Psychosociale begeleiding en counseling van (wens)ouders, donor-kinderen en spermadonoren in het kader van spermadonatie

SUMMARY

Rationale:
In 2004 werd de Wet Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting (WDKB) ingevoerd.
Deze wet houdt in dat elk kind dat door donorinseminatie is verwekt het recht
heeft identificeerbare informatie (identiteit, persoonlijke en fysieke
kenmerken en sociale gegevens) op te vragen bij de Stichting donorgegevens
kunstmatige bevruchting (Sdkb). De Sdkb verwacht vanaf 2020 een grote toename
met betrekking tot het aantal identificatieverzoeken. Hierbij dient de Sdkb (of
een door hun gevraagde organisatie zoals FIOM) deskundige begeleiding te bieden
aan zowel kind, (wens)ouders en donor rondom het opvragen van informatie en
contact leggen, waarbij de opstellers van de wet ervan uit zijn gegaan dat de
beroepsgroepen een minimum aan kwaliteitsnormen zullen hanteren (Winter et al.,
2012). Echter noch voor de begeleiding rondom dit contact moment, noch voor
eerdere of latere begeleiding en counseling van alle betrokkenen ((wens)ouders,
kinderen en donoren) met betrekking tot de psychosociale, genetische, medische,
legale en maatschappelijke implicaties van verwekking van een kind met behulp
van KID en de voor- en nadelen van openheid, bestaan evidence based
richtlijnen.

Objective:
Doel van dit onderzoek is het optimaliseren van voorlichting, psychosociale
counseling en begeleiding van (wens)ouders, kinderen en spermadonoren bij KID
en daarmee handvatten te bieden voor psychosociale counseling en begeleiding.
In lijn met de Intervention Mapping methode zal eerst door middel van onderzoek
worden bekeken: 1) Welke vragen en behoeften aan ondersteuning (wens)ouders,
kinderen en donoren als het gaat om allerlei domeinen die te maken hebben met
KID hebben? 2)In welke mate deze vragen als belastend worden ervaren? 3) Welke
van deze behoeften aan ondersteuning onvervuld zijn? 4) Op welke momenten
(intake, donatie, rond de geboorte, fasen in het leven van het kind: jonger dan
16, 16+) (wens)ouders, donoren en kinderen deze vragen, vervulde en onvervulde
behoeften hebben? Ook wordt gekeken naar een eventuele samenhang tussen
belasting, (onvervulde)behoeften en het dagelijks functioneren (emotionele
betrokkenheid en bezorgdheid, aan opvoeding gerelateerde stress,
partnerrelatie, psychosociaal welbevinden (wens)ouder/kind/ donor) (5) en
samenhang met sociaal demografische achtergrondkenmerken, gezinstype (lesbische
paren, heteroseksuele paren, alleenstaand), type donor, leeftijd kind, en
openheid over gametendonatie (6).Vervolgens zal op basis hiervan een blauwdruk
van een methodiek voor ondersteuning, begeleiding en counseling worden
ontwikkeld. Het is de bedoeling om in de toekomst met de uitkomsten van het
onderzoek onderbouwde kwaliteitsnormen en richtlijnen voor psychosociale
counseling en begeleiding bij KID te ontwikkelen.

Study design: kwalitatieve studie (interviews), gevolgd door cross-sectionele
survey studie. Study population: wensouders, ouders (lesbische paren,
alleenstaande moeders, heteroparen), spermadonoren en donorkinderen vanaf 16
jaar
Main study parameters/endpoints:
Onvervulde behoeften aan ondersteuning (vragen/problemen, belasting hiervan,
steun gezocht, tevredenheid steun), psychosociaal welbevinden, emotionele
betrokkenheid en bezorgdheid ouders, aan opvoeding gerelateerde stress bij
ouders, kwaliteit van partner relatie (wens)ouders.

