"wat heeft u nodig? Een kwantitatief onderzoek naar de ervaringen, behoeften en wensen van ouders ten aanzien van de zorg voor hun kind met een oncologische aandoening in de laatste levensfase in de thuissituatie".

Inleiding

In Nederland wordt per jaar gemiddeld bij 550 kinderen, in de leeftijd van
0-18 jaar, een oncologische aandoening vastgesteld (Skion, 2014). Er is een
grote diversiteit aan diagnoses. De twee meest voorkomende diagnoses zijn
leukemie en hersencarcinoom.
Door verbetering van behandeling en *supportive care* is de prognose van
kinderen met een oncologische aandoening de laatste decennia aanzienlijk
verbeterd. Helaas geneest toch nog 25% van deze kinderen niet en deze kinderen
komen dan ook te overlijden (Skion, 2014). Dat zijn ongeveer 140 kinderen per
jaar. Hersentumoren en leukemie veroorzaken samen 67% van alle sterfte aan
kanker bij kinderen (CBS, 2015).

Als geen curatieve behandeling meer mogelijk is voor het kind, zal de
frequentie van bezoeken aan het ziekenhuis afnemen. In Nederland overlijdt 63%
van alle kinderen met een oncologische aandoening thuis (Pousset et al., 2010);
wat neerkomt op ongeveer 87 kinderen per jaar. Voor de Nederlandse situatie is
het niet duidelijk, maar in Amerika en Australië overlijden deze kinderen thuis
veelal op verzoek van de ouders (Heath et al., 2010; Nelson et al., 2015).
Binnen de kinderoncologie wordt gesproken over palliatieve zorg zodra duidelijk
is dat genezing niet meer mogelijk is. Ziektegerichte zorg en behandeling is
nog steeds wel mogelijk, echter niet meer gericht op curatie (Loonen et al.,
2012).
Palliatieve zorg voor kinderen vereist een specifieke benadering, maar vertoont
tegelijkertijd grote overeenkomsten met palliatieve zorg voor volwassenen. Ook
nazorg is een essentieel onderdeel van deze zorg (Stichting PAL, 2014). Voor
een exacte definitie wat palliatieve zorg nu inhoudt zowel voor kinderen als
volwassenen kan het beste gekeken worden naar de definitie zoals gegeven door
de
de World Health Organization (WHO):

Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van
patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende
aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van
vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en
andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard (WHO, 2002).

Voor kinderen en hun familie kent de WHO een meer specifieke definitie:
Palliatieve zorg voor kinderen is de actieve totale zorg voor het lichaam,
verstand en geest van het kind, en omvat ook ondersteuning voor de familie. Het
begint als de ziekte gediagnosticeerd is, en gaat door ongeacht of het kind
ziekte specifieke behandeling krijgt. Zorgverleners moeten de fysieke,
psychologische en sociale angst van een kind beoordelen en verlichten.
Effectieve palliatieve zorg vereist een brede multidisciplinaire benadering,
ook gericht op de familie, en maakt gebruik van beschikbare lokale middelen;
ook bij beschikbaarheid van beperkte middelen is succesvolle implementatie
mogelijk. Het kan gegeven worden in de tweede- en derdelijns instellingen in
lokale gezondheidscentra en zelfs bij de kinderen thuis (WHO, 1998).

De laatste fase van palliatieve zorg is de fase van *palliatie in de
stervensfase*; voor kinderen niet anders dan voor volwassenen. Essentieel voor
kinderen hierin is echter de blijvende gerichtheid op het leven, al is de dood
dichtbij. Het zo goed mogelijk leren omgaan met het naderende einde en een zo
goed mogelijke afronding van het leven van het kind is van groot belang in het
contact met en de samenwerking tussen kind/gezin en betrokken zorgverleners, en
vraagt om een specifiek op het individuele kind afgestemde benadering.

