Jij bent Okay: competentieprogramma voor jongeren met LVB en ouders met psychische en/of verslavingsproblemen

KOPP/KVO
Eén van de belangrijkste risicofactoren voor kinderen om psychische klachten te
ontwikkelen is het hebben van een ouder met psychische problemen en/of
verslavingsproblemen. Uit onderzoek blijkt dat de kinderen een twee tot 13 keer
hoger risico lopen om zelf ook psychische of verslavingsproblemen te
ontwikkelen dan kinderen van ouders zonder problemen. Ook maken ze vijf keer
vaker gebruik van de geestelijke gezondheidszorg (Beardslee et al., 2011;
Hosman et al., 2009).
Het vergrote risico bij kinderen van ouders met psychische of
verslavingsproblemen (KOPP/KVO) wordt verklaard door erfelijke aanleg en
neurobiologische processen gedurende de zwangerschap, maar ook door de omgeving
waarin het kind opgroeit (Beardslee et al., 2011; Hosman et al., 2009).
Basisprincipes van opvoeding, zoals het bieden van rust, regelmaat en aandacht
zijn voor ouders moeilijk haalbare opgaven. Om met hun kind over de problemen
te praten vinden ze vaak moeilijk (Van der Ende & Venderink, 2006). Kinderen
ervaren hierdoor een gebrek aan steun en aandacht vanuit hun sociale omgeving
en zijn vaak niet geneigd om met anderen over hun zorgen te praten of om steun
te zoeken. Ze kunnen het gevoel krijgen dat ze schuld hebben in het ontstaan
van de problemen van hun ouder, zich eenzaam voelen en zich schamen. Een laag
competentiegevoel kan leiden tot internaliserende en externaliserende problemen
(Cole et al., 1996; Hinshaw, 2004; Miller etal., 1999).
Effectieve interventies
De afgelopen 30 jaar zijn in Nederland diverse preventieve interventies
ontwikkeld om het risico bij deze kinderen te verlagen en beschermende factoren
te versterken. De meest aangeboden interventie voor kinderen is een
ondersteuningsgroep. Er zijn groepen voor kinderen van verschillende
leeftijden, allen gebaseerd op dezelfde principes. Voor ouders bestaat er sinds
enkele jaren online ondersteuning. De interventies richten zich op het
versterken van het steunend netwerk, het wegnemen van onrealistische gedachtes,
het verhogen van het competentiegevoel van kinderen en ouders en het versterken
van de ouder-kind relatie (Van Doesum & Hosman, 2009). Onderzoek toont aan dat
deze factoren een belangrijke rol spelen in het ontwikkelen van problemen bij
deze kinderen en dat ze te beïnvloeden zijn met interventies (Beardslee et al.,
2011; Hosman et al., 2009). De ondersteuningsgroep voor kinderen van 8 t/m 12
jaar, de Doe-praatgroep, is onlangs met een RCT studie
onderzocht op effectiviteit. Kinderen die deelnamen zochten meer sociale steun,
hadden minder onrealistische gedachten en voelden zich meer competent dan
kinderen die niet deelnamen. Ook bleek dat het geven van steun aan kinderen die
het vaak niet gewend zijn om met anderen over thuis te praten van groot belang
is (Van Santvoort, 2013). Effectonderzoek naar de online ouderondersteuning gaf
aan dat ouders na deelname zich meer competent voelden als ouder en dat de
klachten van hun kinderen verminderd waren (Van der Zanden & Havinga, in press;
Van der Zanden et al., 2010).
Een belangrijke conclusie van bovenstaande onderzoeken is dat als we dergelijke
interventies efficiënt willen inzetten, we ons moeten richten op kinderen die
hier het meeste bij gebaat zijn: zij met het hoogste risico. Momenteel worden
de interventies enkel aangeboden door GGZ en Verslavingszorg (VZ) instellingen
voor ouders die daar in behandeling zijn en hun kinderen. Hiermee worden lang
niet alle kinderen met een hoog risico bereikt.

