Psychologische gevolgen van PGD in gezinnen waarvan een van de ouders de aanleg voor de ziekte van Huntington heeft

De ziekte van Huntington (HD) is een autosomaal dominante neurodegeneratieve
aandoening met begin op volwassen leeftijd. Paren waarvan een van de partner
deze aandoening heeft, die kinderwens hebben, hebben een aantal mogelijkheden
om overdracht van de ziekte naar hun nakomelingen te voorkomen, bijvoorbeeld
preimplantatie genetische diagnostiek (PGD). Bij PGD wordt een via een IVF
behandeling verkregen embryo, getest op de aandoening, en een embryo zonder de
genetische aanleg wordt in de baarmoeder geplaatst.
Enerzijds is er brede steun, zowel maatschappelijk als politiek, voor PGD bij
de ziekte van Huntington. Anderzijds zijn er nog een aanatl morele en
psychologische vragen betreffende de huidige PGD praktijk. Deze zijn onder
andere de gezondheid en kwaliteit van leven van kinderen die opgroeien in ee
gezin waarvan een van de ouders de ziekte van Huntington heeft of een andere
ernsige genetische aandoening. Er zijn weinig gegevens over het psychologisch
functioneren van de Huntington gezinnen en geen over de gezinnen die PGD hebben
gedaan.

Inzicht krijgen in 1. het psychologisch functioneren van gezinnen met kinderen
(die via PGD zijn verwekt) waarvan een van beide ouders de aanleg voor de
ziekte van Huntington heeft 2. de gezinsinteracties in deze situatie. 3
eventuele aanpassing van de voorlichting

Retrospectieve cohort-studie middels semi-gestructureerde interviews.

De studie bestaat uit 1 interview. De interviewer is psychologe en in staat
stress te herkennen en de geinterviewde op te vangen.