De mededeling dat hun kind niet meer kan genezen, heeft grote impact op ouders.
Zij worstelen vaak met enerzijds de wens hun kind te willen behouden en
anderzijds met een zekere mate van bereidheid hun kind te laten gaan (Kars et
al., 2009). Neemt niet weg dat het moeilijk blijft voor ouders te accepteren
dat hun kind komt te overlijden (James et al., 1997; Kars et al., 2012). Het
overlijden van een kind raakt de meest existentiële angst van ouders; ook van
alle andere betrokkenen (Kars et al., 2011). Onderzoek wijst uit dat de
intensiteit van de verlieservaring van ouders van een overleden kind heftiger
is, dan bij het verlies van bijvoorbeeld partner of ouders (Baker et al.,
2008). Dit maakt dan ook dat het vaak lang duurt voordat ouders aan het komende
verlies van hun kind kunnen toegeven. Het nog niet kunnen of willen zien dat
hun kind achteruitgaat, heeft invloed op het tijdig signaleren van problemen op
met name fysiek en psychosociaal gebied. Dit kan adequate symptoombestrijding
en/of psychosociale begeleiding belemmeren (Kars, 2012).
Zoals eerder aangegeven, de impact op ouders is groot. De dagelijkse stress die
ze ervaren bij de fysieke achteruitgang van hun kind, het moeten aanzien van
het lijden van hun kind, het gevoel dat ze niets voor hun kind kunnen doen, dat
ze beslissingen moeten nemen met betrekking tot het naderende einde en de angst
voor het verdriet dat gaat komen na het overlijden van hun kind, liggen ten
grondslag aan hun zorgen. Ook de opvang en uitleg aan (eventuele) broertjes en
zusjes en andere familieleden, vraagt het een en ander en doet een groot beroep
op de veerkracht van ouders (Yoshida et al., 2014).

Voor ouders is een goede coördinatie van zorg en een goed contact met de
zorgprofessionals een essentieel onderdeel van zorg in de laatste levensfase
(James et al., 1997). Door gebrek aan coördinatie kan het voorkomen dat de
verantwoordelijkheid voor het gehele zorgproces te veel bij de ouders zelf komt
te liggen, wat kan resulteren tot extra druk bij ouders (Molenkamp et al.,
2005). Ouders zitten *niet te wachten* op deze druk en willen er juist voor het
hele gezin zijn, zodat ze als gezin in alle rust afscheid kunnen nemen van het
zieke kind (Loonen et al., 2012). Uit onderzoek blijkt dat zorgvuldig luisteren
naar de ouders, bijvoorbeeld welke symptomen zij zien bij hun kind, het lijden
bij ouders lijkt te verminderen (Vollenbroich et al., 2015). Ze hebben behoefte
aan advies over wat zij als ouders voor hun kind kunnen betekenen en ze hebben
behoefte aan ondersteuning bij besluitvorming over zaken rondom het overlijden
(Yoshida et al., 2014).
Hoewel Nederland behoort tot de koplopers in Europa als het gaat om het aantal
(chronisch) zieke kinderen dat thuis overlijdt (Pousset et al., 2009; Pousset
et al., 2011), verloopt de samenwerking en coördinatie tussen (verschillende)
zorgprofessionals en de gezinnen niet altijd naar wens. Vaak hebben ouders het
gevoel in een diep gat te vallen zodra hun kind wordt verwezen naar
zorgprofessionals in de thuissituatie (Kars et al., 2012). In de Nederlandse
situatie is het zo geregeld dat de huisarts de coördinerende rol overneemt van
de medisch specialist. Hierbij overlegt de huisarts met het palliatieve
team/medisch specialist van het ziekenhuis voor begeleiding bij
symptoombestrijding. Zo nodig en in overleg met ouders wordt ook een
kinderthuiszorgorganisatie ingeschakeld om ouders te ondersteunen in de zorg.
Gezien het aantal kinderen dat jaarlijks komt te overlijden, is de kans klein
dat een zorgprofessional in de eerste lijn hiermee geconfronteerd wordt. Een
huisarts maakt dit slechts één tot twee keer in zijn loopbaan mee; als hij het
überhaupt al mee maakt (PAL, 2014). De problematiek van kinderen in de
stervensfase is meestal complex en de zorg gaat vaak gepaard met onzekerheden
en morele dilemma*s. Intensieve begeleiding van een gezin met een ongeneeslijk
ziek kind vraagt veel van professionele zorgverleners en omdat het maar zo
weinig voorkomt, is niet elke zorgprofessional daar goed op voorbereid
(Wanrooij et al., 2010). De ervaring is dat zorgprofessionals vaak een
afwachtende houding aannemen en wachten tot ouders met een hulpvraag komen.

