Geïntegreerde zorg voor patiënten met een chronische inflammatoire darmziekten in Nederland met het nieuwe web-based telemedicine systeem mijnIBDcoach; een prospectieve gerandomiseerde studie

Inflammatoire darmziekten (IBD) is een heterogene ziekte die vooral ontstaat
bij jonge mensen. De twee belangrijkste klinische ziekte beelden zijn de ziekte
van Crohn (CD) en colitis ulcerosa (CU), maar ook binnen deze groepen zijn er
grote verschillen in uitgebreidheid ernst en het al dan niet voorkomen van
extra-intestinale manifestaties. Het ziekte verloop wordt gekenmerkt door
opvlammingen en remissies. Zowel door directe gezondheidszorg gerelateerde
kosten als door arbeidsongeschiktheid heeft de ziekte belangrijke gevolgen voor
de maatschappij. Reorganisatie van de zorg voor mensen met IBD in Nederland is
om verschillende redenen noodzakelijk. Onvoldoende controle van (sub)klinische
mucosale inflammatie resulteert in irreversibele schade aan de darm en
complicaties zoals fistels en vernauwingen. Geen enkele van de geregistreerde
geneesmiddelen voor IBD is effectief voor alle patiënten en alle beschikbare
geneesmiddelen kunnen ernstige bijwerkingen hebben. Daarom is strikte
monitoring van patiënten met IBD door een ervaren MDL-arts noodzakelijk. In
Nederland is er echter een tekort aan MDL-artsen terwijl de incidentie van IBD
toeneemt. Directe betrokkenheid van gezondheidswerkers, patiënt empowerment en
geïntergreerde zorg kunnen de lange termijn outcome van chronische aandoeningen
verbeteren. Ten derde worden vele klinisch relevante ziekte aspecten (b.v.
voedingstoestand) door de meeste MDL-artsen niet systematisch gevolgd en
behandeld. Tenslotte vereist de overheid op korte termijn registratie van
patiënt reported outcome measures (PROM) voor patiënten die worden behandeld
met een duur geneesmiddel. Om al deze redenen hebben we door samenwerking van
artsen en verpleegkundigen uit het Maastricht universitair medisch centrum
(MUMC), Orbis MC te Sittard, het universitair medisch centrum Leiden (LUMC) en
de Nederlandse patiënten vereniging (Crohn en colitis vereniging Nederland
(CCUVN)) een web-based telemedicine tool ontwikkeld. *MijnIBDcoach* bevat vele
E-learning modules, monitort ziekte activiteit, beperkingen, medicatie
adherentie, kwaliteit van leven, infecties, complicaties, voedingstoestand,
arbeidsparticipatie, stress, rookgedrag en life events met gevalideerde
vragenlijsten op vaste tijdstippen en geeft feed-back aan de back-office en aan
de patiënt. De patiënt kan via mijnIBDcoach met gezondheidswerkers
communiceren. Een pilot studie bij 30 patienten in het OrbicMC, LUMC en MUMC
toonde hoge tevredenheid en compliantie van patiënten en gezondheidswerkers met
mijnIBDcoach (J. Degens. et al JCC 2014).

Het doel van het onderzoek is reguliere zorg voor IBD vergelijken met een
nieuwe vorm van zorgverlening met telemedicine via mijnIBDcoach.

Gecontroleerde gerandomiseerde studie uit met 2 armen met 1000 patiënten die
worden gevolgd op de polikliniek van het MUMC, LUMC, St. Antonius, Gelderse
Vallei Ede en Orbis MC.

Deelnemers worden gerandomiseerd naar een van de twee studie armen: 1. Standaard zorg gedurende 1 jaar 2. IBD coach arm: patiënten worden gedurende 1 jaar opgevolgd met mijnIBDcoach. Ze krijgen een controle afspraak op de polikliniek na 1 jaar. Ze mogen wel een eerdere afspraak maken als ze dat zelf nodig vinden of als de zorgverlener alarm signalen signaleert in mijnIBDcoach.

Alle deelnemeners wordt 2 maal gevraagd een vragenlijst in te vullen. Het
invullen van de vragenlijst duurt ongeveer een half uur. Patienten in de
mijnIBDcoach arm vullen maandelijks een kortre (10 minuten) digitale
vragenlijst in via mijnIBDcoach.
Deelnemers in de mijnIBDcoach arm kunnen als ze dat zelf nodig vinden altijd
een extra afspraak op de poli maken. De zorgverlener adviseert de patient ook
vaker te komen als er alarmsignalen worden gesignaliseerd met mijnIBDcoach.