Schisis en voedingsproblemen (CLEFED-2)
De prevalentie van voedingsproblemen bij kinderen met een lip en/of gehemelte schisis.

Veel studies hebben aangetoond dat kinderen met een schisis een hoog risico
lopen op het ontwikkelen van voedingproblemen. Problemen met de voeding kunnen
een negatief effect hebben op de groei, en ondervoeding kan optreden.
Literatuur over schisis en voedingsproblemen is vaak tegenstrijdig en weinig
gedetailleerd. Het zachte gehemelte wordt in ons centrum normaal gesloten
tussen de 6 en 12 maanden oud. Er is geen consensus over de prevalentie van
voedingsproblemen en over de relatie van schisis met het geboortegewicht en de
groei.

Het doel van dit onderzoek is om bij te dragen aan de kennis over
voedingsproblemen bij kinderen met een schisis van de lip, lip-kaak-gehemelte
en het gehemelte. De door onderzoek onderbouwde resultaten kunnen helpen bij de
informatieverschaffing aan patienten en bij de therapeutische benadering in de
klinische setting bij de zorg voor kinderen met schisis. (1) Het onderzoek
verschaft informatie over de prevalentie van voedingsproblemen bij kinderen met
schisis. Dit is van essentieel belang bij de benadering van deze problematiek;
hoeveel kinderen hebben voedingsproblemen? en is er een verschil tussen de
verschillende type schisis? (2) Daarnaast zal deze studie het geboortegewicht
en de groei van kinderen met schisis prospectief onderzoeken. Het lijkt erg
belangrijk om te weten hoe de voedingstoestand van deze kinderen is direct na
de geboorte en hoe dit zich ontwikkeld in de maanden daarna. (3) Tenslotte zal
de ouder-kind interactie worden onderzocht en gerelateerd aan de interactie van
ouders met gezonde kinderen. Deze informatie zal significant bijdragen aan de
ontwikkeling van een adequate therapeutische aanpak. Het is ons doel om een
prospectieve longitudinale studie uit te voeren. De onderzoekspopulatie bestaat
uit kinderen met een schisis.


Voor een uitgebreidere beschrijving van deze meetpunten verwijzen wij u naar
het protocol; hoofdstuk hoofdstuk 6: Methods, pag 19

propectief longitudinaal observationeel onderzoek

Alle patiënten en proefpersonen zullen reguliere zorg ontvangen volgens het
huidige protocol. Patiënten zullen de onderzoeker en de logopediste bezoeken
(45 minuten) op de leeftijd van 4 weken, 3 en 6 maanden. Patiënten worden
gewogen en ouders worden geïnterviewd (vragenlijst ) en geobserveerd (NOL en
observatielijsten).
Het is aannemelijk dat het risico verbonden aan dit onderzoek is te
verwaarlozen, omdat het risico van beschadiging niet groter is dan het risico
van de huidige zorg. Er is een verwaarloosbare kans op het optreden van
onbekende risico's, de fysieke belasting op het kind is minimaal, de psychische
belasting voor het kind en ouders is minimaal, er zijn geen sociale risico's
verbonden aan het onderzoek. Daarnaast zijn er geen te verwachten risico's
verbonden aan de opzet van de studie en implementatie. *Dit onderzoek is groep
gerelateerd. Kinderen met een schisis zijn essentieel om de onderzoeksvragen te
beantwoorden. Bovendien zijn kinderen in deze specifieke leeftijdscategorie
(minderjarigen) van fundamenteel belang voor deze studie, omdat voeding vooral
belangrijk is in de vroege kinderjaren en de groei wordt geobserveerd.