Probleemanalyse
Uit bovenstaande blijkt al dat de palliatieve zorg in de stervensfase thuis
voor ouders niet altijd optimaal verloopt. Hierbij zijn eigenlijk twee momenten
te onderscheiden waarbij samenwerking, coördinatie en heldere communicatie met
het gezin en de zorgverleners een rol spelen, namelijk:
1. De transitie van ziekenhuis naar huis
2. De zorg en begeleiding van ouders en kind in de thuissituatie afgestemd op
de zorgen en behoeften die er zijn

1. Transitie van ziekenhuis naar huis
Bij ontslag uit het ziekenhuis vallen veel contacten die ouders in het
ziekenhuis hadden (maatschappelijk werk, psychologie, pedagogisch medewerker,
verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten etc.) weg. In de periode
voorafgaand aan het ontslag hebben ouders een intensief contact met deze
hulpverleners gehad. Uit onderzoek van Kars en anderen (2012) en uit
nagesprekken met ouders blijkt dat ouders het gevoel hebben in een gat te
vallen na ontslag uit het ziekenhuis en het contact met het ziekenhuis als een
gemis te ervaren. Goede palliatieve zorg in de stervensfase voor kinderen in de
thuissituatie is op dit moment niet overal beschikbaar en erg afhankelijk van
ervaring, kennis en vaardigheden, de inzet van individuele professionals en van
lokale initiatieven. Ouders voelen zich vaak alleen staan en zorgprofessionals
lijken onvoldoende gekwalificeerd om zorg- en hulpbehoeften tijdig te herkennen
en/of om de juiste expertise in consult te vragen (Kars et al., 2012; Liben et
al., 2008). Het is niet bekend wat ouders graag zouden willen op dit gebied,
hebben ze informatie gemist, was er een vast aanspreekpunt voor hen in het
ziekenhuis, hadden ze een vast aanspreekpunt in de eerste lijn, welke contacten
hadden ze behoefte aan, hebben ze voldoende begeleiding ervaren in de transitie
van ziekenhuis naar huis?


2. Zorg en begeleiding van ouders en kind in de thuissituatie afgestemd op de
zorgen en behoeften die er zijn.
Eenmaal thuis is de huisarts over het algemeen medisch eindverantwoordelijk en
neemt hij de coördinerende functie over van de medisch specialist uit het
ziekenhuis. De huisarts onderhoudt het contact met het palliatieve team in het
ziekenhuis voor ondersteuning. Ook wordt er soms een
(kinder)thuiszorgorganisatie ingeschakeld om de zorg thuis te coördineren.
Zoals gezegd vraagt intensieve begeleiding van een gezin met een ongeneeslijk
ziek kind veel van zorgprofessionals en niet elke zorgprofessional is daar goed
op voorbereid (Wanrooij et al. 2010). Zorgprofessionals nemen vaak een
afwachtende houding aan. In de literatuur is wel enigszins beschreven waar
ouders tegen aan lopen, maar er is nog weinig bekend over wat nu precies de
behoeften, ervaringen en wensen van ouders zijn ten aanzien van de zorg voor
hun kind, in de periode dat hun kind met een oncologische aandoening thuis
verzorgd wordt tot na het overlijden van het kind. Tevens is onvoldoende
duidelijk wat ze belangrijk vinden in deze periode ten aanzien van de
coördinatie en organisatie van zorg, ondersteuning van de zorgprofessionals
(zoals de huisarts en de verpleegkundigen) in de zorg en informatievoorziening.

Bovenstaande heeft geleid tot de volgende vraagstelling
*Wat zijn de ervaringen, behoeften en wensen van ouders in de zorg voor hun
kind met een oncologische aandoening in de laatste levensfase in de
thuissituatie?*
Uit bovenstaande vraagstelling zijn de volgende deelvragen geformuleerd:
1. Hoe hebben de ouders de transitie/overdracht van ziekenhuis naar huis
ervaren?
2. Hoe hebben de ouders de coördinatie en organisatie van zorg door de
zorgprofessionals uit de eerste lijn ervaren?
3. Welke ervaringen hadden de ouders met de informatievoorziening en
voorlichting door de zorgprofessionals en sloot dit aan bij hun wensen en
behoeften?
4. Op welke wijze zijn ouders door zorgprofessionals ondersteund in en
betrokken bij de zorgverlening door zorgprofessionals en sloot dit aan bij hun
wensen en behoeften?

Doel van dit onderzoek is inzicht te krijgen in de ervaringen, behoeften en
wensen van ouders van een kind met een oncologische aandoening, vanaf het
moment dat behandeling gericht op genezing niet meer mogelijk is tot na het
overlijden van hun kind in de thuissituatie. Dit op het gebied van coördinatie
en organisatie van zorg (transitie van ziekenhuis naar huis, zorgverlening
thuis), ondersteuning en zorg door zorgprofessionals en informatievoorziening.
Inzicht in deze aspecten kunnen bouwstenen leveren om de zorg voor ouders en
kind in vergelijkbare situaties te verbeteren, bijvoorbeeld door meer aan te
sluiten op de individuele wensen en behoeften van de ouders.

