik hebben gemaakt van de website (N=10), worden aan
het eind van de studieperiode gevraagd of zij mee willen werken aan een
kwalitatief interview.

NET-patiënten die loten voor de interventie-arm zullen gedurende 12 weken gebruik kunnen maken van de website naast de standaardzorg. Elke patiënt krijgt voor gebruik van de website persoonlijke inloggegevens. Op de website kan de patiënt algemene informatie vinden over neuro-endocriene tumoren, onderzoeken en eventuele behandelingen. Daarnaast kan de patiënt via een Lastmeter en Probleemlijst zichzelf screenen op psychosociale en lichamelijke klachten/problemen. Patiënten ontvangen na het invullen van de Lastmeter en Probleemlijst meteen feedback over hun ingevulde score. Voor de aangegeven klachten/problemen wordt achtergrondinformatie en advies voor zelfhulp gegeven en is er een mogelijkheid tot doorverwijzing naar professionele hulp. Daarnaast is er een mogelijkheid tot contact met de onderzoeker voor stellen van vragen en bespreken van klachten/problemen. Patiënten kunnen op de website ook aangeven dat zij gebeld willen worden door de onderzoeker.

Naar de mening van de onderzoekers is het invullen van de vragenlijsten en
deelname aan een kwalitatief interview een minimale belasting voor
NET-patiënten. Met deze studie hopen wij inzicht te krijgen in de
effectiviteit van informatie en ondersteuning op maat via een website voor
screenen van psychosociale en lichamelijk klachten, informeren en ondersteunen
van NET-patiënten. Momenteel is er geen dergelijke website of ander systeem
beschikbaar voor NET-patiënten. Ons inziens kan het informeren en ondersteunen
via een website leiden tot een beter en meer naar tevredenheid geïnformeerde
patiënt en betere (psychosociale) zorg van NET-patiënten. Indien de website
effectief blijkt, kan deze gebruikt worden voor alle NET-patiënten in
Nederland.