Een slimme monitor ter ondersteuning van exacerbatie-zelfmanagement voor mensen met COPD: het ACCESS experiment.

Exacerbaties van COPD kunnen grote invloed hebben op de gezondheidstoestand van
patiënten, en leveren een grote bijdrage aan COPD-gerelateerde kosten.
Patiënten vinden het vaak moeilijk om een exacerbatie te herkennen en om tijdig
en adequaat te reageren. Methodes die patiënten ondersteunen in
exacerbatiezelfmanagement, zoals een papieren exacerbatie actieplan of
telemonitoring systemen laten positieve resultaten zien. Echter, veel patiënten
blijken hun actieplan niet te volgen. Ook vergen de bestaande telemonitoring
systemen veel tijd van zorgverleners, waardoor het moeilijk is om echte
effecten en kosteneffectiviteit van de systemen te meten.
Onlangs hebben we het *Adaptive Computerized COPD Exacerbation Self-management
Support* (ACCESS) systeem ontwikkeld. Dit systeem is geavanceerder dan alle
bestaande telemonitoring systemen. Het integreert objectieve maten
-spirometrie, saturatie en temperatuur- met zelf-gerapporteerde
klachtentoenames in een Bayesiaans netwerk model, dat resulteert in een gewogen
exacerbatie risicovoorspelling. Het ACCESS systeem berekent niet alleen een
risico, het geeft ook direct een persoonlijk advies. Mensen kunnen op ieder
moment meten en actie ondernemen zonder van een zorgverlener afhankelijk te
zijn.

Doel is het effect te meten van het ACCESS systeem op exacerbatiezelfmanagement
van mensen met COPD.

Dit is een pragmatisch experiment met 2 condities, in meerdere centra, met een
duur van 12 maanden per patiënt.

Na een korte educatiesessie over zelfmanagement van exacerbaties worden de deelenemers gerandomiseerd over 2 groepen: 1) exacerbatie zelfmanagement ondersteuning door middel van het gebruik van een papieren exacerbatie actieplan (controle groep); 2) exacerbatie zelfmanagement ondersteuning door middel van het gebruik van het ACCESS systeem (interventiegroep). Deelnemers in de interventiegroep worden geinstrueerd om ACCESS te gebruiken wanneer ze een verandering in hun klachten ervaren. Deelnemers in de controlegroep krijgen de instructie om hun actieplan te gebruiken wanneer ze een verandering in hun klachten merken.

Belasting:
Aan het begin van de deelname, na informed consent, nemen alle patiënten deel
aan een groepsbijeenkomst van 1 uur, waarin educatie wordt gegeven over vroege
herkenning van en tijdige reactie op exacerbaties.
In de interventiegroep krijgen deelnemers van hun
praktijkondersteuner/longverpleegkundige instructie over het gebruik van
ACCESS. Aan deelnemers wordt gevraagd om ACCESS te gebruiken op ieder moment
dat ze een klachtenverergering ervaren. Het gebruik van ACCESS duurt ongeveer 5
minuten.
In de controlegroep komen deelnemers bij hun
praktijkondersteuner/longverpleegkundige om een persoonlijk exacerbatie
actieplan op te stellen volgens de huidige COPD richtlijnen.
Na 3 maanden komen komen beide groepen terug bij de
praktijkondersteuner/longverpleegkundige om hun exacerbatiezelfmanagement te
evalueren.
Voor het meten van exacerbatie-vrije weken worden alle deelnemers iedere week
gebeld door een automatisch telefoonsysteem (TEXAS), op een dag en tijdstip van
hun eigen keuze. Dit telefoontje duurt ongeveer 4 minuten. Aan begin en einde
van deelname worden 6 vragenlijsten ingevuld. Na 3, 6, en 9 maanden worden 2
korte kwaliteit van leven lijsten ingevuld. Na 6 en 9 maanden worden alle
deelnemers gebeld door het onderzoeksteam over het verloop van het onderzoek.

Risico's
De risico's van deze studie zijn beperkt. Deelnemers hebben normale toegang tot
hun medicatie en zorg.

Voordelen
Alle deelnemers kunnen profiteren van deelname, ze krijgen extra ondersteuning
aangereikt op het gebied van exacerbatiemanagement.