Lange termijn uitkomsten van childhood onset SLE in Nederland

Systemische Lupus Erythematosus (SLE) is een chronische auto-immuunziekte
waarbij meerdere organen aangedaan kunnen worden. De ziekte kan zich op
bijzonder veel manieren manifesteren. Bij 10-20% van de patiënten met SLE is de
aandoening op de kinderleeftijd begonnen (childhood-onset SLE, cSLE). cSLE is
een ernstiger ziekte dan SLE die zich pas op volwassen leeftijd manifesteert.
Kinderen met SLE hebben een hogere ziekteactiviteit wanneer de diagnose wordt
gesteld en tijdens het beloop van de ziekte. Ze hebben onder andere vaker nier-
en CZS problematiek, snellere progressie van de ziekte en een hogere
mortaliteit. De meerderheid van de cSLE patiënten hebben door de ziekte of
behandeling schade ontwikkeld op de leeftijd van 20-25 jaar
De mortaliteit in deze patiëntenpopulatie is significant gedaald in de laatste
twintig jaar, met een 10-15-jaars overleving die nu hoger is dan 85%. Echter,
omdat de ziekte zich gemiddeld rond het 12e levensjaar presenteert, betekent
dit dat 15% van de kinderen met cSLE sterft tussen de 22 en 27 jaar.

Omgaan met de diagnose van een chronische, mogelijk levensbedreigende ziekte
met een onvoorspelbaar beloop en het gebruik van medicatie die lifestyle en
uiterlijk beïnvloeden is lastig. Daar komt nog bij dat de kinderen die deze
aandoening krijgen vaak net voor of in de puberteit zitten, op zichzelf al een
lastige levensfase. Er zijn maar enkele studies beschikbaar die gekeken hebben
naar het effect van cSLE op scholing en arbeidsparticipatie. Een Amerikaanse
studie rapporteerde dat 35% van de patiënten met cSLE vonden dat hun ziekte hun
scholing heeft beïnvloed. Op een gemiddelde leeftijd van 24 jaar werkte maar
40% van de volwassenen met cSLE op fulltime basis. Bovendien bleken de meeste
volwassenen met cSLE een relatief laag inkomen te hebben. 11-23% van deze
patiënten leefden van een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Op dit moment is er
geen informatie beschikbaar wat betreft lange termijn uitkomsten in Nederlandse
cSLE patiënten.

Dit project beoogt de lange-termijn uitkomsten en kwaliteit van leven van
Nederlandse patiënten met cSLE te documenteren.

Single centre epidemiologische studie met optionele deelname aan Nationale
biobank.

Sommige vragenlijsten kunnen confronterend zijn voor deelnemers. Tijdens de
studie-visit zullen we de deelnemer informeren over de mogelijkheid van
psychologische hulp (via hun eigen arts of via ons), wanneer zij het idee
hebben dat dit nodig is. Een enkele venapunctie is onderdeel van de studie,
geen andere interventies zullen plaatsvinden. De risico's van de emotionele
stress door de vragenlijsten en de enkele venapunctie zijn gering.
De tijdsinvestering en belasting voor de patiënt betreft de reistijd naar
Rotterdam en de duur (2-3 uur) van de studie-visit.