Het doel van dit onderzoek is vaststellen hoe een late diagnose van coeliakie invloed heeft op de ziektelast die de patiënt ervaart en op de maatschappij in termen van gebruik van gezondheidszorg en ziektekosten.
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Malabsorptieaandoeningen
- Auto-immuunziekten
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
"Quality Adjusted Life Years" (QALY's).
Secundaire uitkomstmaten
Secundaire uitkomsten: Gezondheidszorg gebruik in euro*s voor en na diagnose,
aantal en ernst van medische symptomen en complicaties.
Andere onderzoeksvariabelen: Sociaal-economische status groep.
Achtergrond van het onderzoek
Ondanks het groeiende bewustzijn van coeliakie in de maatschappij en in de
gezondheidszorg, is de tijd tussen de manifestatie van eerste symptomen en
diagnosestelling van CD nog steeds aanzienlijk. Ongediagnosticeerde patiënten
met CD worden gekarakteriseerd door een lage gezondheidsgerelateerde kwaliteit
van leven. Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven als een aspect van het
leven met coeliakie is vaak bestudeerd. Onbehandelde coeliakie wordt
geassocieerd met medische complicaties waarvan sommige permanent zijn of
fataal. Ondanks dit zijn er nog steeds weinig studies gedaan naar de ziektelast
van coeliakie patiënten. Het doel van dit onderzoek is vaststellen hoe een late
diagnose van coeliakie invloed heeft op de ziektelast die de patiënt ervaart en
op de maatschappij in termen van gebruik van gezondheidszorg en ziektekosten.
We hopen dat deze studie het feit zal benadrukken dat er beleid nodig is om
onnodige vertraging in diagnosestelling van CD te voorkomen. En dat door het
verkorten van de vertraging in diagnosestelling het mogelijk is de onnodige
ziektelast te verlagen.
Doel van het onderzoek
Het doel van dit onderzoek is vaststellen hoe een late diagnose van coeliakie
invloed heeft op de ziektelast die de patiënt ervaart en op de maatschappij in
termen van gebruik van gezondheidszorg en ziektekosten.
Onderzoeksopzet
Het onderzoeksdesign zal een cross-sectionele populatie studie zijn, om
verschillen in kwaliteit van leven en ziektekosten voor en na diagnose van
coeliakie in termen van *Quality Adjusted Life Years* (QALY*s) te vergelijken.
Inschatting van belasting en risico
Geen negatieve effecten van deze studie worden verwacht. Vragenlijst en
interview duren ongeveer 1 uur en 45 minuten. De metingen en de interview opzet
gebruikt in deze studie wordt doorgaans niet als stressvol of als belastend
ervaren.
Publiek
Wassenaarseweg 52
Leiden 2333AK
NL
Wetenschappelijk
Wassenaarseweg 52
Leiden 2333AK
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
Nederlandse burger
Nederlands sprekend
Leeftijd >=18
Door medische expertise bevestigde coeliakie diagnose
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
Voor de vragenlijst sectie van de studie:
Participanten die niet in staat zijn zelf de vragenlijsten in te vullen (bijvoorbeeld door cognitieve beperkingen).;Voor de interview sectie van de studie:
Ernstige fysieke, psychiatrische of cognitieve condities die de validiteit van het interview bedreigen of een interview onmogelijk maken (bijvoorbeeld: doofheid, mentale retardatie, psychose).
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL44374.058.13 |