Nationaal onderzoek naar lange termijn effecten na kinderkanker; SKION LATER Q2008 onderzoek:
Groei hormoon deficientie bij kinderen na behandeling voor kinderkanker

Het SKION LATER Q2008 onderzoek is een uniek nationaal onderzoek waar alle 7
kinderoncologische centra in Nederland in zullen participeren en waarvoor alle
Nederlandse overlevenden van kinderkanker worden opgeroepen voor aanvullend
onderzoek. SKION LATER (LAnge TERmijn effecten na kinderkanker) is een
samenwerkingsproject binnen de Stichting kinderoncologie Nederland (SKION).
SKION LATER is opgezet met het doel de kwaliteit van leven van overlevenden van
kinderkanker te verbeteren door optimale zorg en hoog kwalitatief onderzoek.
Een keerzijde van de sterke verbetering van de prognose van kinderkanker is
namelijk dat de behandeling op termijn gezondheidsproblemen kan opleveren.
Driekwart van de mensen die als kind kanker gehad hebben en daarvan genezen
zijn, krijgt later allerlei problemen door de behandeling. Dat kunnen
lichamelijke of psychische klachten zijn, die vaak behandeling behoeven en soms
levensbedreigend zijn. Met vroegtijdige opsporing en behandeling van deze late
effecten en dus optimale zorg voor de overlevenden van kinderkanker zal de
kwaliteit van leven sterk verbeteren. Hiervoor zijn in de 7 kinderoncologische
centra LATER poliklinieken opgezet waar overlevenden van kinderkanker door
kinderoncologen en andere specialisten op de kinderleeftijd en volwassen
leeftijd worden gezien volgens landelijke richtlijnen. Echter dit betreft een
nieuwe groep patiënten en over de beste screeningsmethoden en mogelijke
behandeling is nog veel onbekend. Hiervoor is wetenschappelijk onderzoek nodig.
Het voorliggende onderzoek SKION LATER Q2008 - groeihormoon is een onderdeel
van bovengenoemde studie. in deze studie zal worden gekeken naar groeihormoon
deficientie na de behandeling van kinderkanker met (potentieel) hypofysaire
beschadigende therapie.

• Het bestuderen van de prevalentie van kleine gestalte , in combinatie met een
laag IGF-1 en een laag IGFBP3 in het gehele cohort van Nederlandse overlevende
van kinderkanker en de behandelings geassocieerde risico factoren.
• De distributie meten van IGF-1 en IGF-BP3 in thet gehele cohort van
Nederlandse overlevenden van kinderkanker

De cross sectionele studie zal bestaan uit: een anamnese en lichamelijk
onderzoek, met een venapunctie. Voor een deel van de deelnemers wordt dit ook
uitgevoerd in het kader van de gereguliere follow up volgens de vigerende
richtlijnen voor follow up na kinderkanker. De gegevens zullen voor analyse
anoniem worden opgeslagen in een landelijke database.

Voor de helft van de survivors (n=200) komt het onderzoek overeen met de
screening zoals die in het kader van de reguliere follow up voor survivors van
kinderkanker, zoals in de vigerende richtlijnen is vastgesteld. Voor de
patienten behandeld met alleen chemotherapie is alleen de venapunctie een extra
belasting. Er zijn geen risico's verbonden aan het onderzoek.