De Home Sweet Home studie: Een observationele, longitudinale studie aangaande de thuisomgeving bij personen met chronisch obstructief longlijden (COPD).

Inwonende naasten (veelal echtgenoten of inwonende familieleden) zitten in de
unieke situatie dat zij getuige zijn van zowel de mogelijkheden als de
beperkingen die patiënten met Chronisch Obstructief Longfalen (COPD) dagelijks
ervaren. Bovendien kunnen inwonende naasten een belangrijke rol spelen in de
dagelijkse ondersteuning van personen met COPD. Op dit moment is er echter nog
maar weinig bekend over de perceptie van de inwonende naasten met betrekking
tot de gezondheid van de persoon met COPD, de leefstijl van de inwonende naaste
en de mogelijke interactie tussen beide. Daarbij zijn de last die de naaste
ervaart en de gezondheid van de naaste in relatie tot exacerbatie gerelateerde
ziekenhuisopnames van de persoon met COPD tot op dit moment nog niet
onderzocht.

Primaire doelen:
1.1. Het onderzoeken van de verschillen tussen de perceptie van inwonende
naasten en de patiënt zijn/haar gezondheid en problemen tijdens Activiteiten
van het Dagelijks Leven (ADL).
1.2. Het prospectief bestuderen van de effecten van een acute COPD exacerbatie
op de perceptie van inwonende naasten van de patiënt zijn/haar gezondheid en
problemen tijdens ADL.

Secundaire doelen:
2.1. Het onderzoeken van de verschillen tussen de perceptie van inwonende
naasten en de patiënt zijn/haar stemming, zorgafhankelijkheid en dagelijkse
symptomen.
2.2. Het onderzoeken van de relatie tussen de leefstijl factoren van COPD
patienten en hun inwonende naaste.
2.3. Het prospectief bestuderen van de effecten van een acute COPD exacerbatie
op de perceptie van inwonende naasten van de patiënt zijn/haar stemming,
zorgafhankelijkheid en dagelijkse symptomen.
2.4. Het onderzoeken van de last die de inwonende naaste ervaart vanwege de
zorgafhankelijkheid van de patiënt met COPD.
2.5. Het onderzoeken van het algemene welbevinden van de patiënt als er
discrepanties bestaan tussen de perceptie van de inwonende naaste en de patiënt
zijn zorgafhankelijkheid.
2.6. Onderzoeken of het algemene welbevinden van de inwonende naaste beïnvloed
wordt door de gezondheid van de patiënt.
2.7. Onderzoeken of het algemene welbevinden van de patiënt beïnvloed wordt
door de stemming van hun inwonende naaste.
2.8. Onderzoeken of en in hoeverre de last, gezondheid en stemming van de
inwonende naaste beïnvloed wordt door exacerbatie gerelateerde ziekenhuis
opnames.
2.9. Het onderzoeken van de kennis van de naasten over COPD en de (eventuele)
relatie met angst en sociale steun.
2.10. Redenen achterhalen waarom er een verschil bestaat in de perceptie tussen
patiënt en inwonende naaste over de problemen in het dagelijkse leven van de
patiënt.

De Home Sweet Home studie is een observationele, longitudinale studie.

Om de belasting voor de deelnemers te minimaliseren, worden alle testen en
vragenlijsten tijdens huisbezoeken afgenomen. Minimaal twee bezoeken worden
gepland. één bezoek tijdens de baseline meting, het andere bezoek na 12
maanden. Beide huisbezoeken duren ongeveer 2,5 uur voor de persoon met COPD en
3 uur voor de inwonende naaste.
Er worden twee extra huisbezoeken gepland als de persoon met COPD gedurende de
12 maanden van het onderzoek in het ziekenhuis wordt opgenomen vanwege een
exacerbatie. De naaste wordt binnen 7 dagen, na opname van de persoon met COPD,
thuis bezocht. Dit bezoek duurt ongeveer 2 uur. Het tweede bezoek zal twee
weken na ontslag uit het ziekenhuis plaatsvinden. De duur van dit tweede
huisbezoek, waaraan zowel de persoon met COPD als de naaste deelnemen, is
gelijk aan de duur van het eerste bezoek tijdens baseline.
Alle procedures in deze studie worden gebruikt in de huidige dagelijkse
praktijk. Alleen de post-bronchodilator spirometrie kan risico's met zich
meebrengen in de vorm van bijwerkingen van het medicijn 'Ventolin', hoewel dit
slechts in de minderheid van de gevallen op zal treden. De belangrijkste
bijwerkingen van deze luchtwegverwijder zijn: irritatie van mond en keel,
misselijkheid, trillingen van vingers en handen, hoofdpijn, rusteloosheid,
snelle hartslag, hartkloppingen en hoge bloeddruk.
Naast de reguliere huisbezoeken, worden ongeveer tien patiënten en hun tien
inwonende naasten gevraagd voor deelname aan een follow-up meting van de Home
Sweet Home studie. Deze follow-up meting bestaat uit een extra huisbezoek
waarbij een interview met de patiënt en naaste wordt afgenomen. Deze follow-up
meting duurt ongeveer 1 uur.