Ervaringen en percepties van ouders over de besluitvorming tijdens het levenseinde van hun kind na stamceltransplantatie.

Een stamceltransplantatie (SCT) is voor een groep kinderen een mogelijk
levensreddende behandeling, maar een deel overleeft het echter niet. Een beter
begrip van het ouderperspectief over besluitvorming tijdens het levenseinde na
een SCT bij kinderen, kan hulpverleners helpen ouders te ondersteunen in de
besluitvorming en kan helpen de (na)zorg te verbeteren.

Hoofdonderzoeksvraag: Hoe ervaren ouders de besluitvorming tijdens het
levenseinde van hun kind na een allogene Stamceltransplantatie en hoe kijken ze
hierop terug?
Secundaire onderzoeksvragen:
- Hoe krijgen ouders inzicht in de conditie en de behandelingsopties van hun
kind tijdens het levenseinde?
- Met welke besluitvorming over het levenseinde worden ouders geconfronteerd?
- Wat zijn de overwegingen van ouders met betrekking tot beslissingen over het
levenseinde waarmee zij geconfronteerd worden?
- Welke factoren beïnvloeden de besluitvorming van ouders tijdens het
levenseinde van hun kind.
- Welk soort ondersteuning hebben ouder als helpend ervaren bij de
besluitvorming over het levenseinde?

Een retrospectief, kwalitatief onderzoek aan de hand van Grounded Theory. Face
to face, diepte interviews met individuele ouders worden op een kwalitatieve
wijze geanalyseerd, waarbij de inhoud van de interviews wordt gecodeerd,
gecategoriseerd en thema*s worden beschreven.

De ouder heeft geen direct voordeel bij deelname aan dit onderzoek, deelname
draagt alleen bij aan het mogelijk in de toekomst verbeteren van de
ondersteuning van ouders. Reflectie op het doorlopen proces kan aangrijpend
zijn. Op grond van vergelijkbaar onderzoek blijkt dat ouders het interview
soms ook als helpend ervaren.