Maatschappelijke participatie met de Boston Individuele Rehabilitatie benadering voor mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen: een kosteneffectiviteitsstudie

De groep mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen (EPA) bestaat uit
patiënten met een DSM IV diagnose, een langere duur van de aandoening (> 2 jaar
contact met de GGZ) en het ondervinden van beperkingen in meerde domeinen zoals
op het gebied van werk of sociale contacten. Patiënten met EPA hebben behoefte
aan een groot arsenaal van diensten. Deze diensten omvatten niet alleen het
vervullen van klinische behoeften ( behandeling en crisisopvang) en humanitaire
behoeften (bijv. fysieke veiligheid, passende huisvesting, acceptatie als
persoon), maar ook rehabilitatie behoeften op het gebied van zelfstandig wonen,
sociale contacten, werk en betekenisvolle activiteiten in de maatschappij. De
Boston Individuele Rehabilitatiebenadering is ontwikkeld door de Boston
University en zou specifiek op deze gebieden effect hebben. De afgelopen jaren
is een klein aantal RCT's uitgevoerd naar de werkzaamheid van IRB. Deze
onderzoeken lieten deels positieve resultaten zien: een toename van
participatie in werk, opleiding, zelfstandig wonen, beter functioneren en een
hogere kwaliteit van leven. Van 2004 tot 2008 heeft onze onderzoeksgroep een
RCT met ruime power (n=156) uitgevoerd in Nederland met ondersteuning van het
ZonMw programma Geestkracht. Dit onderzoek betrof patiënten met EPA en
zorgbehoeften op alle rehabilitatie gebieden: werk, opleiding, gestructureerde
activiteiten, sociale contacten en zelfstandig wonen. De mate van behaalde
doelen was substantieel hoger voor patiënten in de IRB conditie op 12 en 24
maanden vergeleken met care as usual (CAU). IRB was tevens effectiever met
betrekking tot een algemene maat voor maatschappelijke participatie. Hoewel IRB
wordt aangeraden in de Nederlandse richtlijnen voor bijvoorbeeld schizofrenie,
wordt de interventie nog niet op grote schaal geïmplementeerd. Het ontbreken
van inzicht in de kosteneffectiviteit lijkt hierbij een belangrijk obstakel te
zijn.

Met dit onderzoek wordt beoogd inzicht te krijgen in de kosteneffectiviteit van
de Boston Individuele Rehabilitatiebenadering (IRB) vergeleken met Care As
usual (CAU) voor patiënten met EPA die een wens hebben op het gebied van
maatschappelijke participatie

Onderzoeksvragen:
1. Is IRB (kosten)efefctief vergeleken met CAU na 12 maanden voor patiënten met
EPA tussen 18 en 60 jaar, die zelfstandig wonen en zorg ontvangen van een
GGZ-instelling of een organisatie voor begeleid wonen, die een wens hebben voor
verandering op het gebied van maatschappelijke participatie?
2. Is IRB een (kosten)effectieve interventie vergeleken met CAU na 6 maanden
voor de eerder genoemde doelgroep?
3. Is IRB een effectieve interventie in termen van patiënt tevredenheid met
betrekking tot het behalen van persoonlijke rehabilitatiedoelen, subjectieve
kwaliteit van leven en sociaal functioneren na 6 en 12 maanden voor onze
doelgroep?

Het betreft een multicenter gerandomiseerde klinische trial waarin 250
patiënten met ernstige psychiatrische problematie (EPA) zullen worden
geïncludeerd die een wens hebben voor verandering op het gebied van
maatschappelijke participatie. De behandeling bestaat uit het minimaal eens per
2 weken aanbieden van een begeleidingscontact volgens de Boston Individuele
Rehabilitatiebenadering (IRB) in de interventiegroep, of care as usual (CAU) in
de controlegroep, gedurende een jaar tijd. Metingen met vragenlijsten zullen
worden verricht op baseline, na 6 maanden en na 12 maanden. De primaire
analyses zullen uitgevoerd worden op basis van het intentie tot behandelen
principe en gebruikmaken van multilevel en logistische regressie modellen. De
modellen zullen gecorrigeerd worden voor centrum en andere confounders.

De individuele Rehabilitatiebenadering (IRB) is een methodiek om mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen systematisch te helpen bij het verkennen, kiezen, verkrijgen en behouden van rehabilitatiedoelen op de doelgebieden, werk, leren, sociale contacten en wonen. De benadering heeft drie fasen: a) een doel stellen: patiënten helpen bij het verkrijgen van inzicht in doelen op gebieden zoals werk en studie en in de benodigde vaardigheden en ondersteuning; b) het plannen van een traject; het beschrijven van de nodige interventies zoals vaardigheidstraining en hulpbronnen inschakelen om de doelen te bereiken; c) de interventies uitvoeren. De GGZ werkers die de begeleiding in de experimentele conditie doen zijn getraind in de IRB en staan onder supervisie van het betreffende opleidingsinstituut. In beide condities krijgen patiënten individuele contacten minsten eenmaal per twee weken gericht op hun rehabilitatie wensen op het gebied van maatschappelijke participatie. GGZ werkers in de controle conditie begeleiden patiënten bij het verhelderen en realiseren van hun wensen op basis van meer algemene begeleidingsmethodieken zoals gebruikelijk binnen de psychiatrische verpleegkunde, het maatschappelijk werk en de arbeidsrehabilitatie.

De risico's van dit onderzoek worden als zeer laag ingeschat omdat er voor de
deelnemers aan de methodiek geen extra risico's anders dan standaard in de
behandelsetting zijn.

De interventie wordt alleen uitgevoerd bij patiënten die zelf wensen hebben om
te werken aan hun maatschappelijke participatie. patiënten krijgen daarbij in
beide condities hulp. Nadrukkelijk wordt aan patiënten door de behandelaars en
onderzoekers aangegeven dat al dan niet deelnemen aan het onderzoek of
tussentijds deelname opzeggen op geen enkele manier consequenties zal hebben
voor het behandelaanbod. Dit wordt ook duidelijk in informatiemateriaal en
informed consent weergegeven.

Wat betreft de belasting zijn zowel de interventie als de vragenlijsten niet
belastend. De deelnemers krijgen gedurende een jaar minimaal eens per 2 weken
een begeleidingscontact aangeboden. Patiënten houden hun eigen behandelaar en
krijgen daarnaast extra begeleidingscontacten gericht op hun toekomstwensen
ofwel met de IRB, een benadering waarvan al in onderzoek is aangetoond dat deze
tot positieve resultaten kan leiden ofwel met de benadering die gebruikelijk is
binnen de eigen setting. Sinds 2012 is de IRB geregistreerd in the VS door de
US Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMSHA).

De gehanteerde vragenlijsten worden frequent gebruikt in onderzoek bij de
doelgroep mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen en hebben bewezen
weinig belastend te zijn. Er vinden binnen het jaar dat iemand deelneemt aan
het onderzoek 3 meetmomenten plaats. Op deze meetmomenten vindt een interview
met vragenlijsten plaats wat per keer naar schatting ongeveer een uur zal
duren. Eerder onderzoek binnen deze doelgroep liet zien dat dit niet te
belastend is.