Door patienten een vragenlijst in te laten vullen, wordt de wijze waarop de patient informatie heeft verkregen over het risico op verminderde vruchtbaarheid en aansluitende keuzes over cryopreservatie. Het gesprek met de arts over het risico op een…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Voortplantingsorgaanneoplasmata maligne en niet-gespecificeerd, mannelijk
- Seksuele functie- en fertiliteitsstoornissen
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
De mate en kwaliteit van inlichting over een risico op een verminderde
vruchtbaarheid door de behandelaar. Tevredenheid van de patiënt over de
voorlichting. Welke behandelaar de voorkeur van de patiënt krijgt betreft het
aanknopen van dit gesprek. De mogelijkheid tot het invriezen van semen. Het
advies van artsen betreft invriezen sperma en het risico op verminderde
vruchtbaarheid. Of een testisprothese is aangeboden en wat de patiënt heeft
beslist. Hoe de tevredenheid over de testis prothese is.
Secundaire uitkomstmaten
Op welke manieren informatie is verkregen (schriftelijk, websites, naasten
etc.). Het verloop van ejaculatie bij eventuele cryopreservatie. Moment van
cryopreservatie ten opzichte van de behandeling. Invloed van onvergoede kosten
van cryopreservatie. De mogelijkheid tot het krijgen van kinderen.
Achtergrond van het onderzoek
Bij behandeling van testiskanker bestaat een risico op een verminderde
vruchtbaarheid. Naast een orchidectomie worden de patienten vaak adjuvant
behandeld, wat kan resulteren in het tijdelijk wegvallen van de vruchtbaarheid
en in sommige gevallen een chronische aangedane vruchtbaarheid.
Omdat testiskanker vooral ontstaat op een moment dat mannen in een jong
volwassen fase verkeren, zullen veel van deze patienten nog niet goed stilstaan
bij het krijgen van kinderen op een later moment in hun leven. In zeer korte
tijd na de ontdekking van de kanker zal chirurgisch ingrijpen plaatsvinden
waarna de patiënt eventueel adjuvante therapie zal ontvangen. In deze korte
periode zal de patiënt door vele vragen over zijn gezondheid en toekomst worden
bevangen. Omdat fertiliteit een belangrijke rol speelt in de kwaliteit van
leven, zal het risico op een verminderde vruchtbaarheid op een vroeg moment met
de patiënt moeten worden besproken. Op deze manier zal de patiënt ondanks de
zeer korte, psychisch belastende periode een wel overwogen beslissing kunnen
maken over het wel of niet invriezen van sperma.
Het missen van een zaadbal kan tevens grote invloed hebben op het gevoel van
mannelijkheid en de kwaliteit van leven. De mogelijkheid bestaat om zowel in
een vroeg als in een later stadium een testis prothese te plaatsen. Eerder
onderzoek wijst uit dat dit vaak niet actief wordt aangeboden, met als gevolg
schaamte in het verdere leven door het missen van een testis. Daarnaast is de
tevredenheid over de prothese zeer wisselend.
Doel van het onderzoek
Door patienten een vragenlijst in te laten vullen, wordt de wijze waarop de
patient informatie heeft verkregen over het risico op verminderde
vruchtbaarheid en aansluitende keuzes over cryopreservatie. Het gesprek met de
arts over het risico op een verminderde fertiliteit staat hierin centraal, maar
ook andere wegen van informatieverschaffing en de beleving van cryopreservatie
komen aan de orde. Tevens inventariseert de vragenlijst of het plaatsen van een
testis prothese is aangeboden, of de patiënt hiervoor heeft gekozen en zo ja
hoe de tevredenheid over de prothese is.
Door de beleving van het risico op verminderde vruchtbaarheid en de
mogelijkheid tot het plaatsen van een prothese bij patiënten met testiskanker
in kaart te brengen kan in de toekomst de zorg voor deze patiënten worden
geoptimaliseerd. Dit onderzoek zal bijdragen aan de manier waarop deze zorg kan
verbeteren zodat patiënten de juiste keuzes kunnen maken, zodat deze patiënten
in het leven na testiskanker niet voor onverwachte fertiliteitsproblemen en
schaamte komen te staan.
Onderzoeksopzet
Een cross-sectionele vragenlijst studie zal uitgevoerd worden onder
testiskanker patiënten die behandeld worden of behandeld zijn in het LUMC. De
vragenlijst is ontworpen door onderzoekers. Patiënten worden getraceerd via de
lokale kankerregistratie van het LUMC en zullen per post een informatiebrief en
toestemmingsbrief ontvangen. Indien zij instemmen met deelname, ontvangen zij
de vragenlijst per post. Deze kan thuis worden ingevuld (belasting circa 20
min) en met de post worden teruggestuurd.
Inschatting van belasting en risico
Vragen uit de vragenlijst kunnen confronterend zijn en kunnen zorgen bij de
patient opwekken, geheel afhankelijk van de houding ten opzichte van
fertiliteit van de patient. Dit risico wordt zoveel mogelijk ingeperkt door op
voorhand uitgebreide informatie te verstrekken in een brief, zodat de patient
zelf kan beslissen tot participatie en om onduidelijkheden over het risico op
verminderde fertiliteit te verhelderen om zorgwekkende vragen na het invullen
van de vragenlijst zoveel mogelijk te voorkomen.
Publiek
Albinusdreef 2
Leiden 2333 ZA
NL
Wetenschappelijk
Albinusdreef 2
Leiden 2333 ZA
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
Aanwezigheid van testiscarcinoom in de voorgeschiedenis, gediagnosticeerd na de 18e verjaardag
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
Wilsonbekwaam
Jonger dan 18 jaar
De Nederlandse taal niet machtig;NB op voorhand worden patiënten die overleden zijn uit de groep die wordt aangeschreven gedeselecteerd.
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
Register | ID |
---|---|
CCMO | NL52346.058.15 |