Voor deze studie wordt een kwantitatieve onderzoeksopzet gehanteerd. Het is een
verkennend beschrijvend onderzoek, waarbij retrospectief de ervaringen en
behoeften van de ouders worden onderzocht. Deze ervaringen en behoeften hebben
betrekking op de palliatief terminale fase (palliatie in de stervensfase) van
hun kind met een oncologische aandoening die is overleden in de thuissituatie.
Het onderzoek wordt uitgevoerd in de periode maart 2015- mei 2016.

Dataverzameling
Vragenlijst
Voor het meten van de behoeften van ouders met een kind met een oncologische
aandoening in de palliatief terminale fase is geen gevalideerd meetinstrument
voor handen. Daarom is zelf een vragenlijst ontwikkeld, met als voorbeelden de
Problems en Needs in Palliative Care-checklist (PNPC-checklist) (Osse et
al.,2004; Osse et al., 2005), de Problems en Needs in Palliative Care checklist
*caregiver (PNCP-c checklist), de Parental PELICAN Questionnaire (PaPEQu)
(Zimmermann et al., 2015) en de Measure of Processes of Care (MPOC, Vragenlijst
Ervaringen van ouders met het zorgproces)( van Schie et al., 2001). Uit deze
vragenlijsten zijn items gebruikt, de wijze van vragen stellen, en de layout
heeft als voorbeeld gediend.
Om de betrouwbaarheid en validiteit te vergroten is het laatste concept van de
vragenlijst voorgelegd aan een panel van deskundigen, bestaande uit een ouder
uit de onderzoekspopulatie, twee kinderoncologen uit het Radboudumc, een
verpleegkundig specialist van een palliatief team uit het Radboudumc, een
kinderverpleegkundige uit het ziekenhuis (Radboudumc), twee
kinderverpleegkundigen uit de kinderthuiszorg, een maatschappelijk werker uit
het Radboudumc, een assistent professor van het UMC Utrecht, gespecialiseerd in
onderzoek naar kinderpalliatieve zorg en een actief lid van V&VN palliatieve
zorg. Deze deskundigen zijn gevraagd de vragenlijst te beoordelen op
duidelijkheid, relevantie, logica en volledigheid. Op- en aanmerkingen op de
vragen en suggesties voor verbetering zijn verwerkt in de definitieve
vragenlijst.

De vragenlijst bestaat uit 73 gestructureerde gesloten vragen, verdeeld over 6
categorieën bestaande uit algemene demografische gegevens (zoals leeftijd,
geslacht, burgerlijke staat, aantal kinderen, opleiding en geloofsovertuiging),
de overdracht en coördinatie van ziekenhuis naar huis, hulpverlening en
coördinatie in de thuissituatie, de betrokkenheid van de hulpverleners bij de
zorg voor hun kind en de informatiebehoefte die ouders hebben in de laatste
levensfase van hun kind en nazorg. Antwoorden gerelateerd aan de problemen die
de ouder heeft ervaren kunnen onderverdeeld worden in vaak, soms of nooit. Aan
het einde van iedere categorie kunnen ouders nog extra informatie toevoegen.
Antwoorden gerelateerd aan de aandacht die ouders voor het probleem zouden
willen hebben is onderverdeeld in meer aandacht, genoeg aandacht of geen
aandacht.
De ouder wordt gevraagd tijdens het invullen van de vragenlijst de antwoorden
toe te spitsen op de ervaringen die hij/zij heeft gehad tijdens de laatste
levensfase van zijn kind.

Data analyse
De antwoorden van de vragenlijst zullen worden ingevoerd in een database en
geanalyseerd in SPSS, versie 23 (SPSS Inc, Chicago, IL, USA). Het gaat in dit
onderzoek voornamelijk om beschrijvende statistiek. Het meetniveau van de
meeste variabelen is ordinaal van aard.
Resultaten zullen worden weergeven in gemiddelden, absolute getallen en
percentages.

Ouders hoeven maar 1-malig een vragenlijst in te vullen. Dit zal maximaal 30-45
minuten duren.
Twee ouders hebben de vragenlijst al ingevuld om te beoordelen op
duidelijkheid, moeilijkheid, belastbaarheid, volledigheid.
zij waren erg tevreden over de vragenlijst en vonden het fijn om wat te kunnen
betekenen in verbetering van de zorg tijdens de laatste levensfase.
Gaven ook aan om aan alles mee te willen werken als het iets te maken heeft met
hun kind.
Vonden de vragenlijst niet belastend. Maar gaven aan het juist fijn te vinden
om hier aan mee te werken.
De vragenlijst kan emoties oproepen en daarvoor is vanuit het Radboudumc nazorg
geregeld in de vorm van maatschappelijk werk die reeds bij allen bekend is en
als een vertrouwd persoon wordt ervaren.