INTRODUCTIE en RATIONALE
Achtergrond
Kunstmatige inseminatie met donorsperma (KID) is de oudst bekende
fertiliteitsbehandeling. De eerste goed gedocumenteerde heterologe inseminatie
werd uitgevoerd bij een paar met ongewenste kinderloosheid door Pancoast in
1884. Zonder medeweten van de vrouw insemineerde hij haar met het sperma van
een van zijn studenten. De echtgenoot werd ingelicht toen zij zwanger bleek; de
vrouw zelf heeft nooit geweten van de herkomst van het sperma (Gregoire &
Mayer, 1964).
KID heeft altijd weerstand opgeroepen, vooral van religieuze zijde. Masturberen
was een zonde, en donor inseminatie werd gelijk gesteld aan overspel. Er waren
maar weinig artsen die KID in de jaren 50 wilden uitvoeren. Vanaf de jaren 70,
toen cryopreservatie als standaard onderdeel van de behandeling werd ingevoerd
en de ontkerstening was voortgeschreden, werd KID veel vaker toegepast, maar
geheimhouding naar de omgeving en naar het kind toe was een alom aanvaard
uitgangsprincipe. Hier kwam verandering in rond de jaren 80. Er kwam aandacht
voor zelfbeschikkingsrecht en geheimhouding kwam ter discussie te staan. In
1987 bracht de Gezondheidsraad een advies uit waarin gepleit wordt voor
openheid naar het kind en in 1988 werd een wetsvoorstel ingediend om de
anonimiteit van de donoren op te heffen. Het heeft daarna nog jaren van cultuur
omslag geduurd tot dat de tijd rijp was voor een wetswijziging (Winter et al.,
2012).
In 2004 werd de Wet Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting (WDKB) ingevoerd.
Deze wet houdt in dat elk kind dat door donorinseminatie is verwekt het recht
heeft om identificeerbare informatie (identiteit, persoonlijke en fysieke
kenmerken en sociale gegevens) op te vragen bij de Stichting donorgegevens
kunstmatige bevruchting (Sdkb). Vanaf 12 jaar hebben kinderen het recht om
niet-identificeerbare gegevens van de donor op te vragen. Vanaf 16 jarige
leeftijd kunnen kinderen daarnaast de identiteitsgegevens van de donor opvragen
en contact leggen met de donor. Met de WDKB is de maatschappelijke en ethische
overtuiging dat ieder mens recht heeft op toegang tot genetische
afstammingsgegevens ook juridisch bestendigd.
Het belang hiervan kan niet worden onderschat, omdat ingelichte donorkinderen
nieuwsgierig zijn naar donorgegevens en andere donorkinderen die verwekt zijn
met het sperma van dezelfde donor. Niet alle kinderen wensen echter ook hun
donor te ontmoeten (Beeson et al., 2011; Mahlstedt et al., 2009; Van den Akker,
2006). Impliciet gaat de WDKB er van uit dat een donorkind weet heeft van de
donorstatus. Indien ouders van donorkinderen de conceptiemethode echter geheim
houden voor hun kind, zal het geen donorinformatie kunnen opvragen en mist de
huidige wetgeving haar doel. Dit is een reëel probleem omdat onderzoek heeft
aangetoond dat ouders onzeker zijn over wat en wanneer aan hun kinderen te
vertellen (Indekeu et al.,2013).
Informatieprocessen verschillen per familietype: de meerderheid van lesbische
en alleenstaande moeders vertellen hun kinderen op jonge leeftijd over het
gebruik van een donor. Heteroseksuele ouders kiezen er vaker voor hun kind op
latere leeftijd in te lichten, hoewel een aanzienlijke groep voor geheimhouding
blijft kiezen (Beeson et al., 2011; Brewaeys et al., 2011; Isakson et al.,
2012; Scheib et al., 2005). Of ouders hun kinderen inlichten hangt ook af van
bepaalde familieprocessen: hoe beter de kwaliteit van de relatie tussen ouders
en tussen ouder en kind, des te vaker (en vroeger) kinderen worden ingelicht.
Vroeg ingelichte kinderen staan positiever tegenover hun genetische herkomst en
ervaren de niet genetische vader vaker als hun biologische vader. Kinderen die
pas op volwassen leeftijd bekend raken met hun genetische herkomst ervaren
vaker wantrouwen ten aanzien van hun ouders en rapporteren meer psychische last
(Jadva et al., 2009; Mahlstedt et al., 2011; Scheib et al., 2005; Turner &
Coyle, 2010; Van den Akker, 2006). Donorkinderen varen er dus wel bij als hun
ouders vroegtijdig en open communiceren over hun ontstaansgeschiedenis.
De Sdkb verwacht vanaf 2020 een grote toename met betrekking tot het aantal
identificatie verzoeken omdat de eerste kinderen die onder de WDKB vallen dan
16 jaar zijn geworden. Hierbij dient de Sdkb (of een door hun gevraagde
organisatie zoals FIOM) deskundige begeleiding te bieden aan zowel kind,
(wens)ouders en donor rondom het opvragen van informatie en contact leggen,
waarbij de opstellers van de wet ervan uit zijn gegaan dat de beroepsgroepen
een minimum aan kwaliteitsnormen zullen hanteren (Winter et al., 2012). Het
informere

