Agitatie bij thuiswonende mensen met dementie: een gedragsinterventie.

Een veel voorkomend probleem bij dementie zijn gedragsproblemen zoals agitatie,
agressie en apathie. De prevalentie van gedragsproblemen onder thuiswonende
mensen met dementie in Nederland is hoog, net als in andere landen.
Bijvoorbeeld agitatie en prikkelbaarheid komt voor bij 30-40% van de
thuiswonende mensen met dementie en hyperactiviteit bij 60% (de Vugt, 2004). De
gevolgen van agitatie zijn vaak verstrekkend: een verminderde kwaliteit van
leven van de mensen met dementia, een verhoogde belasting van de mantelzorgers
en een versnelde verpleeghuisopname wat een substantiële impact heeft op de
reeds hoge kosten van de lange termijn zorg (Pot, 1996; de Vugt, 2004; Gaugler
et al., 2009).

Alle huidige dementia richtlijnen (APA, IPA, NICE, CBO) bevelen psychosociale
(of niet-farmacologische) behandelingen als eerste keus aan bij de behandeling
van gedragsproblemen. Echter, de meeste psychosociale interventies richten zich
op mensen die al dagbehandeling ontvangen of zijn opgenomen. Er zijn minder
psychosociale interventies voor thuiswonende mensen met dementie waarbij de
zorg bij de mantelzorger ligt. Bovendien is er een gebrek aan
geïndividualiseerde interventies. De meeste psychosociale interventies zijn
niet toegespitst op de behoeften, mogelijkheden en achtergrond van mensen met
dementia. Het negeren van de verschillen tussen mensen, door het onderzoeken
van 'one size fits all' interventies, kan een oorzaak zijn van de ambigue
resultaten van studies naar psychosociale interventies voor mensen met dementie
tot nog toe (voor een overzicht: Livingstone et al., 2005).

Voor het ontwikkelen van een psychosociale interventie voor mensen met dementie
en hun mantelzorgers is het belangrijk om het gedrag van de mensen met dementie
en hun mantelzorgers als uitgangspunt te nemen (de Lange, 2004; Pot, 2009b).
Hierbij moeten de gedragsproblemen van de persoon met dementie die in
interactie staat met de mantelzorger geanalyseerd worden, waarna een
geïndividualiseerd voorstel geformuleerd kan worden zodat de agitatie
verminderd of verergering voorkomen kan worden.

Twee benaderingen die al eerder in de literatuur beschreven zijn lijken
veelbelovend te zijn: Applied Behavioral Analysis en de unmet needs model,
onder andere deze modellen willen we integreren in de interventie. We kiezen
ervoor om een interventie te ontwikkelen die zich niet op alle gedragsproblemen
richt maar enkel op de agitatie van mensen met dementie, zodat de
gedragsanalyse vereenvoudigd wordt aangezien ieder gedragsprobleem een breed
spectrum aan verschillende oorzaken kan hebben.

Het doel van deze studie is het ontwikkelen een geïndividualiseerde
evidence-based interventie en de impact van de interventie onderzoeken. De
interventie zal zich richten op de agitatie van thuiswonende mensen met
dementie die door een mantelzorger verzorgd worden

Onderzoeksvraag die beantwoord zal worden door een effectevaluatie:
Wat is de impact van de interventie op het geagiteerde gedrag van de persoon
met dementie en de ervaren belasting van het gedrag van de mantelzorger?

Onderzoeksvragen die beantwoord zullen worden door een procesevaluatie:
1. Welke factoren dragen bij aan de toepasbaarheid en acceptatie van de
interventie (bijvoorbeeld karakteristieken van de dyade, de competenties van de
casemanager, de kwaliteit van het advies van de psycholoog)?
2. Hoe kan de interventie worden aangepast om de toepasbaarheid en acceptatie
te vergroten?
3. Hoe ziet care as usual eruit bij geagiteerd gedrag van een persoon met
dementie, die thuis woont met zijn/haar mantelzorger?

Deze studie is een effect- en procesevaluatie met een interventie periode van
15 weken en vier meetmomenten voor alle mantelzorgers: een pre-(T0), tussen-
(T1), post- (T2) en een follow-up meting (T3) na drie maanden. De mensen met
dementie ontvangen allen drie metingen: een pre- (T0), post-(T2) en follow-up
meting (T3).

Voorafgaand aan de effect- en procesevaluatie zal een kleine pilot studie
uitgevoerd worden, met 2-4 casemanagers uit twee deelnemende dementieketens, om
de haalbaarheid van de studie en interventie te bepalen.

