Patient Partner Educatie Programma 4 All na Reanimatie

Revalidatiecentra hebben als doel om patiënten en hun omgeving na een
doorgemaakt event weer zo goed mogelijk toe te rusten op terugkeer in de
maatschappij. Om de zorg voor patiënten na reanimatie te optimaliseren worden
in het Rijnlands Revalidatie Centrum (RRC) patiënten na een reanimatie
standaard gescreend op problemen die passen bij postanoxische encephalopathie
(PAE). Patiënten met klachten die passen bij PAE krijgen, waar nodig, naast
hartrevalidatie ook cognitieve revalidatie aangeboden. Voor patiënten die
blijvende cognitieve schade ervaren wil het RRC naast de huidige individuele
cognitieve revalidatie een zelfmanagement programma geven voor patiënt en
partner en/of mantelzorger . Door een Patiënt Educatie Programma in te voeren
kan het RRC een gestructureerde groepsbehandeling bieden voor patiënten met
milde cognitieve klachten. Daarnaast voorziet dit programma in passende
begeleiding voor partners, die zij nu nog als onvoldoende ervaren.

Het onderzoeken van de effectiviteit van het Patiënt en Partner Educatie
Programma 4ALL (PPEP4All) voor patiënten met een PAE en/of
partner/mantelzorger.

Deze gerandomiseerde gecontroleerde prospectieve studie includeert patiënten
met stabiele cognitieve klachten (>= * jaar na OHCA) en hun partner. Patiënten
worden in de regio Leiden geworven via het Rijnlands Revalidatie Centrum,
lokale ziekenhuizen (LUMC, Diaconessen en Rijnland Ziekenhuis) en plaatselijke
kranten. Indien het aantal patiënten daar aanleiding toe geeft zullen de
onderzoekssamenwerkings-partners Sophia Revalidatie te Den Haag dan wel het
Spaarne Ziekenhuis te Nieuw Vennep betrokken worden bij de inclusie.
Patiënten en/of partners nemen deel aan het PPEP4ALL die gedurende acht weken
gegeven wordt in het Rijnlands Revalidatie Centrum, Leiden.

Om de doelstellingen van het project te behalen worden onderstaande
activiteiten uitgevoerd, onderverdeeld in vijf fasen:

Fase 1: Verdiepende literatuurstudie en opstellen draaiboek
Zoekopdracht om de meest actuele relevante literatuur te achterhalen en zo
nodig te verwerken in de onderzoeksopzet. Met deze aanvullende informatie wordt
de opzet verder geconcretiseerd, waarbij de ontwikkelaar(s) van het PPEP4All
(o.a. dr. Kamminga) en de afdeling hartrevalidatie RRC worden betrokken. Tevens
wordt een draaiboek voor de metingen opgesteld.

Fase 2: Werving van proefpersonen
Het betreft mensen met cognitieve klachten na reanimatie. Wij zullen 45
patiënten werven via de afdeling hartrevalidatie van het RRC, LUMC/hartcentrum
of in een van de regionale ziekenhuizen en tevens zal via de media worden
geworven. De klachten van patiënten worden in kaart gebracht door middel van
de volgende drie instrumenten (basismeting):
• vragenlijst cognitieve klachten (cognitive failures questionnaire, afwijkend
>32)
• vragenlijst afgenomen bij de zorggever (IQCODE afwijkend >3.6) en een
• korte cognitieve test (Montreal Cognitive Assessment <26)

Fase 3: Aanbieden van interventie aan proefpersonen.
Patiënten en/of partners nemen gedurende acht weken deel aan een
groepsprogramma voor patiënten en zorggevers. De interventie zal worden
verzorgd door een neuropsycholoog en maatschappelijk werker van het RRC.
Tijdens de interventie wordt door middel van deelnamelijsten de presentie
bijgehouden. Bij absentie vraagt de maatschappelijk werkende de reden van
verzuim na en noteert dit. Eventuele wijzigingen in de PPEP4All worden
genoteerd.

Fase 4: Analyse en rapportage
Op verschillende momenten (zie tabel) wordt aan patiënten en hun partner
gevraagd vragenlijsten in te vullen over:
* kwaliteit van leven (SF-36),
* ervaren problemen in participatie (Impact Participatie en
Autonomie-scorelijst),
* angst en depressie (HADS)
* psychosociale belasting partner (Caregiver Strain Index)
* hulpbehoefte van patiënt en partner.

Bij de tussenmeting wordt bepaald in hoeverre de interventie daadwerkelijk tot
verandering heeft geleid. Bij de laatste meting, een half jaar na de
interventie, wordt vastgesteld wat het effect van de interventie op langere
termijn is.

Alle gegevens van de metingen worden systematisch geanalyseerd aan de hand van
een van tevoren opgesteld analyseplan. De significantie van eventuele
verschillen in uitkomsten wordt getoetst. Vervolgens worden verschillende
publicaties opgesteld waarin de resultaten en de relevantie van de interventie
worden beschreven. Deze artikelen worden aangeboden aan relevante tijdschriften.

Fase 5: Opstellen standaardmodule en uitrol
Indien het PPEP4All leidt tot positieve resultaten voor de patiënt en diens
partner, dan zal het programma binnen het RRC worden uitgerold als reguliere
zorg. Tevens dragen we zorg voor actieve promotie van het programma voor deze
doelgroep door wetenschappelijke artikelen, presentaties op congressen en
symposia, patiëntenverenigingen etc.

Planning onderzoek
Het gecontroleerde deel van het onderzoek heeft een doorlooptijd van twee jaar
(zie onderstaande schematische weergave van 8 kwartalen). De interventie
bestaat uit het geven van een groepsbehandeling gedurende 8 weken. Een groep
bestaat uit 4 tot 7 patiënten en hun partner (in totaal 8 tot 10 groepen). De
totale periode waarin het gecontroleerde deel van de studie wordt aangeboden
aan de deelnemers beslaat 95 weken en 125 weken inclusief eindmetingen van het
niet gecontroleerde deel van de studie.
De beoogde startdatum is 1 maart 2014.

Het invullen van de vragenlijsten kost extra tijd voor de patiënt en zijn of
haar partner, wat als belastend ervaren kan worden. Ook het volgen van de
interventie kan zowel fysiek als mentaal als belastend worden ervaren.