Ook effectief voor KOPP met LVB?
Kinderen met een zeer hoog risico die nu nog niet bereikt wordt zijn kinderen
met een licht verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid (LVB). Onderzoek
wijst uit dat psychopathologie bij ouders samenhangt met intellectuele
problemen bij kinderen (Hay et al., 2001; Morgan et al., 2012) en dat een lage
intelligentie een risicofactor is voor KOPP/KVO om psychosociale problemen te
ontwikkelen (S. Goodman & Gotlib, 1999). Dit kan verklaard worden aan de hand
van moeilijkheden die de kinderen ervaren met de verwerking van sociale
informatie (van Nieuwenhuijzen & Vriens, 2012). De kans dat deze kinderen niet
goed begrijpen wat er met hun ouder aan de hand is en gevoelens van schuld,
schaamte en eenzaamheid ontwikkelen is hierdoor nog groter dan bij kinderen met
*normale* intelligentie. De ervaring bij Pluryn, een instelling die LVB
jeugdigen met gedragsproblemen ondersteunt, is dat het merendeel van hen een
ouder heeft met problemen. Wetenschappelijk onderzoek bevestigt dit (Taggart et
al., 2010). Behandelaren merken op dat kinderen vaak behoefte hebben aan
verduidelijking omtrent de problematiek van hun ouder.
Onderzocht wordt of kinderen met LVB en hun ouders bij Pluryn en andere
vergelijkbare instellingen, ook gebaat zijn bij de evidence-based interventies
die tot nu toe enkel ingezet worden voor kinderen en ouders met een *normale*
intelligentie. Het onderzoek naar de Doe-praatgroep wijst uit dat dergelijke
interventies ook inzetbaar zijn voor kinderen die al problemen hebben.

Het effect van het aanbod wordt onderzocht aan de hand van een gerandomiseerd
effectonderzoek (RCT), waarbij de helft van de deelnemers (kinderen en hun
ouders) die de interventies wel krijgen (experimentele groep) wordt vergeleken
met de helft van de deelnemers die de interventies niet krijgen (controle
groep). De controlegroep ontvangt de reguliere behandeling van de betreffende
instelling. De experimentele groep krijgt de interventie als aanvulling op de
reguliere behandeling van de betreffende instelling. Er is sprake van een open
en parallel gerandomiseerd onderzoek.

Gedragswetenschappers nemen hun groepen door om te bepalen of er kinderen zijn
die in aanmerking komen voor de interventie. Zij komen in aanmerking wanneer er
ingeschat word dat minimaal een van beide ouders psychische en/of
verslavingsproblemen heeft. Ouders dienen te erkennen dat er problemen zijn en
dienen bereid te zijn hierover te praten. Daarnaast moeten zij het goedkeuren
dat kinderen met anderen over de problematiek van ouders praten. Jongeren
moeten minimaal een jaar in behandeling zijn en dienen niet in een
crisissituatie te verkeren. De gedragswetenschapper overlegt met de persoonlijk
begeleider van de kinderen en de maatschappelijk werker die bij ouders
betrokken is om dit te beoordelen.
De maatschappelijk werkers gaan met ouders in gesprek om het onderzoek en de
interventie te introduceren. Bij gezinnen waar geen maatschappelijk werker is
betrokken, neemt de persoonlijk begeleider het op zich om het onderwerp te
introduceren. De persoonlijk begeleiders bespreken dit met de kinderen. Met
ouders en kinderen wordt een kennismakingsgesprek gepland om te bespreken of
men deel wil nemen en/of toestemming geeft dat het ouders en kind deelnemen.
Daarnaast wordt uitgelegd wat de training inhoudt. De kinderen zijn ook
aanwezig bij het kennismakingsgesprek. Zowel ouders als kinderen krijgen een
informatiebrief mee. De toestemmingsbrief wordt besproken en ondertekend.

De deelnemers worden individueel gerandomiseerd nadat ze mondeling toestemming
hebben gegeven, na uitleg over het onderzoek. Schriftelijke toestemming volgt
tijdens een kennismakingsgesprek waarin ouders horen in welke groep zij
deelnemen en wat de interventie precies inhoudt. Dit gesprek zal ongeveer een
half uur duren. Kinderen en ouders vullen voor de start van het programma een
eerste vragenlijst in, een tweede direct na de interventie (na 2,5 maand) en
een derde ongeveer vijf maanden na start van de groep. De vragenlijsten worden
begeleid ingevuld, zowel bij kinderen als ouders. Uit onderzoek blijkt dat deze
ondersteuning bij jongeren (en hun ouders) met LVB belangrijk is (De Wit,
Moonen, & Douma, 2012). Het invullen van de vragenlijst duurt maximaal een half
uur per afname.

