Lange termijn uitkomst van anti-NMDA receptor encefalitis bij kinderen

Anti-NMDAR encefalitis is een recent ontdekte ziekte. Veertig procent van de
patienten is kind, en het is de meest voorkomende neurologische
immuungemedieerde ziekte bij kinderen, na ADEM (acute disseminated
encephalomyelitis) en ADS (acquired myelinating syndromes).
Anti-NMDAR encefalitis is een ernstige ziekte. 75% van de patienten moet worden
opgenomen op de intensive care, maar patienten kunnen goed herstellen met
adequate immuuntherapie. In een grote observationele studie herstelde 85% van
de patienten 'goed', maar herstel duurde tot wel 24 maanden. Ondanks goed
herstel zijn er aanwijzingen dat patienten neuropsychologische en
gedragsproblemen ondervinden, maar de ernst hiervan is onbekend. Slechts twee
internationale studies beschrijven neuropsychologisch onderzoek na anti-NMDAR
encefalitis in negen volwassenen en twee kinderen. Hierbij werden beperkingen
gevonden in geheugen, aandacht, gedrag en uitvoerende taken.

Doel van de studie is het identificeren van beperkingen in cognitie, gedrag en
kwaliteit van leven en analyseren van vermoeidheidsklachten bij kinderen die
een anti-NMDAR encefalitis hebben doorgemaakt, het identificeren van
risicofactoren die de uitkomst beinvloeden en het tijdsbeloop analyseren. De
invloed van leeftijd ten tijde van de ziekte op 'growing into deficit' wordt
onderzocht.

Deels cross-sectioneel onderzoek (inclusie van kinderen met NMDA receptor
encefalitis vóór januari 2015), deels prospectief onderzoek (kinderen met NMDA
receptor encefalitis ná januari 2015)

Patienten die deelnemen aan cross-sectioneel deel worden eenmaal onderzocht met
neuropsychologisch onderzoek gedurende twee uur.
Patienten die deelnemen aan de prospectieve studie worden 3 maanden na start
kort screenend neuropsychologisch onderzocht tijdens bezoek aan de eigen arts,
en driemaal onderzocht met neuropsychologisch onderzoek gedurende twee uur (6,
12 en 24 maanden na start ziekte).

Het risico van neuropsychologisch onderzoek is verwaarloosbaar, hoewel het in
beeld brengen van beperkingen wel kan leiden tot verdriet.

Anti-NMDAR encefalitis komt veel voor bij kinderen. Het doel wat deze studie
beoogt kan niet worden bereikt door analyse van volwassen patienten, omdat de
hersenen en het immuunsysteem van kinderen anders zijn dan bij volwassenen.