De interventie richt op thuiswonende mensen met dementie waarbij sprake is van agitatie en zal uitgevoerd worden door de casemanager. Het doel van de interventie is voor ieder koppel anders. Zo kan het verminderen van het gedrag, het voorkomen van een toename van het gedrag of het verminderen van de ervaren belasting door de mantelzorger een doel van de interventie zijn. Bij deze interventie staat het specifieke gedrag van de persoon met dementie en zijn persoonlijke omstandigheden, voorkeuren en mogelijkheden en die van zijn mantelzorger voorop. De uiteindelijke behandeling staat van tevoren niet vast en dat deze kan voor ieder koppel anders zijn. Wat wel steeds hetzelfde is, is de manier waarop er tot een interventie of behandeling wordt gekomen. De casemanager doorloopt met het koppel een cyclus van een gedragsanalyse, het opstellen van een behandelplan en een evaluatie. Zo'n cyclus duurt ongeveer 15 weken. Aandacht voor het signaleren van agitatie is een eerste belangrijke stap. Wanneer er sprake is van agitatie zal tijdens een eerste bezoek van de casemanager in overleg bepaald worden op welk gedrag de interventie zich zal richten en wordt het gedrag in observeerbare termen beschreven. Van dit gedrag zal een gedragsanalyse gemaakt worden. De gedragsanalyse geeft inzicht in de aanleiding van het gedrag. Voor het maken van een goede gedragsanalyse is het belangrijk om te weten wat er gebeurt in de situaties waarin het agressieve of geagiteerde gedrag voorkomt en wanneer het gedrag juist niet voorkomt. De mantelzorger wordt gevraagd het gedrag goed te observeren met behulp van gestandaardiseerde observatieformulieren en eventueel aanvullend een beschrijving te maken van het gedrag. Het kan echter soms lastig zijn om te verwoorden wat er precies gebeurde, daarom kan de mantelzorger ook video-opnamen maken als ook de persoon met dementie hiermee instemt. De casemanager en het koppel zullen de observaties nabespreken en bekijken (tweede huisbezoek). De casemanager maakt een uitgebreide en zorgvuldige analyse van de agitatie. Een Applied Behavioral Analysis (ABA) zal gebruikt worden om te bepalen hoe de agitatie van de persoon met dementie samenhangt met de omgeving, in het bijzonder zal gelet worden op de interactie met de mantelzorger. Om de antecedenten of triggers van het gedrag en de kenmerken van de persoon met dementie te identificeren zal gelet worden op de onvervulde behoeften van de persoon met dementie. Op basis van de gedragsanalyse zal voor ieder persoon met dementie in deze studie een geïndividualiseerd behandelplan geformuleerd worden. Door de analyse ontstaat er zicht op de aanknopingspunten voor verandering en kan de casemanager het behandelplan formuleren. Het behandelplan is dus specifiek toegespitst op de persoon met dementie en de mantelzorger. Indien nodig kan de casemanager contact zoeken met de psycholoog die betrokken is bij de keten voor advies. Tijdens een derde huisbezoek van de casemanager zullen de concept analyse en het concept behandelplan met de mantelzorger en mogelijk ook met de persoon met dementie besproken worden, waarna een definitieve analyse en behandelplan geformuleerd wordt. Na dit bezoek zal het behandelplan uitgevoerd worden door de mantelzorger gedurende de tijd die volgt. Tijdens een vierde huisbezoek zal het toegepaste behandelplan geëvalueerd worden. Deze cyclus zal maximaal 7 weken duren. Maximaal twee keer kan de cyclus herhaald worden welke samen dan maximaal 8 weken zal duren. Bij de start van een nieuwe cyclus zal eerst een evaluatie van het gedrag plaatsvinden, waarna besloten wordt waarmee de cyclus start. Op verschillende punten kan de nieuwe cyclus starten, zoals het voortzetten van het plan van aanpak, het bijstellen van doelen of het aanpassen van de GAS, een nieuwe formulering van het plan van aanpak, het maken van een nieuwe gedragsanalyse, het maken van nieuwe video-opnamen/beschrijving of de interventie richt zich op nieuw of ander geagiteerd gedrag. Wanneer de agitatie is verlaagd tot een voor de paren acceptabel niveau zullen de huisbezoeken van de casemanager in het kader van de interventie stoppen. De casemanager zal gedurende de uitvoering van het behandelplan tweewekelijks telefonisch contact houden met de mantelzorger. Gedurende de interventie wordt met de GAS geëvalueerd en geregistreerd of de individuele doelen van het behandelplan behaald zijn of dat er aanpassingen wenselijk zijn.

De duur van de interventie periode is 15 weken met vier meetmomenten: een pre-
, tussen-, post- en follow-up meting na drie maanden. De mensen met dementie
ontvangen allen drie metingen: een pre-, post-, en follow-up meting. De duur
van deze metingen is ongeveer 30 minuten. De interventie bestaat uit maximaal 3
cyclussen, de eerste duurt 7 weken, de herhalingen maximaal 8 weken samen. De
duur van deze huisbezoeken is ongeveer 30 tot 60 minuten. De casemanager blijft
gedurende het uitvoeren van het behandelplan telefonisch in contact met de
paren. Voor ieder persoon met dementie die deelneemt in deze studie zal een
geïndividualiseerd plan gemaakt worden waarbij gelet wordt op beperkingen en
mogelijkheden.
We verwachten dat de interventie zal leiden tot een afname of het voorkomen
van een toename van de agitatie (frequentie of de ervaren belasting door de
mantelzorger) van de persoon met dementie en dat dit positieve effecten heeft
op zowel de persoon met dementie als op de mantelzorgers. Dit alles
samengenomen verwachten we dat het risico dat de deelnemers lopen klein is en
de verwachte belasting door deelname in proportie is met de mogelijke opbrengt
van de interventie voor de deelnemers.