Procedure van toestemming:
Toestemming wordt gevraagd aan de wettelijk vertegenwoordiger. De onderzoeker
overlegt met de gedragswetenschapper en/of persoonlijk begeleider wie de
wettelijk vertegenwoordiger van de jongere is.
Indien ouders wettelijk vertegenwoordiger zijn:
Wanneer ouders wettelijk vertegenwoordiger zijn over het kind, worden ouders
gezien als handelingsbekwaam en in staat tot het geven van toestemming. De
informatie wordt aangepast, zodat het voor alle ouders begrijpelijk is.
• Als ouders en jongeren toestemmen volgt deelname
• Als ouders en/of jongeren niet toestemmen volgt geen deelname
Wanneer ouders gescheiden zijn en het gezag is bij één van de ouders, dient
deze ouder toestemming te geven en dient beoordeeld te worden of het kind in
een loyaliteitsconflict kan komen.
• Er is sprake van een loyaliteitsconflict wanneer een jongere in een positie
wordt gezet waarbij de ene ouder aan de ene kant staat en de andere ouder aan
de andere kant. Wanneer een jongere vanuit verschillende kanten, verschillende
informatie krijgt, is er een risico dat het kind hiervan schade ondervindt.
Vanuit de basis is een kind loyaal naar beide ouders (Vandemeulebroecke et.al,
2008). Wanneer de ene ouder aangeeft dat de andere ouder problemen heeft en de
andere ouder zegt dat er geen problemen zijn, zet je het kind in een positie
waarin hij moet kiezen tussen de ene ouder en de andere ouder. Het is niet
wenselijk om het kind in deze positie te plaatsen. Daarom wordt een kind niet
geïncludeerd als er een risico is op een loyaliteitsconflict. Dit om eventuele
negatieve effecten te voorkomen.
Een voorbeeld hiervan is wanneer vader problemen heeft, maar dit ontkent, en
moeder aangeeft dat vader problemen heeft. Het kind krijgt vanuit zijn vader te
horen dat er geen problemen zijn en vanuit zijn moeder dat er wel problemen
zijn. In dit geval moet het kind *partij* kiezen voor één van beide ouders. Dit
wordt gezien als niet wenselijk.
• Als er geen kans is op een loyaliteitsconflict (er is één duidelijke
boodschap naar de jongere) wordt ook de jongere om toestemming gevraagd en
volgt deelname.
Wanneer ouders gescheiden zijn en het gezag is bij beide ouders, dienen beide
ouders toestemming te geven. Wanneer beide ouders toestemming geven, is er geen
sprake van een risico op een loyaliteitsconflict.
• Als ouder(s) en jongere toestemmen en er geen risico is op een
loyaliteitsconflict, volgt deelname.
Indien een voogd wettelijk vertegenwoordiger is:
Wanneer er een voogd is, is hij of zij de wettelijk vertegenwoordiger van het
kind. Aan hem of haar wordt het onderzoek uitgelegd. Er wordt in overleg
beoordeeld of de jongere in een loyaliteitsconflict kan komen.
• Er is sprake van een loyaliteitsconflict wanneer een jongere in een positie
wordt gezet waarbij biologische ouders aan de ene kant staan en
voogd/hulpverlening aan de andere kant. Wanneer een jongere vanuit
verschillende kanten, verschillende informatie krijgt, is er een risico dat het
kind hiervan schade ondervindt. Vanuit de basis is een kind loyaal naar zijn of
haar ouders. Wanneer ouders aangeven dat er geen sprake is van problemen en
vanuit voogd/hulpverlening wordt aangegeven van wel, zet je het kind in een
positie waarin hij moet kiezen tussen hetgeen de biologische ouders vertellen
en hetgeen voogd/hulpverlening vertelt. Het is niet wenselijk om een kind in
deze positie te plaatsen. Daarom wordt een kind niet geïncludeerd als er een
risico is op een loyaliteitsconflict. Dit om eventuele negatieve effecten te
voorkomen.
• Als er geen kans is op een loyaliteitsconflict (er is geen contact met ouders
of ouders en voogd/hulpverlening geven dezelfde boodschap) en voogd stemt toe,
wordt ook de jongere om toestemming gevraagd en volgt deelname.


Gebaseerd op het effectonderzoek naar de Doe-praatgroep verwachten we een klein
tot middelgroot effect van de methodiek aan te tonen op elk van de
uitkomstmaten. Het gemiddelde effect dat daar in gevonden was gelijk aan een
eta2 van .03. Dit staat gelijk aan een Cohen*s f van .0176. Een poweranalyse
geeft aan dat er, uitgaande van een tweezijdige test, een alpha grens van .05
en een statistische power van 0.80, in totaal er dan 54 deelnemers (kinderen en
hun ouders) nodig zijn om een effect van dergelijke grootte aan te tonen. Om
ook een aantal moderatie-analyses te kunnen doen, zetten we in op een totaal
van 80 deelnemers, wat betekent 40 kinderen en ouders die de interventies
krijgen (experimentele groep), en 40 kinderen en ouders die de interventies
niet krijgen (controlegroep). Bij de Beele streven we naar 2 groepen van 4-6
kinderen, bij JP Heije naar 4 groepen van eveneens 4-6 kinderen. De Beele en JP
Heije hebben aangegeven dat een dergelijk aantal deelnemers haalbaar is.
Daarnaast verwachten we bij instellingen Karakter en Intermetzo ook te starten
met 2 groepen van 4-6 kinderen. Met 80 deelnemers verwachten we in staat te
zijn om effecten aan te kunnen tonen.