Doel van het onderzoek
Primair doel: Doel van dit onderzoek is het optimaliseren van voorlichting,
psychosociale counseling en begeleiding van (wens)ouders, kinderen en
spermadonoren bij KID en daarmee handvatten te bieden voor psychosociale
counseling en begeleiding. De te ontwikkelen methodiek zal een blauwdruk zijn
voor het verder vormgeven van interventies om in te kunnen zetten bij de
verschillende doelgroepen. Het is de bedoeling om in de toekomst met de
uitkomsten van het onderzoek onderbouwde kwaliteitsnormen en richtlijnen voor
psychosociale counseling en begeleiding bij KID te ontwikkelen. Voor de
toekomst zullen de uitkomsten van dit onderzoek mogelijk ook handvatten bieden
voor het ontwikkelen van een methodiek, interventies en richtlijnen voor
psychosociale counseling en begeleiding van partijen bij eiceldonatie.
In het bijzonder zullen de volgende onderzoeksvragen met dit onderzoek worden
beantwoord:

1. Welke vragen en behoeften aan ondersteuning hebben (wens)ouders, kinderen en
donoren als het gaat om allerlei domeinen die te maken hebben met KID?
2. In welke mate worden deze vragen als belastend ervaren?
3. Welke van deze behoeften aan ondersteuning zijn onvervuld?
4. Op welke momenten (intake, donatie, rond de geboorte, fasen in het leven van
het kind: jonger dan 16, 16+) hebben (wens)ouders, donoren en kinderen deze
vragen, vervulde en onvervulde behoeften?
5. Is er een samenhang tussen eventuele belasting, (onvervulde)behoeften en het
dagelijks functioneren (emotionele betrokkenheid en bezorgdheid, aan opvoeding
gerelateerde stress, partnerrelatie, psychosociaal welbevinden
(wens)ouder/kind/ donor)?
6. In hoeverre hangen deze behoeften en het dagelijks functioneren samen met
sociaal demografische
achtergrondkenmerken, gezinstype (lesbische paren, heteroseksuele paren,
alleenstaand), type donor, leeftijd kind, en openheid over gametendonatie?

STUDY DESIGN

Het onderzoek kent een cross-sectioneel design en bestaat uit twee delen: Een
kwalitatief en een kwantitatief deel.

In het kwalitatieve deel worden gegevens verzameld met behulp van individuele,
semi-gestructureerd diepte interviews met (wens)ouders, kinderen vanaf 16 jaar
en donoren. De interviews met de ouders en donoren hebben al plaats gevonden.
De Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC) van het AMC heeft daar destijds
goedkeuring voor gegeven (zie Project: METC 10/302; ingediend door Drs. M.
Visser). De interviews met de wensouders en kinderen (vanaf 16 jaar) moeten nog
plaats vinden en daar willen we van de METC middels deze aanvraag toestemming
voor vragen.

