Persoonsgerichte zorg in patiënten met uitgezaaide kanker: cognitieve, mentale en fysieke weerbaarheidstraining voor patiënten met chronische kanker.

Ten gevolge van steeds meer en steeds betere behandelmogelijkheden is de
overleving van patiënten met gemetastaseerde maligniteit sterk gestegen. Dit
geldt bijvoorbeeld voor patiënten met dikke darm kanker: De gemiddelde
overleving voor de hele groep is 2-3 jaar in 2014 ( met uitschieters naar 5-10
jaar) terwijl dat in 2004 slechts 9 tot 12 maanden bedroeg.
Deze ontwikkelingen leiden ertoe dat een groep patiënten is ontstaan die
langdurig overleeft ( > 2 jaar) maar die geen kans meer heeft op genezing. Deze
groep heeft dus * kanker als chronische ziekte* . Gezien de betere
diagnostische en therapeutische mogelijkheden zal deze groep in de komende
jaren steeds groter worden.
Omdat deze groep recent is ontstaan is er nog nauwelijks iets bekend over hoe
deze patiënten zo optimaal mogelijk te ondersteunen. In tegenstelling tot de
patiëntengroep in curatieve setting ( herstel en balans; OncoMove etc.) is er
voor patiënten in de palliatieve setting geen gestructureerd ondersteunend
programma.
Uit beperkt onderzoek blijkt dat er grofweg 3 manieren zijn om om te gaan met
het nieuws van uitgezaaide ziekte en de beperking van de levensverwachting die
hiermee gepaard gaat. Een deel van de mensen voelt zich vooral hulpeloos. Het
feit dat zij ziek zijn beheerst hun hele leven. Zij ervaren veel beperkingen (
fysiek, psychisch en sociaal) en voelen zich machteloos. Boosheid en
teleurstelling voeren de boventoon.
Een tweede groep is in staat om het gegeven van uitgezaaide ziekte te
accepteren; zij kunnen de redelijk goed met hun ziekte omgaan, begrijpen welke
problemen bij de ziekte horen en hebben er vertrouwen in dat ze hiermee om
kunnen gaan.
Een derde groep kan niet alleen de ziekte accepteren maar ziet ook de
*benefits* ervan: zij vertellen dat het ziekzijn hen heeft geholpen te
begrijpen wat belangrijk is in het leven, dat ze nu meer van kleine dingen
kunnen genieten en dat ze sterker zijn geworden door hun ziekte. Met name
patiënten in de derde groep zijn in staat om de regie over hun leven weer op te
pakken, hebben weinig ondersteuning nodig en hebben een goede kwaliteit van
leven.
De patiënten die reageren met hulpeloosheid en ( in mindere mate) zij die enige
vorm van acceptatie bereiken, belanden vaker in de slachtofferrol. Zij
rapporteren veel fysieke klachten, hebben vaak veel bijwerkingen van de
oncologische behandeling en hebben een matige kwaliteit van leven. Deze
patiënten gaan relatief vaak zelf op zoek naar ondersteuning en/of
begeleiding. Op dit moment is daar geen gestructureerde aandacht of een bewezen
effectieve behandeling voor. Door het ontbreken hiervan staat de individuele
patiënt voor een zoektocht naar een mogelijk effectieve behandeling/
ondersteuning. Hierdoor is er geen coördinatie/afstemming met het
behandelteam, is het voor de patiënt erg tijdrovend en kostbaar, en wordt er
vaak slechts 1 domein/aspect van het geheel behandeld hetgeen inefficiënt is.
In 2011 werd in het Radboud UMC een belangrijke studie gedaan op het gebied van
training van patiënten met uitgezaaide ziekte. Deze studie werd verricht o.a.
door Ilse van Dungen. In deze studie werden patiënten met uitgezaaide ziekte
naast/tijdens een behandeling met chemotherapie fysiek getraind ( spierkracht
en uithoudingsvermogen). Deze studie liet zien dat fysieke training in deze
patiëntengroep mogelijk is en dat dit leidt tot een significante verbetering
van kwaliteit van leven en van de fysieke conditie. Helaas is er in dit
patientencohort geen informatie verzameld omtrent de mentale conditie, en werd
er geen aandacht besteed aan cognitie ( inzicht in ziekteproces); hetgeen in
dit project nu juist centraal staat.

Deze pilot pretest-posttest intervention studie heeft als doel haalbaarheid
aan te tonen van een persoonsgericht, geïntegreerd trainingsprogramma in de
vorm van uitgebreide ziektegerichte voorlichting in combinatie met mentale en
fysieke weerbaarheidstraining, bij patiënten met gemetastaseerde (dikke darm)
kanker. Hiermee zal de kwaliteit van leven van patiënten verbeteren, en zullen
we hen faciliteren de regie over het leven terug te nemen waardoor zij meer
partner kunnen worden in de behandeling.

Dit onderzoek is opgezet als een pilot studie. In totaal zullen 20 patienten
deelnemen aan de training. Vooraf, tijdens en na afloop van de training zal een
aantal vragenlijsten worden afgenomen die betrekking hebben op kwaliteit van
leven, empowerment en psychosociaal functioneren. Daarnaast worden een aantal
fysieke parameters (kracht, uithoudingsvermogen) vooraf, tijdens en na afloop
van de trainingsperiode vastgelegd.

De training bestaat uit 4 delen:
1. cognitieve training/voorlichting;
2. workshop vitaliteit, rouw en verlies.
3. mentale en fysieke weerbaarheidstraining.

Tijdsinvestering:

Gedurende 8 weken zal er 2x per week 1 uur getraind worden. Daarnaast zal de
voorlichting ( ziekte gerichte voorlichting en workshop) 4 uur in beslag
nemen. De totale tijdsinvestering is hiermee dus 20 uur in een periode van 8
weken.

Risico: In principe zou er een risico op blessures kunnen zijn. Echter, er is
sprake van een individuele training met daarbij continue begeleiding. In de
studie van van Dungen ( radboud UMC 2011) waarin met een populatie werd
getraind in een duidelijk mindere fysieke conditie, werden geen blessures of
complicaties gezien.