Deal-iD Studie: Omgaan met dagelijkse uitdagingen bij dementie - effectiviteit van een ESM interventie bij partners van mensen met dementie

De ziekte van Alzheimer heeft een grote impact op het leven van zowel de
patiënt als diens partner. Het merendeel van de dementiepatiënten woont thuis
en wordt jarenlang intensief verzorgd door hun partner. Meer dan 80% van de
mantelzorgers loopt het risico om overbelast te raken tijdens het ziekteproces.
Mantelzorgers voelen zich vaak onzeker over moeilijke situaties die zij in hun
dagelijks leven tegenkomen. Ecologisch valide informatie over de omgang van
mantelzorgers met dagelijkse problemen die zich voordoen bij dementie ontbreekt
vooralsnog. Meer inzicht in het functioneren van de mantelzorger, zoals in zijn
dagelijkse stemming, belastbaarheid, activiteitenpatroon en interactie met de
patiënt, kan ons helpen om dagelijkse patronen te ontdekken en biedt
aangrijpingspunten om mantelzorgers te ondersteunen. De Experience Sampling
Methode (ESM) is een gestructureerde dagboektechniek die specifiek is
ontwikkeld om metingen in het dagelijks leven te verrichten. In deze studie
maken we gebruik van de PsyMate, een elektronisch instrument dat is
geprogrammeerd om real-time data te verzamelen. Recente resultaten van onze
'feasibility studie' laten zien dat de PsyMate een gebruiksvriendelijk en
toepasbaar instrument is bij deze specifieke populatie. Onze volgende stap is
om de therapeutische mogelijkheden van de ESM technologie te evalueren ter
ondersteuning van partners van mensen met dementie met behulp van de op ESM
gebaseerde interventie 'Partner in Zicht'.

Het primaire doel van dit onderzoek is om de effectiviteit van de ESM
interventie 'Partner in Zicht' te evalueren met betrekking tot gevoelens van
competentie en controle van partners bij het omgaan met moeilijke situaties in
het dagelijks leven. Een toenemend gevoel van competentie en controle zou
kunnen bijdragen aan het voorkomen van depressieve klachten en overbelasting.
Het secundaire doel van dit onderzoek is de evaluatie van het proces en de
kosten van de interventie 'Partner in zicht'.

Het betreft een gerandomiseerde gecontroleerde trial (RCT) waarbij 105 partners
van mensen met dementie random zullen worden toegewezen aan de experimentele
groep, de pseudo-interventie groep of de controle groep.
- De experimentele groep ondergaat een 3-daagse ESM voor- en nameting en
verzamelt tijdens de interventieperiode gedurende 6 weken 3 dagen per week ESM
data. De partners in de experimentele groep ontvangen daarnaast om de 2 weken
face-to-face feedback van een coach over hun dagelijkse functioneren.
- De pseudo-interventiegroep ondergaat eveneens een 3-daagse ESM voor- en
nameting en verzamelt tijdens de interventieperiode ook gedurende 6 weken, 3
dagen per week ESM data. Zij ontvangen echter geen feedback over de verzamelde
data.
- De deelnemers in de controlegroep ondergaan een 3-daagse ESM voor- en
nameting, maar verzamelen geen ESM data gedurende de interventieperiode. Zij
ontvangen in deze periode de gebruikelijke zorg.

ESM zal worden geïmplementeerd met behulp van de PsyMate, een elektronisch dagboek dat speciaal is ontwikkeld om metingen te verrichten in het dagelijks leven. De PsyMate biedt de mogelijkheid om persoonlijke feedback te geven over relevante dagelijkse patronen. Partners in de experimentele groep ontvangen tijdens de 6-weekse interventieperiode om de twee weken face-to-face feedback van een coach gebaseerd op hun verzamelde ESM data. De feedback geeft een overzicht van de dagelijkse activiteiten en sociale interacties van de mantelzorger en de manier waarop deze gerelateerd zijn aan diens stemming en welzijn.

Voor zover bekend zijn er geen grote risico's verbonden aan het gebruik van de
PsyMate. Verwacht wordt dat de PsyMate vragen niet als te confronterend of
emotioneel belastend worden ervaren, aangezien de vragen betrekking hebben op
het algemene dagelijkse functioneren van de mantelzorger. Er zijn dan ook geen
nadelige psychologische effecten te verwachten naar aanleiding van het gebruik
van de Psymate. De resultaten van onze feasibility studie bevestigen dit.
De tijdsbelasting van het onderzoek wordt desalniettemin erkend. Wij hebben
getracht hier rekening mee te houden door het aantal PsyMate vragen te beperken
tot een aantal dat volgens de literatuur aanvaardbaar is en door resultaten van
onze feasibility studie te verwerken in de opzet van onze interventie. Op basis
van deze resultaten hebben we besloten om slechts 3 dagen per week ESM data te
verzamelen in plaats van 7 dagen per week.