De ondersteuningsgroep voor kinderen van 8 t/m 12 jaar, de Doe-praatgroep, is onlangs met een RCT studie onderzocht op effectiviteit. Kinderen die deelnamen zochten meer sociale steun, hadden minder onrealistische gedachten en voelden zich meer competent dan kinderen die niet deelnamen. Ook bleek dat het geven van steun aan kinderen die het vaak niet gewend zijn om met anderen over thuis te praten van groot belang is (Van Santvoort et. al., 2013). Effectonderzoek naar de online ouderondersteuning gaf aan dat ouders na deelname zich meer competent voelden als ouder en dat de klachten van hun kinderen verminderd waren (Van der Zanden & Havinga, in press; Van der Zanden et al., 2010). Beide interventies staan beschreven in gestandaardiseerde draaiboeken (Van den Boer et al., 2001; Van der Zanden et al., 2010). Deze onderzoeken laten zien dat de interventies effectief zijn bij kinderen en jongeren met een >gemiddelde> intelligentie. Na overleg met de doelgroep en experts uit de wetenschap en de praktijk zijn de nodige aanpassingen gedaan om de interventies zo goed mogelijk te laten aansluiten bij de kinderen met LVB en hun ouders. De verwachting is dat veel ouders zelf ook LVB hebben; kinderen van ouders met een verstandelijke beperking hebben vier keer zoveel kans op een verstandelijke beperking als kinderen van ouders zonder verstandelijke beperking (Collings & Llewellyn, 2012). De doelstellingen van de interventies zijn hierbij identiek gebleven, en ook is gebruik gemaakt van dezelfde technieken (wederzijdse steun, rollenspelen en psycho-educatie voor kinderen en psycho-educatie, eenvoudige thuisopdrachten en motiverende gesprekvoering voor de ouders). Aanpassingen zijn vooral gericht op het vereenvoudigen van informatie en het afstemmen van het beeldmateriaal en voorbeelden op de belevingswereld van de doelgroep. Hierbij is de Richtlijn effectieve interventies LVB gebruikt, opgesteld door het Landelijke Kenniscentrum LVB (De Wit et al., 2012). Bij de minimale aanpassingen van de interventies - vooraf aan het onderzoek - zijn wel de aanbevelingen die het effect-onderzoek naar de Doe-praatgroepen heeft opgeleverd, meegenomen. Ten eerste is dat het meer betrekken van de ouders, wat wordt bewerkstelligd door een ouder- en kind-interventie nu in combinatie aan te bieden. Verder wordt bij de kind-interventie meer gebruik gemaakt van positieve bekrachtiging (onderling door de kinderen, via de uitvoerders van de interventie en via de ouders die dit leren in de online cursus) ten einde het zelfbeeld van de kinderen te versterken. Kort beschreven ziet de interventie voor kinderen er als volgt uit: tien wekelijkse bijeenkomsten van anderhalf uur, en een terugkombijeenkomst na zes tot acht weken. Iedere bijeenkomst heeft dezelfde structuur. Bij aanvang, behalve bij bijeenkomst 1, wordt teruggeblikt op de vorige week. Daarna wordt het huiswerk besproken. Vervolgens wordt het thema van de huidige bijeenkomst geïntroduceerd en gaan kinderen opdrachten doen. Dit kunnen rollenspellen, het bekijken van een video, een groepsdiscussie of -spel zijn. De bijeenkomst wordt afgesloten met een huiswerkopdracht. De thema>s van de bijeenkomsten zijn: Kennismaken, herkenning van de problematiek, basisemoties, herkennen van emoties, uiten van emoties, ziekte-inzicht, sociaal netwerk, omgaan met moeilijk situaties, sociale vaardigheden, afscheid nemen. De online zelfhulpcursus voor ouders bestaat uit vijf wekelijkse modules van een half uur en concrete thuisopdrachten van ca. 20 minuten. Er wordt naar gestreefd de modules binnen uiterlijk acht weken af te ronden. De modules bevatten aansprekende filmpjes met ouders over opvoeden, animaties waarin theorie eenvoudig en concreet wordt uitgelegd en eenvoudige, beknopte lees- en schrijfopdrachten. Ouders krijgen ondersteuning waar nodig.

Voor de experimentele groep wordt een therapie-effect verwacht, aangezien de
interventies gebaseerd zijn op effectief gebleken interventies voor
normaalbegaafde jongeren en hun ouders. De risico's van deze studie worden
ingeschat als erg laag.