Het doel van dit onderzoek is om meer inzicht te krijgen in de prevalentie van tics, de ernst van de tics en de kwaliteit van leven bij patienten ouder dan 50 jaar met het syndroom van Gilles de la Tourette.
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Bewegingsstoornissen (incl. parkinsonisme)
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
De primaire uitkomstmaat is de ernst van de tics gemeten met behulp van de
nederlandse versie van de Yale Global Tic Severity Scale (YGTSS). De YGTSS is
een veel gebruikte, semi-gestructureerde vragenlijst met bevredigende
discriminante validiteit en interbeoordelaarsbetrouwbaarheid. Informatie over
de ernst van de tics wordt verworven voor motorische tics en vocale tics
afzonderlijk opgedeeld in vijf dimensies: aantal, frequentie, intensiteit,
complexiteit en interferentie. De scores van deze verschillende dimensies
worden bij elkaar opgeteld. Hierbij wordt een score die correleert met de
globale mate van beperking opgeteld en dit leidt tot een totale tic score die
varieert van 0 (geen tics) tot 55 (ernstige tics).
Secundaire uitkomstmaten
Secundaire uitkomstmaten zijn onder andere de algemene kwaliteit van leven, de
ernst van de voorafgaande sensaties (premonitory urges) en de ernst van de
comorbiditeit. De aanwezigheid van neuropsychiatrische comorbiditeit zal worden
getest door een gevalideerde mini neuropsychiatrische interview (MINI). Als
ADHD aanwezig is, wordt de ernst gemeten met de Conners Adult ADHD Rating
Scales (CAARS). In het geval van aanwezigheid van een obsessief-compulsieve
stoornis, wordt de Yale Brown Obsessive Compulsive Scale afgenomen om de ernst
hiervan te bepalen. Autisme wordt gemeten met de Autisme Spectrum Quotient. De
ernst van een eventuele aanwezige depressie wordt gemeten met de Beck
Depression Inventory Scale. Co-optreden van migraine zal worden beoordeeld met
behulp van een semi-gestructureerde vragenlijst naar hoofdpijnklachten.
Kwaliteit van leven wordt gemeten met behulp van de Gilles de la Tourette
Syndroom-Quality of Life Scale (GTS-QOL). De GTS-QOL is schaal met 27-items die
GTS-specifieke gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven op 4 subschalen
(psychisch, fysiek, obsessie en cognitie) meet. De GTS-QOL is een gevalideerde
test die rekening houdt met de complexiteit van het klinische beeld van GTS.
Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven zal worden getest met behulp van de
TNO-AZL vragenlijst voor volwassenen (TAAQOL). De test heeft een bevredigende
betrouwbaarheid en validiteit. Deze vragenlijst meet de impact van de problemen
ten gevolge van de gezondheidstoestand op 12 domeinen: grove motoriek, fijne
motoriek, cognitief functioneren, slaap, pijn, sociaal functioneren, dagelijkse
activiteiten, seksualiteit, vitaliteit, positieve emoties, depressieve
gevoelens en agressiviteit. Hogere scores wijzen op een betere kwaliteit van
leven (range 0-100). Scores worden vergeleken met naar leeftijd en geslacht
gematchte nederlandse controles, beschikbaar gesteld door TNO.
Achtergrond van het onderzoek
Gilles de la Tourette (GTS) is een complexe neuropsychiatrische stoornis die
wordt gekenmerkt door tics. Tics zijn korte, plotselinge, snelle, terugkerende,
onweerstaanbaar, niet-ritmische, stereotiepe motorische bewegingen of geluiden.
Meestal worden tics voorafgegaan door een onaangename sensatie die tijdelijk
wordt verlicht door het uitvoeren van de tic (premonitory urge). Tics kunnen
een duidelijke invloed hebben op de geestelijke en lichamelijke gezondheid en
van invloed zijn op het sociaal, educatief en beroepsmatig functioneren
(problemen bij het verkrijgen van partners of vrienden, afhaken van school,
verlies van arbeidsproductiviteit). Fysiek kunnen tics leiden tot schade of
pijn als gevolg van de overbelasting van de spieren. GTS is geassocieerd met
een breed scala aan psychopathologie, zoals attention deficit hyperactivity
disorder (ADHD), obsessieve-compulsieve stoornis (OCD) en autisme. Bovendien is
de frequentie van migraine bij patiënten met GTS hoger dan in de algemene
bevolking.
Het is bekend dat tics kunnen persisteren op volwassen leeftijd in 33-50% van
de patiënten. Recente studies die de effecten van GTS bestudeerd hebben bij
volwassen patiënten, toonden een verminderde ervaren kwaliteit van leven en
hogere niveaus van zelf-gerapporteerde depressie aan. De gemiddelde leeftijd
van de patiënten onderzocht in deze studie was 30-35 jaar.
Voor zover ons bekend, zijn er geen studies gedaan naar de prevalentie van
tics, tic-ernst en de kwaliteit van leven op middelbare leeftijd en bij oudere
patiënten met het syndroom van Gilles de la Tourette.
Doel van het onderzoek
Het doel van dit onderzoek is om meer inzicht te krijgen in de prevalentie van
tics, de ernst van de tics en de kwaliteit van leven bij patienten ouder dan 50
jaar met het syndroom van Gilles de la Tourette.
Onderzoeksopzet
Het betreft een cross sectionele observationele studie waarbij 50 patienten
voor een interview van 60 minuten en een video-opname van 15 minuten naar ons
centrum komen.
Inschatting van belasting en risico
Er zijn geen risico's verbonden aan deelname aan dit onderzoek. De belasting
voor deelnemers betreft een eenmalig bezoek aan ons ziekenhuis van 60 minuten.
De voordelen van deze studie zijn niet direct van toepassing op de deelnemers,
maar op jongere patiënten. Door het uitvoeren van deze studie zullen we in de
toekomst beter in staat zijn om jongere patiënten te informeren over het
natuurlijke beloop van tics bij het syndroom van Gilles de la Tourette op
oudere leeftijd.
Publiek
Leyweg 275
Den Haag 2545 CH
NL
Wetenschappelijk
Leyweg 275
Den Haag 2545 CH
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
Voldoen aan DSM IV criteria voor het syndroom van Gilles de la Tourette
Geboren voor januari 1965
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
Gediagnosticeerd met dementie
Ernstige psychiatrische aandoening (bv psychose)
Afasie
Niet in staat tot spreken en/of lezen van de Nederlandse taal
Opzet
Deelname
metc-ldd@lumc.nl
metc-ldd@lumc.nl
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL49125.098.14 |