Het kwantitatieve deel bestaat uit een digitale vragenlijst (indien wenselijk
kan de respondent de vragenlijst ook in papieren versie toegestuurd krijgen).
Deze vragenlijst zal worden afgenomen bij een grotere groep respondenten
bestaande uit (wens)ouders, kinderen en donoren om te onderzoeken wat de
behoeften aan ondersteuning (voorlichting en begeleiding) zijn, welke behoeften
onvervuld zijn en wat de relaties zijn tussen onvervulde behoeften aan
ondersteuning met betrekking tot KID en het dagelijks functioneren van
(wens)ouders, kinderen en donoren (emotionele betrokkenheid en bezorgdheid, aan
opvoeding gerelateerde stress, partnerrelatie, psychosociaal welbevinden
(wens)ouder/kind/donor) en naar de samenhang met sociaal demografische
achtergrondkenmerken, gezinstype en type donor, leeftijd kind, en openheid over
spermadonatie.

Omschrijving van belasting en risico (indien van toepassing)

Het kwalitatieve deel:

De belasting voor de respondenten (onderzoeksgroepen: a. wensouders en b.
kinderen) betreft een interview van 1 a 1,5 uur. De schatting van de duur van
een interview is gebaseerd op de eerdere interviews met ouders en donoren
(waarvoor METC toestemming heeft gegeven; zie Project METC: 10/302). Een
interview kan plaats vinden bij de respondent thuis of bij de Universiteit van
Amsterdam (afhankelijk van de keuze van de respondent).

Psychisch ongemak wordt niet verwacht; al wordt wel beseft dat het interview
confronterend kan zijn. In de Patiënten Informatie Folder (PIF) wordt
aangegeven waar het onderzoek over gaat en dat mocht het daarna gewenst zijn,
kunnen respondenten steun krijgen van een professionele hulpverlener
(contactgegevens worden gegeven). In de PIF van de wensouders wordt duidelijk
aangegeven dat hen geen behandeling wordt onthouden als zij niet meewerken.

De verwachting is dat respondenten juist aandacht krijgen voor hen (bijzondere)
situatie en dat zij zich hierin kunnen uitspreken. Met hun ervaring kunnen zij
een bijdrage leveren aan een verdere professionalisering van psychosociale
begeleiding en counseling van (wens)ouders, donorkinderen en sperma donoren bij
kunstmatige inseminatie met donorsperma (KID). Dit kan opwegen tegen de
emotionele belasting die dit zou kunnen geven. Het aanbod van professionele
hulp, mocht deze belasting te groot zijn lijkt gerechtvaardigd en voldoende
waarborg.


Het kwantitatieve deel

Geschat wordt dat het invullen van de digitale vragenlijst (waarvan de gegevens
op een beveiligde server bewaard worden) tussen de 30 a 40 minuten duurt.
Mogelijke respondenten zullen hierop gewezen worden in de PIF.

Ook voor het kwantitatieve deel wordt geen psychisch ongemak verwacht. In de
PIF wordt aangegeven waar het onderzoek over gaat en dat mocht het daarna
gewenst zijn, respondenten steun kunnen krijgen van een professionele
hulpverlener (contactgegevens worden gegeven). Dit zal aan het einde van de
digitale survey nog een keer nadrukkelijk aangegeven worden (inclusief contact
gegevens van de hulpverlener).

In de PIF voor de wensouders wordt duidelijk aangegeven dat hen geen
behandeling wordt onthouden als zij niet meewerken.

Ook in dit onderzoekdeel is de verwachting is dat respondenten juist aandacht
krijgen voor hun (bijzondere) situatie en dat zij over hun behoeften aan
ondersteuning en mogelijke verbanden kunnen reflecteren.


ETHICAL CONSIDERATIONS

Regulation statement

De studie zal worden uitgevoerd volgens de principes van het Verdrag van
Helsinki (2013).