Implementatie van de landelijke richtlijn: "Perinataal beleid bij extreme vroeggeboortë: belang van prenatale counseling
Substudie: Behoeften en voorkeuren van ervaren ouders

In de hernieuwde richtlijn *perinataal beleid bij extreme vroeggeboorte* (2010)
is de grens om actief te handelen bij een vroeggeboorte verlaagd van 25+0 naar
24+0 weken zwangerschapsduur. Om de pasgeborene actief op te vangen bij deze
zwangerschapsduur is expliciet toestemming van de aanstaande ouders nodig. Deze
toestemming kan alleen verkregen worden indien ouders goed zijn ingelicht over
de mogelijke keuzes (namelijk wel of geen actief behandel beleid) en de
bijbehorende gevolgen en risico*s voor het kind en hen zelf. Om deze gevolgen
goed te overzien en de voor- en nadelen van iedere mogelijkheid tegen elkaar af
te wegen is goede prenatale counseling essentieel. De hernieuwde richtlijn
geeft echter geen richtinggevende punten voor inhoud en structuur van deze
counseling. Dientengevolge bestaat er een aanzienlijke mate van heterogeniteit
betreffende de prenatale counseling bij extreme vroeggeboorte.

Het doel van ons onderzoek is het in kaart brengen van de prenatale counseling
bij vroeggeboorte bij 24+0 - 24+6 weken zwangerschapsduur in de periode
01-10-2010 t/m 01-10-2013. Hierbij zal gekeken worden naar de praktische en
inhoudelijke aspecten van de prenatale counseling zoals deze ervaren zijn door
de ouders. Tevens zal de mate van keuzestress en keuzespijt in kaart gebracht
worden. Als laatste zullen de wensen en voorkeuren van ouders betreffende de
ideale counseling onderzocht worden.
Aan de hand van deze uitkomsten in combinatie met de uitkomsten van een
dergelijke studie onder professionals (separate studie) kan er een richtlijn of
keuzehulp voor goede prenatale counseling gemaakt worden. In een vervolgstudie
zou er dan gekeken kunnen worden of deze keuzehulp invloed heeft op de mate van
keuzestress en keuzespijt die de ouders ervaren bij het maken van de keuze. Dit
zal in een andere studie gedaan worden.

Observationele studie. Ouders die in de periode 01.10.2010 - 01.10-2013 een
vroeggeboorte bij 24+0 t/m 24+6 weken hebben meegemaakt, zullen benaderd worden
vanuit het centrum waar zij gecounseld zijn. Zij zullen gevraagd worden om een
vragenlijst in te vullen over hoe zij de counseling hebben ervaren, tevens zal
er gevraagd worden naar de mate van keuzestress en keuzespijt. Deze zullen
gemeten worden middels de gevalideerde vragenlijsten van de decisional conflict
scale van O *Conner en de decisional regret scale van Brehaut. De decisional
conflict scale en de desicional regret scale zijn vertaald met de
forward-backward methode.
De vragenlijst is tevens voorgelegd aan de Vereniging Ouders van
Couveusekinderen (VOC) ter evaluatie.Op basis hiervan is deze aangepast. Ouders
kunnen op het informed consent formulier alsmede aan t eind van de vragenlijst
aangeven of zij benaderd mogen worden voor een interview over hetzelfde
onderwerp. Wij streven naar het interviewen van 10-20 ouderparen om te
inventariseren wat zij belangrijk vinden dat er idealiter in de counseling aan
bod komt. Data verzameling zal stoppen als een staat van dataverzadiging
bereikt is.
Data analyse: De antwoorden op de vragenlijsten zullen beschrijvend
geanalyseerd worden, gebruikmakend van SPSS. De interviews zullen kwalitatief
geanalyseerd worden met behulp van Atlas TI. Dit zal door twee onderzoekers
onafhankelijk van elkaar gedaan worden. Discrepanties tussen de analyses zullen
worden besproken tot er consensus wordt bereikt.

De vragenlijst bevat vragen die deelnemers herinneren aan een emotionele
periode in hun leven en zou daarom mogelijk als belastend kunnen worden
ervaren. Deelnemers kunnen echter op elk gewenst moment, en zonder opgave van
reden, stoppen met deelname aan het onderzoek. Zij kunnen tevens contact op
nemen met de onderzoekers en de onafhankelijk arts indien zij hier naar
aanleiding van de vragenlijst behoefte aan hebben. Verder is er lotgenoten
contact mogelijk via VOC. Ook bestaat de mogelijkheid om bij vragen over de
opname van hun kind contact op te nemen met betreffende centrum.