Optimaliseren van de IPMDS
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Metabole aandoeningen en voedingsstoornissen, congenitaal
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
de IPMDS of onderdelen daarvan
Secundaire uitkomstmaten
nvt
Achtergrond van het onderzoek
Eerder ontwikkelden wij de IPMDS, een schaal die de ziekteernst van kinderen
met mitochondriele ziekten in kaart brengt. In deze studie zetten wij de
puntjes op de i met betrekking tot de volgende openstaande onderzoeksvragen:
- vanaf welke leeftijd kan de IPMDS afgenomen worden en zijn er
leeftijdspecifieke items?
- kan de IPMDS betrouwbaar afgenomen worden door research nurses, PAs en
studenten?
- wat is de oorzaak van de matige betrouwbaarheid van sommige items van de
IPMDS?
Doel van het onderzoek
Optimaliseren van de IPMDS
Onderzoeksopzet
3 studies
1: afnemen van de IPMDS bij kinderen van alle leeftijden
2. bepalen van de inter-rater reliability bij verschillende beroepsgroepen door
een patient door 3 verschillende mensen te laten scoren
3. inter-rater en test-retest betrouwbaarheid van lichamelijk onderzoek bepalen
Inschatting van belasting en risico
de lijst is eerder afgenomen bij >20 kinderen. Alle ouders en kinderen gaven
aan dat de lijst niet te lang of te belastend was. Ook is de lijst meerdere
malen 4x achter elkaar afgenomen. Ook dit vonden ouders niet te belastend.
Publiek
Geert grooteplein noord 10
Nijmegen 6500 HB
NL
Wetenschappelijk
Geert grooteplein noord 10
Nijmegen 6500 HB
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
- i) gezonde kinderen van 0-18 jaar
- ii) kinderen met een mitochondriele ziekte die zijn opgenomen voor de mitoroute
- iii) kinderen met een mitochondriele encephalopathie met afwijkingen bij het lichamelijk/neurologisch onderzoek, die opgenomen zijn voor de mitoroute
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
- i) een bekende aandoening
- ii) de studie is te belastend voor de patient (bepaald door behandelend arts)
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL58055.091.16 |